साँचो कथाहरू: अल्सरेटिव कोलाइटिसको साथ बाँचिरहेका

अल्सरेटिभ कोलाइटिस (UC) ले संयुक्त राज्य अमेरिका मा करीव 900,000 मानिसहरूलाई असर गर्दछ। कुनै पनि एक वर्षमा, करीव २० प्रतिशत यी मानिसहरुमा मध्यम रोगको गतिविधि छ र १ देखि २ प्रतिशत गम्भीर रोगको गतिविधि हुने गरेको अमेरिकाको क्रोहन तथा कोलाइटिस फाउन्डेशनले जनाएको छ।

यो एक अप्रत्याशित रोग हो। लक्षणहरू आउँछन् र जान्छन्, र कहिलेकाँहि तिनीहरू समयसँगै प्रगति गर्दछन्। केही बिरामीहरू लक्षण बिना वर्षौंको लागि जान्छन्, जबकि अरूले बारम्बार भडकाउँछन्। लक्षणहरू सूजनको सीमामा पनि भिन्न हुन्छन्। यस कारणले, यो महत्वपूर्ण छ कि UC को साथ मानिस यसलाई ट्रयाक राख्न कसरी यसले निरन्तर आधारमा तिनीहरूलाई असर गर्छ।

यहाँ UC संग चार व्यक्तिको अनुभवहरूका कथाहरू छन्।

तपाईलाई कहिले निदान गरियो?

[लगभग सात] वर्ष पहिले।

तपाइँ तपाइँका लक्षणहरू कसरी व्यवस्थापन गर्नुहुन्छ?

मेरो पहिलो उपचार सपोसिटरीहरूसँग थियो, जुन मैले अत्यन्त असहज महसुस गरें, राख्नु गाह्रो थियो, र समाउन कडा थियो। अर्को डेढ बर्ष वा सो भन्दा बढि म प्रेडनिसोन र मेसालामाइन (एस्याकोल) को दौरको साथ व्यवहार गरियो। यो भयful्कर थियो। मसँग प्रेडनिसोनको साथ एकदमै ठूलो उतार चढाव थियो, र हरेक चोटि मलाई राम्रो लाग्न थाल्दा म फेरि बिरामी महसुस गर्छु। अन्त्यमा मैले सेन्ट लुइसका डा। पिचा मूलसिन्टोंगमा डाक्टरहरू बदलें, जसले वास्तवमा मेरो कुरा सुन्नुभयो र मेरो रोगको उपचार मात्र गर्नुभयो। म अझै पनि Azathioprine र escitalopram (Lexapro) मा छु, जसले धेरै राम्ररी काम गरिरहेको छ।

अरु कुन उपचारले तपाईका लागि काम गर्यो?

मैले होम्योपैथिक उपचारहरूको श्रृंखला पनि प्रयास गरें, साथै ग्लुटन-रहित, स्टार्च-रहित आहार सहित। त्यसमध्ये कुनै पनिले मेरो लागि ध्यान र योग बाहेक काम गरेन। UC तनाव-सम्बन्धित, खाना-सम्बन्धित, वा दुबै हुन सक्छ, र मेरो केस धेरै तनाव-सम्बन्धित छ।जे होस्, स्वस्थ आहार कायम गर्नु पनि महत्त्वपूर्ण छ। यदि म प्रशोधन गरिएको खाना, पास्ता, गाईको मासु, वा सुँगुरको मासु खान्छु भने, म यसको लागि भुक्तानी गर्छु।

नियमित व्यायाम गर्न कुनै पनि अटोइम्यून रोगको साथ यो महत्त्वपूर्ण छ, तर म यो तर्क गर्दछु कि पाचन रोगहरूको लागि यो यति धेरै छ। यदि मैले मेरो मेटाबोलिज्म उच्च छैन र मेरो मुटुको दरलाई माथि राख्दिन भने, मलाई केहि गर्नको लागि ऊर्जा जुटाउन गाह्रो लाग्छ।

तपाइँ UC को साथ अन्य व्यक्तिलाई के सल्लाह दिनुहुन्छ?

तपाइँका लक्षणहरूबाट शर्मिंदा वा तनावमा नपर्न प्रयास गर्नुहोस्। जब म पहिलो बिरामी भएँ, मैले मेरा सबै लक्षणहरू साथीहरू र परिवारबाट लुकाउन खोजें, जसले भर्खर अधिक गोलमाल, चिन्ता र पीडा निम्त्यायो। साथै, आशा नगुमाउनुहोस्। त्यहाँ धेरै उपचारहरू छन्। तपाईंको उपचार विकल्पहरूको व्यक्तिगत सन्तुलन खोज्नु महत्वपूर्ण छ, र धैर्यता र राम्रो डाक्टरहरूले तपाईंलाई त्यहाँ प्राप्त गर्नेछन्।

तपाईलाई कति समय अघि निदान गरिएको थियो?

म १ [वर्षको उमेरमा नै [निदान] भएको थिएँ। त्यसपछि मलाई करौंन रोग लागी करिब years बर्ष अघि निदान भयो।

UC संग बस्न कति गाह्रो भएको छ?

यसको ठूलो असर सामाजिक भएको छ। जब म कान्छी थिएँ, म रोगको अत्यन्तै लज्जित थिएँ। म धेरै सामाजिक छु तर त्यस समयमा र आज सम्म पनि म ठूलो भीड वा सामाजिक परिस्थितिबाट टाढा रहन्छु किनकि मेरो UC को कारणले। अब जब म बुढो भएँ र शल्यक्रिया गरिसकें, म अझै पनि भीडभाड भएका ठाउँहरूबारे सतर्क रहनु पर्छ। म कहिलेकाहीँ सामूहिक चीजहरू नगर्ने छनौट गर्दछु सर्जरीको साइड इफेक्टको कारण। साथै, पछाडि जब मसँग यूसी थियो, प्रेडनिसोन खुराकले मलाई शारीरिक र मानसिक प्रभाव पार्छ।

कुनै खाना, औषधि, वा जीवनशैली सिफारिशहरू?

सक्रिय रहनुहोस्! यो केवल चीज थियो कि आधा बाटोमा मेरो भडक अप नियन्त्रण गर्दछ। त्यस पछाडि, आहारको छनोट मेरो लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। फ्रिडेड खाना र अत्यधिक चीजबाट टाढा रहनुहोस्।

अब म पालेयो खानाको नजिकै बस्न खोज्छु, जसले मलाई मद्दत गर्दछ। विशेष गरी युवा बिरामीहरूको लागि, म भन्छु लाज नमान्नुहोस्, तपाईं अझै पनि सक्रिय जीवन बिताउन सक्नुहुन्छ। मैले ट्रायथ्लन चलाएको छु, र अब म एक क्रसफिटर हुँ। यो संसारको अन्त होइन।

तपाईले के उपचार गर्नुभयो?

इलियानल एनास्टोमोसिस सर्जरी, वा जे-पाउच हुनु अघि म वर्षौंसम्म प्रेडनिसोनमा थिएँ। अब म सेर्टोलिजुमाब पेगोल (सिमजिया) मा छु, जसले मेरो क्रोनलाई चेकमा राख्छ।

तपाईलाई कति समय अघि निदान गरिएको थियो?

मेरो जुम्ल्याहा, मेरो तेस्रो र चौथो बच्चाहरूको जन्म पछि, मलाई १ 1998 1998 in मा युसी पत्ता लागेको थियो। म अत्यन्त सक्रिय जीवनशैलीबाट व्यावहारिक रूपमा मेरो घर छोड्न असमर्थ भएको थिएँ।

तपाईंले कुन औषधि लिनुभयो?

मेरो जीआई डाक्टरले मलाई तुरुन्तै औषधीहरूमा राखे, जुन प्रभावहीन थिएन, त्यसैले उनले अन्ततः प्रेडनिसोन सिफारिश गरे, जसले लक्षणहरू मात्र मुखौटे। अर्को डाक्टरले मलाई प्रेडनिसोनबाट बाहिर निकाले तर मलाई--एमपी (मर्मेप्टोपुराइन) लगायो। साइड इफेक्ट भयानक थिए, विशेष गरी मेरो सेतो रक्त कोष गणनामा। उसले मलाई बाँकी जीवनको लागि डरलाग्दो र डाउनहिल पूर्वनिर्धारण पनि दिए। म धेरै निराश र चिन्तित थिएँ कि म मेरा चार जना बच्चाहरूलाई हुर्काउन सक्दिन।

कुन कुराले तपाईलाई सहयोग पुर्‍यायो?

मैले धेरै अनुसन्धान गरे, र मद्दतको साथ मैले आफ्नो खाना परिवर्तन गर्‍यो र अन्ततः आफूलाई सबै मेडीबाट छुटाउन सक्षम भएँ। म अब ग्लूटेन-रहित छु र मुख्यत: बोटमा आधारित आहार खाँदछु, यद्यपि मैले केही जैविक कुखुरा र जंगली माछा खाएको छु। म लक्षण धेरै - र धेरै वर्ष को लागी औषधि रहित छ। आहार परिवर्तनका साथै पर्याप्त आराम र व्यायाम लिनु महत्त्वपूर्ण छ, साथसाथै तनावलाई नियन्त्रणमा राख्नु पनि हो। म पोषण सिक्न स्कूलमा फर्कें ताकि म अरूलाई सहयोग गर्न सकूँ।

तपाईलाई कहिले निदान गरियो?

म १ 18 बर्ष अघि निदान गरिएको थियो, र कहिलेकाँही यो निकै चुनौतीपूर्ण थियो। कठिनाई तब आउँछ जब कोलाइटिस सक्रिय छ र दैनिक जीवनमा हस्तक्षेप गर्दछ। साधारण कार्यहरू पनि उत्पादन बन्न जान्छन्। त्यहाँ बाथरूम उपलब्ध छ भनेर सुनिश्चित गर्नु मेरो दिमागमा सधैं अग्रसर हुन्छ।

तपाइँ कसरी तपाइँको UC लाई व्यवहार गर्नुहुन्छ?

म औषधीको मर्मत खुराकमा छु, तर म कहिलेकाँही भडक्कडाहरूको लागि स्वतन्त्र छैन। मैले सजिलैसँग "डिल" गर्न सिकेको छु। म धेरै कडा खाद्य योजना अनुसरण गर्दछ, जसले मलाई ठूलो मद्दत गरेको छ। जे होस्, म त्यस्तो चीजहरू खान्छु जुन UC संग धेरै मानिसहरूले भन्छन कि तिनीहरू खान सक्दैनन्, जस्तै नट र जैतून। म सम्भव भएसम्म तनाव हटाउन र हरेक दिन पर्याप्त निद्रा प्राप्त गर्ने प्रयास गर्दछु, जुन कहिलेकाँही हाम्रो पागल २१ औं शताब्दीको विश्वमा असम्भव छ!

के तपाइँसँग UC को साथमा अन्य व्यक्तिहरूको लागि सल्लाह छ?

मेरो सल्लाहको सब भन्दा ठूलो अंश यो हो: तपाईंको आशीर्वाद गणना गर्नुहोस्! कुनै फरक छैन जस्तोसुकै अस्पष्ट चीजहरू देख्दछन् वा समयमा महसुस गर्दछन्, म सँधै केहि कृतज्ञ हुन केहि पाउन सक्दछु। यसले मेरो दिमाग र शरीर दुबैलाई स्वस्थ राख्छ।