एक दिन को MS को जीवन को एक दिन

सन्तुष्ट

• बिहान :00:००
• बिहान :15:१:15 बिहान
• :17:१:17 बिहान
• बिहान :20:२०
• :23:२:23 बिहान
• ११::30० बिहान
• १२:१:15 बिहान
• २::30० बिहान
• :30: p०
• :40: p० बिहान

मलाई २०० multiple मा २ multiple वर्षको उमेरमा मल्टिपल स्क्लेरोसिस (आरआरएमएस) पठाउँदै निदान गरिएको थियो। त्यसबेलादेखि मैले मेरो दाहिने आँखामा कमर र अन्धोदेखि पक्षाघात भएको जस्तो महसुस गरें र संज्ञानात्मक हानि पनि नभए जस्तो प्रारम्भिक नभई शुरुआत Alzheimer's। मैले ग्रीवाको फ्यूजन पनि पाएको छु र सब भन्दा पछि भर्खरै मेरो शरीरको सम्पूर्ण दायाँपट्टि लकवाग्रस्त भएको थियो।

मेरो एमएस रिलेप्सहरूको सबै मेरो जीवनमा फरक छोटो र दीर्घ-अवधि प्रभावहरू थिए। म फेरि भाग्ने क्रममा माफी प्राप्त गर्न पाउँदा भाग्यशाली छु, यद्यपि त्यहाँ स्थायी साइड इफेक्टहरू छन् जुन म हरेक दिन बाँचिरहेको छु। मेरो सब भन्दा भर्खरैको पुन: संक्रमनले मलाई केही संज्ञानात्मक मुद्दाहरूको साथ बारम्बार सुन्न र दाहिनेपट्टि झुक्याउँदछ।

औसत उही दिन मेरो लागि यस्तो देखिन्छ जब म एमएस पुन: अनुभव गर्दैछु।

बिहान :00:००

म ओछ्यानमा पल्टिरहेछु, चंचल र जागृति र सपनाहरूको बीचमा समातिएको छु। म एक रातमा २० वा minutes० मिनेट भन्दा बढि रातको लागि निदाएको छैन। मेरो घाँटी कडा र दुखेको छ। तिनीहरू भन्छन् कि एमएसमा पीडा छैन। मेरो घाँटीमा टाइटेनियम प्लेटको विरुद्ध थिचेर, मेरो फुलेको मेरुदण्डको घावलाई भन्नुहोस्। प्रत्येक चोटि मलाई लाग्छ एम एस फ्लेर अपहरू मेरो पछाडि छन्, बूम, त्यहाँ तिनीहरू फेरि छन्। यो एक वास्तवमा समात्न शुरू भइरहेको छ।

मैले पेशा गर्नु पर्छ। मैले केहि समयको लागि गर्नुपर्‍यो। यदि AAA मात्र एउटा बेच्न ट्रक पठाउन सक्छ मलाई ओछ्यानबाट बाहिर तान्न, त्यसपछि शायद म यसको ख्याल राख्न सक्छु।

बिहान :15:१:15 बिहान

अलार्मको आवाजले मेरो निदाएको पत्नीलाई चकित बनायो। म मेरो पछाडि छु किनकि त्यो मात्र स्थान हो जुन मैले क्षणिक आराम पाउन सक्छु। मेरो छाला असहनीय खुजली भएको छ। मलाई थाहा छ यो स्नायु अन्डिंग गलत काम गर्ने हो, तर म खोल्न रोक्न सक्दिन। मैले अझै पेशाब गर्नुपर्छ, तर उठ्न सक्षम भएकी छैन। मेरी श्रीमती उठ्छ, मेरो ओछ्यानको छेउमा आउँछिन्, र मेरो सुन्न, ओछ्यानबाट भारी दायाँ खुट्टा उठाउँछन् र भुइँमा। म मेरो दाहिने बाहु सार्न वा महसुस गर्न सक्दिन, त्यसैले मैले उनलाई हेर्नु पर्छ किनभने उनीले मलाई बस्न खोज्ने कोठामा पुग्ने प्रयास गर्दछ, जहाँबाट म मेरो सामान्य रूपमा काम गरिरहेको बायाँ पट्टि स्विंग गर्न सक्छु। स्पर्शको त्यो अनुभूति गुमाउन गाह्रो हुन्छ। मलाई लाग्छ कि यदि मैले त्यो अनुभूति फेरि थाहा पाउनेछु?

:17:१:17 बिहान

मेरी श्रीमतीले बसेको स्थितिबाट मेरो खुट्टामा बाँकी बाँकी भाग तान्छिन्। यहाँबाट, म सर्न सक्छु, तर म दायाँ तर्फ ड्रप-फुट छ। यसको मतलब म हिंड्न सक्छु, तर यो एक जोम्बी लंगडा जस्तो देखिन्छ। मँ आफै उभिन पीर मा विश्वास गर्दिन, त्यसैले म बसे। म प्लम्बिंग विभागमा थोरै सुन्न पनि छु, त्यसैले म शौचालयको पानीमा छरितो डुब्ने सुन्ने प्रतीक्षामा छु। म शौचालयबाट आफूलाई माथि तान्नको लागि मेरो बायाँमा बाथरूम भ्यालिटी काउन्टर समाप्त गर्छु, फ्लश गर्छु र लाभ उठाउँछु।

बिहान :20:२०

एमएस रिलेप्सको प्रबन्ध गर्नको लागि ट्रिकले तपाईंले प्रत्येक स्पेसमा बिताएको समय अधिकतम बनाउँदैछ। मलाई थाहा छ जब म बाथरूमबाट बाहिर जान्छु, यो लामो समय हुनेछ म यसलाई फेरि फिर्ता गर्नुभन्दा पहिले। मैले नुहाउने क्रममा पानी सुरु गरें, हुनसक्छ वाफ स्फूर्तिले मेरो घाँटीमा दुखाइ थोरै महसुस गर्ला। म मेरो दाँत माझ्दा पनि पानी न्यानो पार्ने गरी निर्णय गर्दछु। समस्या यो हो कि म पूरै आफ्नो मुख दाहिने तर्फ बन्द गर्न सक्दिन, त्यसैले म सिinkकमा झुकाव राख्नुपर्नेछ किनकि टुथपेस्ट मेरो उन्मादको गतिबाट मेरो मुखबाट बाहिर निस्कन्छ।

:23:२:23 बिहान

म ब्रश गर्न समाप्त गर्दछु र मेरो बाँया हात प्रयोग गरी कुल्नुहोस् मेरो स्थायी अजगर मुखमा पानी स्कूप गर्न को लागी प्रयोग गर्न। म मेरी श्रीमतीलाई बिहान मेरो बिहानको तालिकाको अर्को चरणमा फेरि एकपटक मद्दत गर्न आग्रह गर्दछु। उनी बाथरूममा आउँछिन् र मेरो टीशर्टबाट र स्नानमा मद्दत गर्छिन्। उनले मलाई एउटा स्टिकमा र केही शरीर धुने ठाउँमा लुकाइन्, तर मलाई अझै पनि पूर्ण रूपमा सफा हुन उनको सहयोग चाहिन्छ। नुहाई पछि, उनले मलाई सुक्खा, लुगा लगाई, र बस कोठामा पुनः भेट्ने ठाउँमा पुग्न मद्दत गर्छिन् स्कूलमा जानु भन्दा पहिले उनीहरूलाई बिदा लिन।

११::30० बिहान

म बिहानदेखि यो पुन: मिलानमा छु। म घरबाट काम गर्दछु, तर मँ कस्ता कार्यहरू कार्य गर्न सक्दछु भन्ने सन्दर्भमा म धेरै सीमित छु। म मेरो दाहिने हात कुनै पनि टाइप गर्न सक्दिन। म एउटा हातले टाइप गर्न खोज्छु, तर मेरो देब्रे हातले दायाँ हातको साथ बिना के गर्ने बिर्सिएको छ जस्तो देखिन्छ। यो एकदम निराश छ।

१२:१:15 बिहान

त्यो मेरो कामको समस्या मात्र होइन। मेरो हाकिमले मलाई भन्ने कुरा गर्न भलाइ गरिरहेछ कि म चीजहरू क्र्याकबाट खस्काउन दिइरहेको छु। म आफूलाई जोगाउने प्रयास गर्छु, तर ऊ ठीक छ। मेरो छोटो अवधिको मेमोरी मलाई असफल गर्दैछ। मेमोरी समस्या सबैभन्दा खराब हो। व्यक्तिहरूले अहिले नै मेरो शारीरिक सीमितताहरू हेर्न सक्दछन्, तर दिमाग को कुहिन होईन जुन मलाई संज्ञानात्मक रूपमा टोल लिइरहेको छ।

मलाई भोक लागेको छ, तर मसँग खाने र पिउनको कुनै प्रेरणा छैन। मलाई थाहा छैन म आज बिहानको खाजा खाएको थिएँ कि भएन।

२::30० बिहान

मेरा बच्चाहरू स्कूलबाट घर आइपुग्छन्। मँ अहिले पनि बैठक कोठामा छु, मेरो कुर्सीमा, म जहाँ थिए त्यहीं थिएँ जब आज बिहान उनीहरू गए। तिनीहरू मेरो बारेमा चिन्तित छन्, तर - and र years बर्षको उमेरको कोमल उमेरमा - उनीहरूले के भन्ने भनेर जान्दैनन्। केही महिना पहिले, म उनीहरूको फुटबल टीम कोचिंग गर्दै थिए। अब, म दिनको प्राय: अर्ध-वनस्पति स्थितिमा फँसिएको छु। मेरो year बर्षको पुराना कडलहरू र मेरो काखमा बस्यो। ऊसँग प्राय: भन्नुपर्ने धेरै हुन्छ। आज होइन, तथापि। हामी चुपचाप एकसाथ कार्टुनहरू हेर्छौं।

:30: p०

घर स्वास्थ्य नर्स घरमा आइपुग्छन्। घर स्वास्थ्य वास्तवमै मेरो उपचारको लागि एकमात्र विकल्प हो किनकि म अहिले घर छोड्नको लागि कुनै सर्तमा छैन। यस अघि उनीहरूले मलाई भोलीको लागि समय तालिका बनाउने कोसिस गरे, तर मैले उनीहरूलाई भने कि मेरो उपचार चाँडो भन्दा चाँडो शुरू गर्नु महत्वपूर्ण छ। मेरो एकमात्र प्राथमिकतामा यस एमएस पुन: seणको खण्डमा फिर्ता राख्न म जे गर्न सक्दछु। त्यहाँ कुनै बाटो छैन म अर्को दिन पर्खिरहेको छु।

यो पाँच दिनको जलसेक हुन गइरहेको छ। नर्सले आज रात यो सेट अप गर्ने छ, तर मेरी श्रीमतीले अर्को चार दिन IV झोला स्विच गर्नुपर्नेछ। यसको मतलब यो हो कि मैले सुई मेरो शिरामा गहिरो फँसेको IV सुई संग सुत्नुपर्नेछ।

:40: p० बिहान

म सुई मेरो दाहिने फोरममा जान्छु। मैले रगत पोख्न सुरू गरिरहेको छु, तर म केही पनि महसुस गर्न सक्दिन। यसले मलाई भित्र दु: खी बनाउँछ कि मेरो पाखुरा डेडवेट हो, तर म मुस्कुराउन खोज्छु। नर्सले मेरी श्रीमतीसँग कुराकानी गर्छिन् र अन्तिम बिहानको प्रश्नहरूको जवाफ दिन्छन् बिदाई गर्नुभन्दा अघि र घर छोड्छन्। धातुको स्वादले मेरो मुख लिन्छ जब औषधि मेरो नसाबाट दौडिन थाल्छ। IV टिप्न जारी छ जब म मेरो कुर्सीमा झुकाउँछु र मेरा आँखा बन्द गर्दछ।

भोलि आजको पुनरावृत्ति हुनेछ, र मलाई यी सबै एमएस पुन: लड्न भोलि फेरि लड्न सक्ने सबै बल प्रयोग गर्न आवश्यक छ।

म्याट काभलो एक बिरामी अनुभव विचार नेता हुनुहुन्छ जो संयुक्त राज्य भर भर स्वास्थ्य कार्यक्रमहरूको लागि एक मुख्य वक्ता हुन। उहाँ एक लेखक पनि हुनुहुन्छ र २०० experiences देखि एमएसको शारीरिक र भावनात्मक चुनौतीहरूको साथ आफ्ना अनुभवहरू कागजात गर्दै हुनुहुन्छ। तपाईं उहाँसँग उहाँसँग जडान हुन सक्नुहुन्छ। वेबसाइट, फेसबुक पृष्ठ, वा ट्विटर.