गतिशीलता उपकरणहरू कसरी प्रयास गर्दैछ म MS संग मेरो आफैंलाई हेर्ने तरीका परिवर्तन भयो

सन्तुष्ट

• तल रेखा

मेरो जूनियर र कलेजको वरिष्ठ वर्ष बीचको गर्मी, मेरी आमा र मैले फिटनेस बुट क्याम्पको लागि साइन अप गर्ने निर्णय गर्यौं। कक्षा हरेक बिहान at बिहान आयोजित गरिन्थ्यो एक बिहान भाग्नुपर्दा, म आफ्नो खुट्टा महसुस गर्न सक्दिन। अर्को दुई हप्तामा, अवस्था झन झन खराब हुँदै गयो, र मलाई थाहा थियो कि यो समय डाक्टरलाई भेट्ने समय हो।

मैले धेरै चिकित्सकहरूको भ्रमण गरें जसले मलाई विरोधाभासी सल्लाह दिए। धेरै हप्ता पछि, मैले अर्को रायको लागि अस्पतालमा पाए।

डाक्टरहरूले मलाई मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) भएको बताएका थिए। यो केन्द्रीय स्नायु प्रणालीको रोग हो जसले दिमाग र दिमाग र शरीरको बीचमा सूचना प्रवाहलाई अवरोध पुर्‍याउँछ।

त्यस समयमा मलाई थाहा थिएन कि एमएस के हो। मलाई यो थाहा थिएन कि यसले मेरो शरीरलाई के गर्न सक्दछ।

तर मलाई थाहा थियो म कहिले पनि मेरो सर्तलाई परिभाषित गर्न दिँदिन।

केही दिनहरूमा, एक रोग मलाई एकपटक केही पनि थाहा थिएन मेरो परिवारको जीवनको पूर्ण फोकस र केन्द्र बन्न पुग्यो। मेरी आमा र बहिनीले हरेक दिन कम्प्युटरमा घण्टा बिताउन सुरु गरे, प्रत्येक लेख र उनीहरूले फेला पार्न सक्ने संसाधनहरू पढेर। हामी जाँदै गर्दा हामी सिक्दै थियौं, र त्यहाँ पचाउनको लागि यति धेरै जानकारीहरू थिए।

यो कहिलेकाँही महसुस हुन्थ्यो जस्तो म रोलर कोस्टरमा थिएँ। चीजहरू द्रुत गतिमा अघि बढिरहेका थिए। म डराएको थिएँ र पछि के आशा गर्ने मलाई थाहा थिएन। म सवारीमा थिएँ मैले जाने छनौट गरेन, मलाई यो कहाँ लिने भनेर निश्चित छैन।

हामीले छिटो पत्ता लगायौं कि एमएस पानी जस्तो छ। यसले धेरै आकार र प्रकारहरू लिन सक्दछ, यति धेरै आन्दोलनहरू, र समावेश गर्न वा भविष्यवाणी गर्न गाह्रो छ। मैले गर्न सक्ने सबै मात्र यसमा भिजेको र कुनै चीजको लागि तयार थियो।

मलाई दुःख, अप्ठ्यारो, अलमल्ल र रिसले महसुस भयो, तर मलाई थाहा थियो कि गुनासो गर्नुको कुनै मतलब छैन। अवश्य पनि, मेरो परिवारले मलाई जे भए पनि हुन दिँदैन। हामीसँग एउटा आदर्श वाक्य छ: "एमएस BS हो।"

मलाई थाहा थियो म यस रोगको विरूद्ध लड्न छु। मलाई थाहा थियो मसँग मेरो पछिल्तिर एउटा फौज छ। मलाई थाहा थियो उनीहरू त्यहाँ प्रत्येक पाइलामा जान्छन्।

२०० In मा, मेरी आमाको फोन आयो जसले हाम्रो जीवनलाई बदल्‍यो। नेशनल एमएस सोसाइटीमा कसैले मेरो निदानको बारेमा थाहा पाएका थिए र यदि उनले हामीलाई कसरी सहयोग गर्न सक्छन् भनेर सोधेका थिए।

केही दिन पछि, मलाई भर्खरै निदान गरिएको युवा वयस्कहरूको साथ काम गर्ने कसैलाई भेट्न आमन्त्रित गरियो। उनी मेरो घरमा आई र हामी आइसक्रिमका लागि बाहिर गयौं। मैले ध्यानपूर्वक मेरो निदानको बारेमा कुरा गर्दा उनले ध्यान दिएर सुनिन्। मैले उनलाई मेरो कथा सुनाए पछि, उनले अवसरहरू, घटनाहरू, र श्रोतहरूको साझेदारी गरे जुन संस्थाले प्रस्ताव गर्नुपर्ने थियो।

उनीहरूको कामको बारेमा सुन्नुभयो र हजारौं व्यक्तिहरूले मद्दत गरिरहेका छन् त्यसले मलाई एक्लो महसुस गराउँदछ। त्यहाँ बाहिर अरु मान्छेहरु र परिवारहरु पनि थिएँ भनेर थाहा पाउँदा मलाई सान्त्वना भयो। मलाई लाग्यो कि म सँगै मिलेर यो बनाउने मौका रहेको छु। मलाई थाहा थियो कि म सहभागी हुन चाहान्छु।

चाँडै, मेरो परिवारले एमएस वाक र चुनौती एमएस जस्ता कार्यक्रमहरूमा भाग लिन शुरू गर्यो, अनुसन्धानका लागि पैसा जुटाउन र हामीलाई धेरै दिने संस्थालाई फिर्ता दिन।

धेरै कडा परिश्रम र अझ रमाइलो मार्फत, हाम्रो टोली - "एमएस इन्ट बीएस" नाम गरेको - वर्षौंमा १०,००,००० भन्दा बढी उठाइएको छ।

मैले बुझ्ने व्यक्तिको समुदाय भेट्टाएँ। यो मसँग सम्मिलित भएको सबैभन्दा ठूलो र सब भन्दा राम्रो "टीम" थियो।

धेरै समय नबित्दै, एमएस सोसाइटीमा काम गर्ने आउटलेटको कम भयो र मेरो लागि बढी उत्कटता राख्नुभयो। एक संचार प्रमुखको रूपमा, मलाई थाहा थियो कि म आफ्नो व्यावसायिक सीपहरू अरूलाई मद्दत पुर्‍याउन सक्छु। अन्तत: म संगठनमा पार्टटाइममा सामेल भएँ र अन्य युवाहरूसँग कुरा गरें जुन हालसालै एमएसले पत्ता लगाएको थियो।

मैले मेरा कथाहरू र अनुभवहरू साझेदारी गरेर अरूलाई सहयोग गर्ने प्रयास गर्दा मैले पत्ता लगाए कि उनीहरूले मलाई अझ बढी मद्दत गरिरहेका थिए। एमएस समुदायलाई मद्दत गर्न मेरा आवाज प्रयोग गर्न सक्षम भएको कारण मैले कल्पना गरेको भन्दा बढी सम्मान र उद्देश्य दिएँ।

म उपस्थित भएका घटनाहरू, अरुले कसरी रोगको अनुभव गरे र उनीहरूका लक्षणहरू व्यवस्थित गर्ने बारेमा मैले बढी सिकें। यी घटनाहरूबाट मैले केहि पनि पाउन सकिनँ जुन कहिँ पनि पाउन सकिन: समान लडाई लड्ने अरूबाट प्रत्यक्ष सल्लाह।

अझै, मेरो हिंड्ने क्षमता क्रमशः खराब हुँदै गयो। त्यो तब हो जब मैले सानो, बिजुली उत्तेजक उपकरणको बारेमा सुन्न सुरू गरें जुन व्यक्तिलाई "चमत्कारकर्मी" भनिन्छ।

मेरा निरन्तर चुनौतिहरूको बाबजुद पनि, अन्य व्यक्तिको जीतको बारेमा सुनेपछि मलाई झगडा गरिरहने आशा दिइयो।

२०१२ मा, मैले लिने औषधिले मेरो लक्षणहरूलाई व्यवस्थित गर्न मद्दत गरिरहेछु भनेर मेरो हड्डीको घनत्वलाई असर गर्न थाल्यो, र मेरो हिडाइ खराब हुँदै गयो। मैले "फूट ड्रप" अनुभव गर्न सुरु गरें, एक ड्र्यागि--लेग समस्या जुन अक्सर एमएसको साथ आउँदछ।

यद्यपि मैले सकारात्मक रहन कोसिस गरें, तर मैले यो स्वीकार गर्न थालें कि मलाई व्हीलचेयरको आवश्यकता छ।

मेरो डाक्टरले मलाई एक कृत्रिम ब्रेसको लागि फिट राख्नुभयो मतलब मेरो खुट्टा समात्नु हो ताकि म त्यसमा यात्रा गर्ने छैन। यसको सट्टामा, यो मेरो खुट्टामा खनें र यसले भन्दा बढि असुविधा उत्पन्न भयो।

Bioness L300Go भनिने एक "जादुई" उपकरणको बारेमा मैले यति धेरै सुनेको छु। यो एक सानो कफ हो जुन तपाईंले आफ्नो खुट्टाको वरिपरि लगाउनु हुन्छ तिनीहरूलाई उत्तेजित गर्न र तपाईंको मांसपेशीहरूको पुनर्रचना गर्न। मलाई यो आवश्यक छ, मैले सोचें, तर म यो समयको लागि यो गर्न सक्दिन।

केही महिना पछि, मलाई एमएस समाजको लागि प्रमुख कोष संकलन कार्यक्रमको एमएस अचीवर्सको उद्घाटन र समापन भाषण दिन आमन्त्रित गरियो।

मैले मेरो एमएस यात्राको बारेमा कुरा गरें, अविश्वसनीय मित्रहरू जुन मैले संगठनसँग काम गरेको बेलामा भेटेको थिएँ, र ती सबै व्यक्तिहरूको चन्दा ले मद्दत गर्न सक्दछ, चाहे महत्त्वपूर्ण अनुसन्धानबाट वा मानिसहरूलाई टेक्नोलोजी प्राप्त गर्न मद्दत गर्ने, जस्तै L300Go जस्ता।

कार्यक्रम पछि, मलाई एमएस सोसाइटीका अध्यक्षको फोन आयो। कार्यक्रममा कसैले मलाई बोलेको सुने र मलाई L300Go किन्न सक्छ भने भने।

र यो केवल कोही थिएन, तर रेडस्किन्स फुटबल खेलाडी रायन केरीगन। म कृतज्ञता र उत्साहका साथ हटाइएको थियो।

जब मैले अन्तमा उसलाई फेरि देखेँ, करिब एक बर्ष पछि, उनले मलाई दिएका शब्दहरूमा लेख्न गाह्रो भयो। त्यतिन्जेल, मेरो खुट्टाको कफको मतलब कुनै पनि ब्रास वा टाउको-खुट्टा समर्थन उपकरणको तुलनामा धेरै नै हो।

यो मेरो शरीरको एक्स्टेन्सन भएको थियो - यस्तो उपहार जसले मेरो जीवनलाई बदल्‍यो र मलाई अरूलाई सहयोग गरिरहने अवसर प्रदान गर्‍यो।

मैले पहिलो पटक बायोनेस एल 00००गो, वा "मेरो सानो कम्प्युटर" प्राप्त गरेको दिनदेखि, मैले यो कल गरेको हुनाले, मैले अझ बलियो र आत्मविश्वास महसुस गर्न थालें। मैले सामान्यताको भावना पनि प्राप्त गरें तर मलाई थाहा पनि भएन कि मैले हराएको छु। यो त्यस्तो चीज हो जुन अरू औषधी वा उपकरणले मलाई दिन सकेको छैन।

यस उपकरणका लागि धन्यबाद, म फेरि आफूलाई नियमित व्यक्तिको रूपमा देख्छु। म मेरो रोग द्वारा नियन्त्रण छैन। वर्षौंसम्म, चाल र गतिशीलता इनाम भन्दा बढी काम थियो।

अब, जीवन को माध्यम ले हिंड्नु अब शारीरिक छैन र मानसिक गतिविधि मैले आफैलाई "आफ्नो खुट्टा उठाउनुहोस्, एक कदम चाल्नुहोस्" भन्नु पर्दैन, किनकि मेरो L300 Go ले मेरो लागि यो गर्दछ।

मैले चलाउन सक्ने महत्त्वलाई मैले कहिले पनि गुमाइनँ भनेर मैले बुझिन। अब, प्रत्येक चरण एक उपहार हो, र म अगाडि बढ्न कटिबद्ध छु।

तल रेखा

यद्यपि मेरो यात्रा धेरै टाढा छ, निदान भए पछि मैले के सिकेका कुरा अमूल्य छ: परिवार र सहयोगी समुदायको साथ जीवनले तपाईंलाई जे जति फ्याँक्छ तपाईं त्यसलाई हटाउन सक्नुहुन्छ।

जेसुकै एक्लो महसुस गर्नुहोला, तपाईलाई उठाउने र तपाईलाई अगाडि बढ्ने अन्य त्यहाँ छन्। संसारमा धेरै अद्भुत व्यक्तिहरू छन् जुन तपाईंलाई सहयोग गर्न चाहान्छन्।

एमएसले एक्लो महसुस गर्न सक्छ, तर त्यहाँ धेरै समर्थन छ। कसैलाई यो पढ्नको लागि, तपाईसँग एमएस छ वा छैन, मैले यस रोगबाट सिकेका कुराहरु कहिल्यै हार नमान्नुपर्दछ, किनभने "दिमाग बलियो शरीर मजबूत छ" र "एमएस बीएस हो।"

एलेक्सिस फ्रान्कलिन आर्लिtonटोन, VA बाट बिरामी अधिवक्ता हुन् जसले २१ वर्षको उमेरमा एमएसले पत्ता लगाएकी थिइन। त्यसबेलादेखि उनी र उनको परिवारले एमएस अनुसन्धानका लागि हजारौं डलर जुटाउन सहयोग गरेका छन् र हालसालै पत्ता लागेको अन्य युवासँग कुरा गर्ने उनले अधिक-डीसी क्षेत्रमा यात्रा गरिसकेका छन्। रोग संग उनको अनुभव बारेमा मान्छे। उनी चिहुआहुवा-मिक्स, मिनीकी मायालु आमा हुन् र उनी रेडस्किन्स फुटबल, खाना पकाएर र आफ्नो खाली समयमा crocheting हेर्दै रमाउँछिन्।