विज्ञलाई सोध्नुहोस्: एंडोमेट्रियोसिसको साथ आफैंको लागि कसरी वकालत गर्ने

सन्तुष्ट

• १. यदि तपाईं एंडोमेट्रियोसिससँग बस्नुहुन्छ भने आफ्नै लागि वकालत गर्नु किन महत्त्वपूर्ण छ?
• २. केहि खास समयहरू के-के हुन् जुन तपाईंले स्वयं अधिवक्तालाई आवाश्यक पर्न सक्छ? तपाईं उदाहरण प्रदान गर्न सक्नुहुन्छ?
• Self. सेल्फ वकालतका लागि केहि उपयोगी कुञ्जी कौशल वा रणनीतिहरू के हुन् र म तिनीहरूलाई कसरी विकास गर्न सक्छु?
• स्व-वकालतमा सर्त अनुसन्धानले के भूमिका खेल्छ? एन्डोमेट्रियोसिस अनुसन्धानका लागि तपाईंको मनपर्ने संसाधनहरू के के हुन्?
• End. जब यो एंडोमेट्रियोसिस र स्वयं-वकालतको साथ बस्ने कुरा आउँछ, जब तपाईंले सबैभन्दा ठूलो चुनौतीहरूको सामना गर्नुभयो?
• Does. के एक मजबूत समर्थन प्रणालीको आत्म-वकालतको साथ मद्दत गर्दछ? म मेरो समर्थन प्रणाली बढाउन कसरी कदमहरू चाल्न सक्छु?
• You. के तपाईंले कहिल्यै आफ्नो परिवार, साथीहरू वा अन्य प्रियजनहरू, र तपाईंले आफ्नो सर्तको प्रबन्धको बारेमा निर्णय लिन चाहानु भएको निर्णयहरूमा आफैंको वकालत गर्नुपर्‍यो?
• I. यदि मैले स्वयं अधिवक्ताको रूपमा प्रयास गरेको छु तर म कतै पुग्दिन जस्तो लाग्छ भने मैले के गर्नुपर्छ? मेरो अर्को चरण के हो?

१. यदि तपाईं एंडोमेट्रियोसिससँग बस्नुहुन्छ भने आफ्नै लागि वकालत गर्नु किन महत्त्वपूर्ण छ?

यदि तपाईं एन्डोमेट्रियोसिसको साथ बाँचिरहनु भएको छ भने आफैंको लागि वकालत गर्नु वैकल्पिक छैन - तपाईंको जीवन यसमा निर्भर गर्दछ। एन्डोमेट्रियोसिस र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको जीवन रक्षा गर्ने संस्थाको एन्डोवाटका अनुसार यस रोगले विश्वव्यापी १ 17 करोड women० लाख महिलालाई असर गर्छ, तर आधिकारिक निदान पाउन १० बर्ष लाग्न सक्छ।

त्यो किन हो? किनभने यो रोग नराम्रोसँग अन्वेषण गरिएको छ र मेरो विचारमा धेरै चिकित्सकहरूले यसको बारेमा आफ्नो ज्ञान अपडेट गरेका छैनन्। राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) ले विभिन्न सर्तहरूमा चिकित्सा अनुसन्धानमा भन्दा बढी लगानी गर्छ - तर २०१ 2018 मा, एन्डोमेट्रियोसिसले मात्र $ $ मिलियन पायो।

यो व्यक्तिगत रूपमा मलाई निदान प्राप्त गर्न चार बर्ष लाग्यो, र म भाग्यशाली मध्ये एक मानिन्छ। एंडोमेट्रियोसिसमा साधारण गुगल खोजीले पुरानो वा गलत जानकारीको साथ लेखहरूको होस्ट ल्याउँदछ।

धेरै संस्थाले पनि रोगको वास्तविक परिभाषा सही पाउँदैनन्। स्पष्ट हुनको लागि, एन्डोमेट्रियोसिस तब हुन्छ जब गर्भाशयको बाहिरी भागको बाहिरी भागहरूमा गर्भाशयको अस्तरको समान टिशू देखा पर्दछ। यो ठ्याक्क उही टिश्यु होइन, जुन गल्ती हो मैले धेरै संस्थानहरूले बनाएको याद गरे। त्यसोभए, हामी कसरी विश्वास गर्न सक्छौं कि यी संस्थाहरूले हामीलाई दिने कुनै पनि जानकारी सही छ?

छोटो उत्तर हो: हामीले गर्नु हुँदैन। हामी शिक्षित हुनु आवश्यक छ। मेरो विचारमा, हाम्रो सम्पूर्ण जीवन यसमा निर्भर गर्दछ।

२. केहि खास समयहरू के-के हुन् जुन तपाईंले स्वयं अधिवक्तालाई आवाश्यक पर्न सक्छ? तपाईं उदाहरण प्रदान गर्न सक्नुहुन्छ?

केवल एक निदान को लागी आत्म-वकालत लिन्छ। अधिकांश महिलाहरू खारेज गरियो किनभने अवधि दर्द सामान्य मानिन्छ। त्यसोभए, तिनीहरू विश्वास गर्न छोडिन्छ कि उनीहरू बढ्तै व्यवहार गरिरहेका छन् वा यो सबै तिनीहरूको टाउकोमा छ।

कमजोर दुर्बलता सामान्य हुँदैन। यदि तपाइँको डाक्टर - वा कुनै स्वास्थ्य सेवा प्रदायक - तपाइँ लाई यो सामान्य हो भनेर विश्वास दिलाउन कोशिस गर्छ भने, तपाइँ आफैले आफैलाई सोध्नु पर्छ कि उनी तपाईको हेरचाह प्रदान गर्न को लागी उत्तम व्यक्ति हुन् कि हुनुहुन्न।

Self. सेल्फ वकालतका लागि केहि उपयोगी कुञ्जी कौशल वा रणनीतिहरू के हुन् र म तिनीहरूलाई कसरी विकास गर्न सक्छु?

पहिले, आफैलाई भरोसा गर्न सिक्नुहोस्। दोस्रो, थाहा छ कि तपाइँ अरूलाई भन्दा आफ्नो शरीर राम्रो छ भनेर जान्दछन्।

अर्को मुख्य सीपले तपाईंको चिन्ता व्यक्त गर्न तपाईंको आवाज प्रयोग गर्न सिकिरहेको छ र चीजहरू थप्न वा अस्पष्ट नहुँदा प्रश्नहरू सोध्नु हो। यदि तपाईं फिक्काउनु हुन्छ वा डाक्टरहरूले डराएको महसुस गर्नुहुन्छ भने तपाईंले सोध्नु पर्ने प्रश्नहरूको एक सूची बनाउनुहोस्। यसले तपाईंलाई छेउछाउमा पुग्न वा केहि पनि बिर्सिनबाट जोगिन मद्दत गर्दछ।

तपाईंको अपॉइन्टमेन्टहरूको बखत नोटहरू लिनुहोस् यदि तपाईंलाई लाग्दैन कि तपाईंले सबै जानकारी याद गर्नुहुनेछ। कसैलाई आफुसँग भेट्ने ठाउँमा लैजानुहोस् ताकि तपाईंसँग अर्को कोठामा कान छन्।

स्व-वकालतमा सर्त अनुसन्धानले के भूमिका खेल्छ? एन्डोमेट्रियोसिस अनुसन्धानका लागि तपाईंको मनपर्ने संसाधनहरू के के हुन्?

अनुसन्धान महत्त्वपूर्ण छ, तर तपाइँको अनुसन्धानबाट आएको स्रोत अझ महत्त्वपूर्ण छ। त्यहाँ एन्डोमेट्रियोसिसको बारेमा धेरै गलत सूचनाहरू प्रसारण भइरहेको छ। के सही हो र के छैन भनेर पत्ता लगाउन यो भारी लाग्न सक्छ। विस्तृत अनुसन्धानको अनुभव भएको नर्सको रूपमा पनि मलाई कत्ति स्रोतहरू विश्वास गर्न गाह्रो लाग्यो।

एन्डोमेट्रियोसिसको लागि मेरो मनपर्ने र सबैभन्दा विश्वसनीय स्रोतहरू हुन्:

• फेसबुकमा न्यान्सीको नूक
• एन्डोमेट्रियोसिस केयरका लागि केन्द्र
• EndoWhat?

End. जब यो एंडोमेट्रियोसिस र स्वयं-वकालतको साथ बस्ने कुरा आउँछ, जब तपाईंले सबैभन्दा ठूलो चुनौतीहरूको सामना गर्नुभयो?

मेरो सबैभन्दा ठूलो चुनौती एक निदान प्राप्त गर्ने प्रयासको साथ आयो। मसँग एक दुर्लभ प्रकारको एन्डोमेट्रियोसिस मानिएको छ, जहाँ यो मेरो डायाफ्राममा फेला पर्‍यो, जुन मांसपेशी हो जुन तपाईंलाई सास फेर्न मद्दत गर्दछ। म मेरो डाक्टरहरुलाई विश्वस्त पार्न एकदम गाह्रो समय थियो कि सासको चक्रीय कमी र छाती दुखाईमा मेरो अवधि संग केहि गर्न सकीन्छ। मलाई "यो सम्भव छ, तर अत्यन्त विरलै" भनिएको छ।

Does. के एक मजबूत समर्थन प्रणालीको आत्म-वकालतको साथ मद्दत गर्दछ? म मेरो समर्थन प्रणाली बढाउन कसरी कदमहरू चाल्न सक्छु?

एक मजबूत समर्थन प्रणाली भएको छ त्यसो भए आफ्नो पक्षमा वकालत गर्न महत्वपूर्ण। यदि तपाईंलाई राम्ररी चिन्ने व्यक्तिहरूले तपाईंको पीडा कम गर्दछ भने, तपाईंको अनुभवहरू आफ्ना चिकित्सकहरूसँग बाँड्ने विश्वासमा हुनु गाह्रो हुन्छ।

यो निश्चित गर्न मद्दत गर्दछ कि तपाईंको जीवनमा व्यक्तिहरूले तपाईंले वास्तवमा के पार गर्दै हुनुहुन्छ सो बुझेको छ। त्यो 100 प्रतिशत पारदर्शी र उनीहरूको साथ इमानदार हुँदै सुरू हुन्छ। यसको मतलब तिनीहरूसँग स्रोतहरू साझा गर्नु हो जुन तिनीहरूलाई रोग बुझ्न मद्दत गर्दछ।

यससँग मद्दत गर्न एन्डोवाटसँग एक अविश्वसनीय दस्तावेजी छ। मैले मेरा सबै साथीहरू र परिवारलाई एक प्रतिलिपि पठाएँ किनभने यस रोगले निम्त्याएको विनाशलाई पर्याप्त रूपमा व्याख्या गर्ने प्रयास गर्दा शब्दहरू हाल्न कठिन हुन सक्छ।

You. के तपाईंले कहिल्यै आफ्नो परिवार, साथीहरू वा अन्य प्रियजनहरू, र तपाईंले आफ्नो सर्तको प्रबन्धको बारेमा निर्णय लिन चाहानु भएको निर्णयहरूमा आफैंको वकालत गर्नुपर्‍यो?

यो आश्चर्यजनक लाग्न सक्छ, तर हैन। जब मैले एन्डोमेट्रियोसिसको उपचारका लागि क्यालिफोर्नियाबाट अटलांटा सर्जरी गर्नुपर्‍यो, मेरो परिवार र साथीहरूले मेरो निर्णयमा विश्वास गरे कि यो मेरोलागि उत्तम विकल्प हो।

अर्कोतर्फ, मलाई अक्सर यस्तो लाग्थ्यो कि मैले कत्ति पीडा भोगिरहेको छु भनेर प्रमाणित गर्नुपर्‍यो। म प्रायः सुन्न चाहन्छु, "मलाई एन्डोमेट्रियोसिस भएको थियो भनेर थाहा थियो र उनीहरू ठीकै थिए।" एन्डोमेट्रिओसिस एक साइज-फिट-सबै रोग होइन।

I. यदि मैले स्वयं अधिवक्ताको रूपमा प्रयास गरेको छु तर म कतै पुग्दिन जस्तो लाग्छ भने मैले के गर्नुपर्छ? मेरो अर्को चरण के हो?

जब यो तपाइँको डाक्टरहरूमा आउँछ, यदि तपाइँलाइ लाग्छ कि तपाइँले सुनुवाइएको छैन वा सहयोगी उपचार वा समाधानहरू प्रस्ताव गरिएको छैन भने, दोस्रो राय लिनुहोस्।

यदि तपाइँको हालको उपचार योजना काम गरिरहेको छैन भने, तपाइँलाई यो महसुस भएको बित्तिकै यसलाई तपाइँको डाक्टरसँग साझा गर्नुहोस्। यदि तिनीहरू तपाईंको चिन्ता सुन्न तयार छैनन् भने, यो रातो फ्ल्याग हो कि तपाईंले नयाँ डाक्टर खोज्नको लागि विचार गर्नुपर्छ।

यो महत्त्वपूर्ण छ कि तपाइँ जहिले पनि तपाइँको आफ्नै देखभालमा साझेदारको रूपमा महसुस गर्नुहुन्छ, तर तपाइँ केवल एक समान पार्टनर हुन सक्नुहुन्छ यदि तपाइँ तपाइँको गृहकार्य गर्नुहुन्छ र राम्रोसँग जानकारी दिनुहुन्छ भने। तपाई र तपाईको डाक्टरको बिच एक भरोसाको स्तर हुन सक्छ, तर विश्वासले तपाईलाई आफ्नो हेरचाहमा एक निष्क्रिय सहभागी बनाउन नदिनुहोस्। यो तपाईंको जीवन हो। कसैले पनि यसको लागि कडा संघर्ष गर्न गइरहेको छ तपाईं जस्तो कठिन।

एन्डोमेट्रियोसिसका साथ अन्य महिलाहरूको समुदाय र नेटवर्कहरूमा सामेल हुनुहोस्। त्यहाँ साँचो एन्डोमेट्रियोसिस विशेषज्ञहरूको धेरै सीमित संख्या भएको कारण, अनुभवहरू र स्रोतहरू साझा गर्नु राम्रो हेरचाहको खोजी गर्ने आधारशिला हो।

जेनेह बोकरी, currently२, हाल लस एन्जलसमा बस्छन्। उनी १० बर्ष देखि बिशेष विशेषताहरुमा कार्यरत नर्स थिइन्। उनी हाल स्नातक स्कूलको अन्तिम सेमेस्टरमा छिन्, नर्सि Education शिक्षामा उनको स्नातकोत्तर अनुसरण गर्दै। नेभिगेट गर्न गाह्रो "एन्डोमेट्रियोसिस संसार" फेला पार्दै जेन्नेहले आफ्नो अनुभव साझा गर्न र स्रोतहरू पत्ता लगाउन इन्स्टाग्राममा लगिन्। उनको व्यक्तिगत यात्रा पाउन सकिन्छ @Liveabove_endo। उपलब्ध जानकारीको अभाव देखेर, वकालत र शिक्षाको लागि जेन्नेको जोशले उनलाई फेला पारे Endometriosis गठबंधन नेटली आर्चरको साथ। को मिशन एन्डो को जागरूकता बढाउनु, भरपर्दो शिक्षा प्रबर्धन गर्नु र अन्डोमेट्रियोसिसको लागि अनुसन्धान कोष बढाउनु हो।