एन्कोइलोजिंग स्पोन्डिलाइटिसको साथ स्वयं-वकालतका लागि मेरा सुझावहरू

सन्तुष्ट

• अवस्थाको बारेमा आफूलाई शिक्षित गर्नुहोस्
• साथीहरु र परिवार संग विशिष्ट हुनुहोस्
• तपाईंको वातावरण परिमार्जन गर्नुहोस्
• टेकवे

हामी हाम्रो लागी उत्पादनहरु लाई पढ्छौं जुन हाम्रो पाठकहरुका लागि उपयोगी छ। यदि तपाईं यस पृष्ठमा लिंकहरू मार्फत खरीद गर्नुभयो भने, हामी एउटा सानो कमिसन कमाउन सक्छौं। यहाँ हाम्रो प्रक्रिया छ।

मैले अनुभव गरिरहेको पीडादायी लक्षणहरूको बारेमा कुरा गर्न जब म पहिलो पटक डाक्टर गएँ, मलाई भनियो कि यो केवल "सम्पर्कको जलन" हो। तर म अत्यन्त पीडामा थिए। दैनिक कार्यहरू धेरै चुनौतीपूर्ण थियो, र मैले सामाजिक गर्ने मेरो इच्छा हराइसकेको थियो। र मामिलालाई अझ नराम्रो बनाउनका लागि त्यस्तो महसुस भयो जस्तो कसैले थाहा नपाई मैले विश्वास गरिरहेको छैन।

मैले अन्ततः मेरो लक्षणहरूको पुनर्मूल्यांकन गर्न डाक्टरलाई अनुरोध गर्नु भन्दा धेरै बर्ष लाग्यो। त्यतिन्जेल उनीहरू झनै खराब भए। मैले कम्मरमा दुखाइ, जोड़ दुखाइ, लामो थकान, र पाचन समस्याहरू विकास गरेको थिएँ। डाक्टरले मलाई केवल राम्रो खाना र अधिक व्यायाम गर्न सल्लाह दिए। तर यस पटक मैले विरोध गरे। त्यसको लगत्तै मलाई एन्कोइलोजिंग स्पोन्डिलाइटिस (एएस) पत्ता लागेको थियो।

मैले भर्खर AS सँग बाँचिरहेको मेरो अनुभवको बारेमा निबन्ध लेखें। यस टुक्रामा, जुन "बर्न इट डाउन" भन्ने काल्पनिक अंशको भाग हुन गइरहेको छ, जब म पहिलो चोटि सर्त भेटियो भने मलाई लाग्ने रिसको बारेमा म खुलें। म मेरो डाक्टरहरुको लागी रिसाएको थिएँ जसले मेरो लक्षणहरुको गम्भीरतालाई देखिन्थ्यो, म क्रोधित थिएँ कि मैले स्नातक स्कूल बाट पीडा भोग्नुपर्‍यो, र म बुझ्न नसक्ने मेरा साथीहरुमा रिसाएको थिएँ।

जे होस् निदान गर्न गाह्रो यात्रा थियो, मार्गमा मैले सामना गरेका ठूला चुनौतिहरूले मलाई साथीहरू, परिवार, डाक्टरहरू, र सुन्न इच्छुक अरू कसैको लागि आफ्नो पक्षमा वकालत गर्ने महत्त्व सिकायो।

मैले सिकेको कुरा यहाँ छ।

अवस्थाको बारेमा आफूलाई शिक्षित गर्नुहोस्

जबकि डाक्टरहरू ज्ञानवान छन्, यो तपाइँको अवस्था बारे पढ्न महत्वपूर्ण छ ताकि तपाइँ तपाइँको डाक्टर प्रश्न सोध्न र तपाइँको देखभाल योजना को निर्णय प्रक्रिया मा संलग्न हुन सामर्थी महसुस।

जानकारीको शस्त्रागारको साथ तपाईंको डाक्टरको कार्यालयमा देखाउनुहोस्। उदाहरण को लागी, तपाइँ तपाइँको लक्षणहरु नोटबुक मा वा तपाइँको स्मार्टफोन मा नोट्स अनुप्रयोग मा jotting द्वारा ट्रयाक शुरू गर्नुहोस्। साथै, तपाईंको आमा बुबालाई उनीहरूको मेडिकल ईतिहासको बारेमा सोध्नुहोस्, वा यदि परिवारमा केहि पनि छ भने तपाईंलाई सचेत हुनुपर्दछ।

र, अन्तमा, तपाईको डाक्टरलाई सोध्न प्रश्नहरूको एक सूची तयार गर्नुहोस्। तपाईको पहिलो अपोइन्टमेन्टको लागि जति बढी तयार हुनुहुन्छ, त्यत्ति नै उत्तम तपाईंको डाक्टरले सटीक निदान गर्न र तपाईंलाई सही उपचारमा ल्याउन सक्षम हुनेछ।

एक चोटि मैले एएसमा अनुसन्धान गरिसकेपछि, मैले आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्दा झनै आत्मविश्वास महसुस भयो। मैले मेरा सबै लक्षणहरू खोलेको छु, र मेरो बुबासँग भएको कुरा पनि उल्लेख गरेको छु। त्यो, आवर्ती आँखा दुखाई बाहेक मैले अनुभव गरिरहेको थिएँ (जसलाई युवेटाइटिस भनिने AS को एक जटिलता) हो, डाक्टरलाई HLA-B27 - AS सँग सम्बन्धित आनुवंशिक मार्करको लागि मलाई जाँच्न चेतावनी दिनुहोस्।

साथीहरु र परिवार संग विशिष्ट हुनुहोस्

यो तपाईलाई के हुँदैछ भनेर बुझ्नको लागि अरुलाई गाह्रो हुन सक्छ। पीडा एक धेरै विशिष्ट र व्यक्तिगत चीज हो। तपाईंको पीडाको साथ अनुभव अर्को व्यक्तिको भन्दा फरक हुन सक्छ, विशेष गरी जब उनीहरूसँग एएस हुँदैन।

जब तपाइँलाई एएस जस्ता एक भड्काउने रोग छ, लक्षणहरू हरेक दिन परिवर्तन गर्न सक्दछ। एक दिन तपाई ऊर्जाले भरिपूर्ण हुन सक्नुहुन्छ र अर्को दिन तपाई थाक्नुभयो र नुहाउन पनि असमर्थ हुनुभयो।

अवश्य पनि, त्यस्ता उतार-चढावहरूले व्यक्तिलाई तपाईंको अवस्थाको बारेमा भ्रमित गर्दछ। उनीहरूले पनी पनी सोध्नेछन् कि यदि तपाईं बाहिर स्वस्थ देखिनु भयो भने तपाईं कसरी बिरामी हुन सक्नुहुन्छ।

अरूलाई बुझ्न मद्दत गर्न, म १ देखि १० सम्म मापन गरीरहेको दुखाईलाई रेट गर्छु। संख्या जति बढी हुन्छ, त्यति नै धेरै कष्ट हुन्छ। साथै, यदि मैले सामाजिक योजनाहरू बनाएको छु जुन मैले रद्द गर्नुपर्‍यो, वा यदि मैले घटना चाँडै छोड्नु पर्छ भने, म आफ्ना साथीहरूलाई सधैँ यो भन्दछु कि यो मेरो लागि ठीक छैन किनकि होईन किनकि म खराब समय पाउँदै छु। म तिनीहरूलाई भन्छु मँ मलाई आमन्त्रित गरिरहन चाहान्छु, तर कहिलेकाहिँ मलाई उनीहरू लचिलो हुनुपर्दछ।

जो कोही तपाईंको आवश्यकतामा समानुभूतिशील छैनन् सायद तपाईको जीवनमा चाहिएको कोही नहुन सक्छ।

अवश्य पनि, आफैंको लागि खडा हुन गाह्रो हुन सक्छ - विशेष गरी यदि तपाईं अझै पनी आफ्नो निदानको समाचार समायोजन गर्दै हुनुहुन्छ भने। अरूलाई सहयोग पुर्‍याउने आशामा, म सर्त, यसको लक्षणहरू, र यसको उपचारको बारेमा यो वृत्तचित्र साझा गर्न चाहन्छु। आशा छ, यसले दर्शकलाई एएस कसरी कमजोर बनाउने भनेर राम्रोसँग बुझाइ दिन्छ।

तपाईंको वातावरण परिमार्जन गर्नुहोस्

यदि तपाईलाई वातावरण अनुकूल बनाउन आवश्यक छ भने तपाईले चाहानुहुन्छ भने, त्यसो गर्नुहोस्। काममा, उदाहरणका लागि, तपाइँको अफिस प्रबन्धकबाट एक स्थायी डेस्क अनुरोध गर्नुहोस् यदि तिनीहरू उपलब्ध छन् भने। यदि होईन भने, एक पाउनको बारे तपाइँको प्रबन्धकसँग कुरा गर्नुहोस्। तपाईंको डेस्कमा आईटमहरू पुन: व्यवस्थित गर्नुहोस्, ताकि तपाईंलाई प्राय: आवश्यक चीजहरूको लागि टाढा पुग्न आवश्यक पर्दैन।

जब तपाईं साथीहरू सँग योजना बनाउँदै हुनुहुन्छ, सोध्नुहोस् कि स्थान अझ खुला स्थान हो। मलाई थाहा छ, सानो टेबुलसहित एउटा भीड पट्टीमा बसेर र बार वा बाथरूममा पुग्न मानिसहरूको भीडबाट जबरजस्ती गर्न बाध्य पार्दा लक्षणहरू बढ्न सक्दछ (मेरो कम्मर कम्मर! ओउच!)।

टेकवे

यो जीवन तपाईको हो र अरु कसैको छैन। यसको उत्तम संस्करण बाँच्नका लागि तपाईले आफ्नो पक्षमा वकालत गर्नुपर्छ। यसको मतलव तपाईको आराम क्षेत्रबाट बाहिर निस्कन सक्छ, तर कहिलेकाँही यो हामी आफैले गर्न सक्ने सब भन्दा राम्रो चीज हो जुन सबैभन्दा गाह्रो हुन्छ। यो सुरुमा तर्साउने जस्तो लाग्न सक्छ, तर एकचोटि तपाईंले यसको फ्याक पाउनु भएपछि, आफैलाई वकालत गर्नु भनेको तपाईंले गर्नुभएका सब भन्दा सशक्त चीजहरू मध्ये एक हुनेछ।

लिसा मेरी बसिल कवि हुन्, "डार्क टाइम्सका लागि लाइट मैजिक" का लेखक, र लुना लुना पत्रिकाका संस्थापक सम्पादक। उनी स्वास्थ्य, आघात सुधार, शोक, दीर्घकालीन रोग, र जानबूझकर जीवनको बारेमा लेख्छिन्। उनको काम न्यू योर्क टाइम्स र साबात पत्रिकामा पाउन सकिन्छ, साथै कथा, हेल्थलाइन, र अधिकमा। उनी lisamariebasile.com, साथै इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा फेला पार्न सकिन्छ।