कसरी भिक्टोरिया आर्लेनले आफूलाई प्यारालिसिसबाट पारालिम्पियन बन्ने इच्छा राखिन्

सन्तुष्ट

• एक छिटो विकसित, रहस्यमय रोग
• बाधाहरु र उनको डाक्टरहरु लाई बेवास्ता गर्दै
• उनको शक्ति पुन: प्राप्त गर्दै
• सीमाहरु लाई धकेल्दै
• चलाउन को लागी तयार छ
• भविष्यलाई हेर्दै
• को लागी समीक्षा गर्नुहोस्

चार वर्षसम्म, भिक्टोरिया अर्लेन हिँड्न, बोल्न वा आफ्नो शरीरको मांसपेशी चलाउन सक्दिनन्। तर, उनको वरपरकाहरु को लागी अनजान, उनी सुन्न र सोच्न सक्छिन् - र त्यो संग, उनी आशा गर्न सक्छिन्। त्यो आशाको सदुपयोग गर्नु भनेको अन्ततः उसलाई जस्तो देखिने दुर्गम बाधाहरू मार्फत प्राप्त भयो र उनको स्वास्थ्य र जीवन पुन: प्राप्त भयो।

एक छिटो विकसित, रहस्यमय रोग

२०० 2006 मा, ११ बर्षको उमेरमा, अर्लेनले ट्रान्सभर्स माइलाइटिस को एक अविश्वसनीय दुर्लभ संयोजन, एक रोग जसले रीढ़ की हड्डी को सूजन को कारण बन्यो, र तीव्र प्रसार एन्सेफेलोमाइलाइटिस (एडीईएम), मस्तिष्क र रीढ़ की हड्डी मा एक भड़काऊ आक्रमण - यी को संयोजन दुई शर्त घातक हुन सक्छ जब अनियन्त्रित छोडिन्छ।

दुर्भाग्यवश, यो बर्ष सम्म थिएन जब उनी पहिलो पटक बिरामी भए पछि अर्लेनले अन्ततः यो निदान प्राप्त गरे। ढिलाइले उनको जीवनको पाठ्यक्रम सधैंको लागि परिवर्तन गर्नेछ। (सम्बन्धित: डाक्टरहरु तीन बर्ष को लागी मेरो लक्षणहरु लाई बेवास्ता गर्नु भन्दा पहिले म स्टेज 4 लिम्फोमा संग निदान भएको थियो)

के सुरु मा उनको पीठ र छेउमा एक दुखाइ को रूप मा शुरू भयो भयानक पेट दुखाइ मा बढ्यो, अन्ततः एक को लागी अग्रणी एपेन्डेक्टोमी। तर शल्यक्रियापछि उनको अवस्था बिग्रँदै गयो । अर्को, अर्लेन भन्छिन् कि उनको एउटा खुट्टा लंगडा र तान्ने बन्न थाल्यो, तब उनी दुबै खुट्टामा भावना र कार्य गुमाए। चाँडै, उनी अस्पतालमा ओछ्यानमा थिइन्। उनले बिस्तारै आफ्नो पाखुरा र हातको कार्यक्षमता, साथै राम्ररी निल्ने क्षमता गुमाए। जब उनी बोल्न चाहन्थे शब्दहरू फेला पार्न संघर्ष गरिन्। र यो तब थियो, उनको लक्षणहरु को शुरुवात भएको तीन महिना मात्र, कि उनी भन्छिन् "सबै अँध्यारो भयो।"

अर्लेनले अर्को चार वर्ष पक्षाघातमा बिताइन् र जसमा उनी र उनका डाक्टरहरूले "वनस्पति अवस्था" भनेर उल्लेख गरे - खान, बोल्न, वा उनको अनुहारको मांसपेशीहरू सार्न असमर्थ। उनी एक शरीर भित्र फसेकी थिईन् जसलाई उनी सार्न सक्दैनन्, एक आवाज संग उनी प्रयोग गर्न सक्दैनन्। (यो ध्यान दिन लायक छ कि चिकित्सा समाज पछि वनस्पति राज्य शब्द बाट टाढा भएको छ किनकि केहि भन्नेछन् एक अवमूल्यन शब्द हो, यसको सट्टा अनुत्तरदायी जागृति सिंड्रोम को लागी छनौट।)

प्रत्येक डाक्टर अर्लेनका आमाबाबुले परामर्श गरेपछि परिवारको लागि कुनै आशा थिएन। अर्लेन भन्छिन्, "मैले यो गर्न नचाहेको वा म मेरो बाँकी जीवन यस्तै रहनेछु भन्ने कुराकानी सुन्न थालें।" सम्बन्धित

यद्यपि कसैलाई थाहा थिएन, अर्लेन सक्छ यो सबै सुन्नुहोस् - उनी अझै त्यहाँ थिईन्, उनी मात्र बोल्न वा सार्न सक्दिनन्। उनी भन्छिन्, "मैले सहयोगको लागी चिच्याउने र मानिसहरुसंग कुरा गर्ने र सार्ने र ओछ्यानबाट बाहिर निस्कने कोसिस गरें, र कसैले मलाई जवाफ दिइरहेनन्," उनी भन्छिन्। Arlen उनको मस्तिष्क र शरीर "भित्र बन्द" को रूप मा अनुभव को वर्णन गर्दछ; उसलाई थाहा थियो केहि धेरै गलत थियो, तर उसले यसको बारेमा केहि गर्न सक्दिन।

बाधाहरु र उनको डाक्टरहरु लाई बेवास्ता गर्दै

तर विज्ञहरूको बाधा र सबै आशाहीन भविष्यवाणीहरूको विरुद्धमा, आर्लेनले डिसेम्बर 2009 मा आफ्नी आमासँग आँखा सम्पर्क गरिन् - एक आन्दोलन जसले पुन: प्राप्तिको लागि उनको अविश्वसनीय यात्रालाई संकेत गर्नेछ। (पहिले, जब उनी आफ्नो आँखा खोल्छिन् उनीहरु एक प्रकारको खाली घोरिएको हुन्छ।)

यो पुनरागमन कुनै चिकित्सा चमत्कार भन्दा कम थिएन: यदि पहिलो तीन देखि छ महिना भित्र सकारात्मक प्रगति गरिएन भने, आफ्नै रूपमा, ट्रान्सभर्स माइलाइटिसबाट पूर्ण रिकभरी सम्भव छैन, र लक्षणहरूको द्रुत सुरुवात (अर्लेनले अनुभव गरेझैं) मात्र कमजोर हुन्छ। नेशनल इन्स्टिच्युट अफ हेल्थ (एनआईएच) को अनुसार प्रोग्नोसिस। अरु के छ, उनी अझै पनी AEDM संग लडिरहेकी थिईन्, जसमा आर्लेन्स जस्ता गम्भीर अवस्थामा "हल्का देखि मध्यम आजीवन हानि" पैदा गर्ने क्षमता छ।

"मेरो [वर्तमान] विशेषज्ञहरु भन्नुभयो, 'तपाइँ कसरी जीवित हुनुहुन्छ? मानिसहरु यस बाट बाहिर आउँदैनन्!'" उनी भन्छिन्।

उसले केही आन्दोलन पुन: प्राप्त गर्न थाले पनि - उठेर बस्ने, आफ्नै खाजामा - उनलाई अझै पनि दैनिक जीवनको लागि व्हीलचेयर चाहिन्छ र डाक्टरहरूले उनी फेरि हिड्न सक्षम हुनेछिन् कि भन्ने शंका गरेका थिए।

अर्लेन जीवित र जागा हुँदा, परीक्षाले उनको शरीर र दिमागलाई दिगो प्रभावका साथ छोड्यो। उनको मस्तिष्क र मेरुदण्डमा गम्भीर क्षतिको अर्थ आर्लेन अब पक्षाघात भएको थिएन तर उनको खुट्टामा कुनै प्रकारको आन्दोलन महसुस गर्न सक्दिनन्, यसले उनको मस्तिष्कबाट उनको अंगहरूमा कार्य सुरु गर्न संकेतहरू पठाउन गाह्रो बनायो। (सम्बन्धित: कमजोर पार्ने रोगले मलाई मेरो शरीरको लागि कृतज्ञ हुन सिकाएको छ)

उनको शक्ति पुन: प्राप्त गर्दै

तीन भाइहरु र एक एथलेटिक परिवार संग हुर्कदै, आर्लेन खेलकुद मन पराउँथे - विशेष गरी पौडी खेल्ने, जो उनको आमा संग "विशेष समय" थियो (एक चासो तैरने स्वयं)। पाँच वर्षको उमेरमा, उनले आफ्नी आमालाई पनि भनिन् कि उनी एक दिन स्वर्ण पदक जित्ने छिन्। त्यसैले आफ्ना सीमितताहरूको बावजुद, अर्लेन भन्छिन् कि उनी केमा केन्द्रित थिए सक्छ उनको शरीर संग, र उनको परिवार को प्रोत्साहन संग, उनी २०१० मा फेरि पौडी खेल्न थाले।

के सुरुमा शारीरिक थेरापी को रूप मा शुरू भयो, खेल को उनको प्रेम reignited। उनी हिँडिरहेकी थिइनन् तर उनी पौडी खेल्न सक्छिन् - र राम्रोसँग। तेसैले अर्लेन अर्को बर्ष उनको पौडी को बारे मा गम्भीर हुन थाले। त्यसको लगत्तै, त्यो समर्पित प्रशिक्षणको लागि धन्यवाद, उनी २०१२ लन्डन पाराओलम्पिक खेलकुदका लागि योग्य भइन्।

उनले त्यो सबै दृढता र कडा परिश्रम देखे जब उनले टोली संयुक्त राज्य अमेरिकाको लागि पौडी खेलिन् र तीन रजत पदक जितिन् - 100 मिटर फ्रीस्टाइलमा स्वर्ण जित्नुको साथै।

सीमाहरु लाई धकेल्दै

पछि, अर्लेन को कुनै पनी आफ्नो मेडल झुण्ड्याउने र आराम गर्ने कुनै योजना थिएन। उनले प्रोजेक्ट वल्क संग काम गरेकी थिइन्, एक कार्लास्बाड, CA मा रहेको एक पक्षाघात रिकभरी सेन्टर, उनको रिकभरी को समयमा, र उनीहरु लाई उनीहरुको पेशेवर सहयोग पाउँदा धेरै भाग्यशाली महसुस भएको बताउँछन्। उनी केहि तरीकाले फिर्ता दिन चाहन्थिन् र उनको दुखाईमा उद्देश्य खोज्न चाहन्थिन्। त्यसोभए, 2014 मा, उनी र उनको परिवारले बोस्टनमा प्रोजेक्ट वाक सुविधा खोलिन् जहाँ उनले तालिम जारी राख्न र आवश्यक पर्ने अरूको लागि गतिशीलता पुनर्वासको लागि ठाउँ पनि प्रस्ताव गर्न सक्थे।

त्यसपछि, अर्को वर्ष प्रशिक्षण सत्रमा, अप्रत्याशित भयो: अर्लेनले आफ्नो खुट्टामा केहि महसुस गरे। यो एक मांसपेशी थियो, र उनले यसलाई "अन गर्नुहोस्," महसुस गर्न सक्थिन्, उनी बताउँछिन् - जुन कुरा उनले आफ्नो पक्षाघात अघिदेखि महसुस गरेकी थिइनन्। शारीरिक थेरापी को लागी उनको निरन्तर समर्पण को लागी धन्यबाद, कि एक मांसपेशी आन्दोलन एक उत्प्रेरक बन्यो, र फेब्रुअरी 2016 सम्म, अर्लेन के गरे कि उनको डाक्टरहरु लाई कहिल्यै सम्भव थिएन: उनले एक कदम उठाए। केही महिना पछि, उनी बैसाखी बिना खुट्टामा कोष्ठक लगाएर हिँडिरहेकी थिइन्, र 2017 मा आर्लेन एक प्रतियोगीको रूपमा फक्स-ट्रोटिंग गर्दै थिइन्। ताराहरु संग नृत्य.

चलाउन को लागी तयार छ

आफ्नो बेल्ट अन्तर्गत ती सबै जीतहरू सहित, उनले आफ्नो रेकर्ड बुकमा अर्को जीत थपे: आर्लेनले जनवरी २०२० मा वाल्ट डिज्नी वर्ल्ड 5K दौडेकी थिइन् - जुन उनी अस्पतालको ओछ्यानमा 10 भन्दा बढी अविचलित हुँदा एक पाइप सपना जस्तो लाग्थ्यो। वर्ष पहिले। (सम्बन्धित: कसरी म अन्त मा एक आधा मैराथन को लागी प्रतिबद्ध - र प्रक्रिया मा आफैं संग जोडिएको)

"जब तपाइँ दस बर्ष को लागी एक व्हीलचेयर मा बस्नुहुन्छ, तपाइँ साँच्चै दौडन मनपर्छ!" उनी भन्छिन्। उनको तल्लो शरीरका धेरै मांसपेशीहरू अहिले माथि र दौडिरहेका छन् (शाब्दिक रूपमा) प्रोजेक्ट वाकसँग वर्षौंको प्रशिक्षणको लागि धन्यवाद, तर उनको खुट्टा र खुट्टामा केही साना, स्थिर मांसपेशीहरू बनाउन अझै प्रगति हुन बाँकी छ, उनी बताउँछिन्।

भविष्यलाई हेर्दै

आज, Arlen को होस्ट हो अमेरिकी निन्जा वारियर जुनियर र ESPN को लागि एक नियमित रिपोर्टर। उनी एक प्रकाशित लेखक हुन् - उनको किताब पढ्नुहोस् मा बन्द: बाँच्न को लागी इच्छा र बाँच्न को लागी समाधान (यो किन्नुहोस्, १ 16 डलर, bookshop.org)-र भिक्टोरियाको विजय को संस्थापक, एक फाउन्डेसन "जीवन परिवर्तन गर्ने चोट वा निदान को कारण गतिशीलता चुनौतिहरु," रिकभरी आवश्यकताहरु को लागी छात्रवृत्ति प्रदान गरी अरुलाई मद्दत गर्ने लक्ष्य राखिएको छ, फाउन्डेसनको वेबसाइट अनुसार।

आर्लेन भन्छिन्, "कृतज्ञताले मलाई धेरै वर्षसम्म चलिरह्यो जहाँ चीजहरू मेरो पक्षमा थिएनन्।" "तथ्य यो हो कि म मेरो नाक खरोंच गर्न सक्छु। यो एक चमत्कार हो। जब म [मेरो शरीर] मा बन्द थिएँ, म सोच्दैछु 'यदि मँ एक दिन मात्र मेरो नाक खरोंच गर्न सक्थें कि यो संसारमा सबैभन्दा ठूलो कुरा हुनेछ!'" अब, उनले कठिन समयबाट गुज्रिरहेका मानिसहरूलाई "रोक्नुहोस् र आफ्नो नाक स्क्र्याच गर्नुहोस्" भनेर बताउँछिन्।

उनी आफ्नो परिवारप्रति धेरै ऋणी रहेको पनि बताउँछिन् । उनी भन्छिन्, "उनीहरुले मलाई कहिल्यै छोडेनन्।" जब डाक्टरहरुले उनलाई भने कि उनी हराएको कारण हो, उनको परिवारले कहिल्यै आशा गुमाएनन्। "उनीहरूले मलाई धकेले। तिनीहरूले मलाई विश्वास गरे।"

सबै कुराको बावजूद उनी पार गरीरहेकी छिन्, अर्लेन भन्छिन् कि उनी यसमा कुनै परिवर्तन गर्दैनन्। "यो सबै एक कारण को लागी हुन्छ," उनी भन्छिन्। "म यो त्रासदीलाई केहि विजयी बनाउन र बाटोमा अरुलाई मद्दत गर्न सक्षम भएको छु।"

को लागी समीक्षा गर्नुहोस्