निकोलस (सिकल सेल रोग)

निकोलसको जन्म भएको लगत्तै सिकल सेल रोग पत्ता लागेको थियो। उहाँ बच्चाको रूपमा हात-खुट्टा सिन्ड्रोमबाट पीडित हुनुहुन्थ्यो ("उहाँ आफ्ना हात र खुट्टामा पीडा भएकोले रुनुभयो र स्कुट गर्नुभयो," उनकी आमा ब्रिजेट सम्झन्छिन्) र उनको पित्ताशय र प्लीहा out वर्षको उमेरमा बाहिर निकालेको थियो। र अन्य औषधिहरूले उनलाई र उसको परिवारलाई बिरामी र गम्भीर पीडा संकटहरू व्यवस्थित गर्न मद्दत पुर्‍यायो जुन अस्पतालमा भर्ना हुन सक्छ। अब १ 15 र स्कूलमा एक सम्मान विद्यार्थी, निकोलस "hangout", मजा सुन्दै, भिडियो गेम खेल्दै, कुस्ती खेल्ने र ब्राजिलियन जुजिट्सु सिक्दै रमाइरहेका छन्।

निकोलस लगभग तीन वर्ष पहिले आफ्नो पहिलो क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिए। यसले व्यायाम र सिकल सेल रोगको बिचको सम्बन्धलाई हेर्यो।

ब्रिजेट सम्झन्छिन्, “अस्पतालमा एक हेमाटोलोजिस्ट हामी भेट्न गयौं कि निकोलस सक्रिय सिकल सेल बिरामी हो। "उनी खेलकुदमा छन, र हाइड्रोक्स्योरियाको साथ उनी अस्पतालमा पहिले थिएन। त्यसोभए उनीहरूले हामीलाई सोधे कि यदि हामी उसको सास फेर्न निगरानीको लागि अध्ययन गर्छौं भने। मैले सोधें, के त्यहाँ यसमा कुनै नकारात्मक छ? र केवल नकारात्मक ऊ सास बाहिर थियो, तिमीलाई थाहा छ। त्यसैले मैले निकोलसलाई सोधें कि यो ठीक छ र उनले हो भने। र हामी यसमा भाग लियौं। जे भए पनि रोगका बारे अझ बढी जान्न तिनीहरूलाई मद्दत गर्न सक्छ, हामी सबै यसको लागि हो। ”

यद्यपि उक्त अध्ययनले सहभागीको स्वास्थ्यमा तुरुन्त सुधार ल्याएको होइन, आमा र छोरा दुबै उनीहरूको सहभागिता र रोगको बारेमा वैज्ञानिक ज्ञानको लागि सहयोग गर्ने अवसरबाट खुसी थिए।

निकोलस भन्छिन्, "अध्ययनमा भाग लिदै मलाई लाग्छ कि यसले डाक्टरहरूले यस रोगको बारेमा अझ बढी जानकारी लिन मद्दत गर्दछ र तपाईलाई थाहा छ, बढी औषधी लिएर आउनुहोस् र जोसँग भएका सबैलाई सहयोग गर्नुहोस्," निकोलस भन्छन्। "त्यसोभए उनीहरूका परिवार र उनीहरू त्यस्तो हुनेछैनन्, तपाईंलाई थाहा छ, पीडाको स in्कटमा वा अस्पतालमा त्यति धेरै।"

अध्ययनको साथ परिवारको सकारात्मक अनुभव पछि, २०१० मा निकोलसले दोस्रो क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिए। यस एकले सिकल सेल रोगको साथ किशोरहरूमा फोक्सोको कार्य अध्ययन गर्‍यो।

"उनी एक स्थिर साइकलमा सवार थिए जसमाथि मोनिटरहरू अook्कुसे थिए," ब्रिजेट भन्छन्। “र उहाँहरू छिटो गएको र त्यसपछि ढिला भएको चाहन्थे। र फेरि छिटो जानुहोस्। र एक ट्यूबमा सास। अनि तिनीहरूले उहाँको रगत परीक्षण गर्न आकर्षित गरे। उसको स्वास्थ्यमा कुनै सुधार आएको छैन, केवल सिकल सेल भएको एक जना व्यक्ति सक्रिय रहेको तपाईलाई थाहा छ, उनीहरुको फोक्सोको कार्य कस्तो थियो भनेर तपाईलाई थाहा छ। "

पहिलो परीक्षण जस्तै, सहभागीको फाइदा व्यक्तिगत रूपमा निकोलासको लागि होइन तर डाक्टरहरू र अनुसन्धानकर्ताहरूलाई सिकल सेल रोगको बारेमा बढी सिक्न मद्दतको लागि हो।

निकोलस भन्छन्, "मलाई आशा छ कि डाक्टरहरूले सिकल सेलको बारेमा उनीहरूले जति सक्दो पत्ता लगाउन सक्दछन किनकि यसले केवल सिकल सेल बिरामीहरू र उनीहरूका परिवारलाई मद्दत पुर्‍याउनेछ, तपाईलाई थाहा छ, अस्पतालमा त्यस्तो हुनु हुँदैन। उनीहरू अझ बढी गर्न सक्दछन्, नियमित जीवन बिताउँदछन् र नियमित समय तालिकासहित अस्पताल जाने समय लिनुको सट्टा र तपाईलाई थाहा छ पीडाको सम्पूर्ण प्रक्रियामा जानुहोस, त्यस्ता कुराहरू। "

ब्रिजट र निकोलस अधिक क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिन खुला रहन्छन् जबकि उनीहरू एक परिवारका रूपमा सहज छन्।

उनी भन्छिन्, "मलाई लाग्छ अन्य व्यक्तिहरूले यो गर्नुपर्छ [क्लिनिकल अनुसन्धानमा भाग लिनु] जबसम्म उनीहरूले कुनै नकारात्मक नतिजा भोग्दैनन्।" “मेरो मतलब, किन छैन? यदि यसले हेमाटोलॉजिस्टलाई सिकल सेलको बारेमा बिभिन्न तरीकाले सचेत गराउन मद्दत गर्दछ भने, म सबैको लागि हो। हामी सबै यसको लागि हो। हामी चाहन्छौं कि उनीहरूले सिकल सेलको बारेमा उनीहरू सकेसम्म धेरै कुरा थाहा पाए।

बाट अनुमतिसहित पुनउत्पादित। एनआईएचले सिफारिस गर्दैन वा हेल्थलाइन द्वारा प्रस्तुत यहाँ वर्णन गरिएको कुनै उत्पादन, सेवा, वा जानकारी सिफारिस गर्दैन। पृष्ठ अन्तिम २० अक्टूबर, २०१ reviewed समीक्षा गरियो।