वंशानुगत Angioedema को लागी समर्थन कहाँ पाउन सकिन्छ

सन्तुष्ट

• संगठनहरू
• अमेरिका HAE संघ
• HAE दिन र वार्षिक ग्लोबल वाक
• दुर्लभ रोगहरूको लागि राष्ट्रिय संगठन (Nord) र दुर्लभ रोग दिवस
• सामाजिक संजाल
• साथी र परिवार
• तपाईको हेल्थकेयर टीम
• टेकवे

अवलोकन

वंशानुगत एंजियोएडेमा (HAE) एक दुर्लभ अवस्था हो जसले 50०,००० मध्ये १ लाई असर गर्दछ। यो दीर्घकालीन अवस्थाले तपाईंको शरीरभरि सूजन निम्त्याउँछ र तपाईंको छाला, जठरांत्र पथ, र माथिल्लो वायुमार्गलाई लक्षित गर्न सक्छ।

कुनै विरलै अवस्थाको साथ जीवन बिताउँदा कहिलेकाहीं एक्लो महसुस हुन सक्छ र सल्लाहको लागि कहाँ पुग्ने तपाईंलाई थाहा नहुन सक्छ। यदि तपाईं वा कुनै प्रियजनले HAE को निदान प्राप्त गर्नुभयो भने, समर्थन खोजनाले तपाईंको दैनिक जीवनमा ठूलो फरक पार्न सक्छ।

केहि संगठनहरूले सम्मेलन र आयोजनाहरूका बारे चेतना कार्यक्रमहरू प्रायोजित गर्छन्। तपाईं अरूसँग सामाजिक मिडिया पृष्ठहरू र अनलाइन फोरमहरूमा जडान गर्न सक्नुहुन्छ। यी स्रोतहरू बाहेक, तपाईं फेला पार्न सक्नुहुन्छ कि प्रियजनहरूसँग कुराकानीले तपाईंलाई अवस्थाको साथ तपाईंको जीवन प्रबन्ध गर्न मद्दत गर्दछ।

यहाँ केहि संसाधनहरू छन् जुन तपाई HAE समर्थनको लागि बदल्न सक्नुहुन्छ।

संगठनहरू

HAE लाई समर्पित संस्थाहरू र अन्य दुर्लभ रोगहरूले तपाईंलाई उपचार सफलताको बारेमा अद्यावधिक राख्न, सर्तबाट प्रभावित अन्यसँग सम्पर्कमा रहन, र सर्तमा बाँचिरहेका व्यक्तिहरूको पक्षमा वकालत गर्न मद्दत गर्दछ।

अमेरिका HAE संघ

HAE को लागी जागरूकता र वकालत बढावा गर्ने एक संस्था US HAE संघ (HAEA) हो।

तिनीहरूको वेबसाइटमा सर्तको बारेमा धेरै जानकारी हुन्छ, र तिनीहरूले निःशुल्क सदस्यता प्रदान गर्छन्। सदस्यताले अनलाइन समर्थन समूहहरूको पहुँच, पियर-टु-पियर जडानहरू, र HAE चिकित्सा विकासहरूको बारेमा जानकारी समावेश गर्दछ।

एसोसियसनले सदस्यहरुलाई सँगै ल्याउन वार्षिक सम्मेलन पनि आयोजना गर्दछ। तपाईं अरूसँग तिनीहरूको फेसबुक, ट्विटर, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, र लिंक्डइन खाताहरू मार्फत जडान गर्न सक्नुहुन्छ।

US HAEA HAE International को एक विस्तार हो। अन्तर्राष्ट्रिय गैर नाफामुखी संगठन HAE संगठनहरु संग 75 organizations देशहरुमा जोडिएको छ।

HAE दिन र वार्षिक ग्लोबल वाक

मे १ worldwide ले विश्वव्यापी HAE जागरूकता दिवसलाई चिह्न लगायो। HAE International ले यस अवस्थाको लागि जागरूकता बढाउन वार्षिक पैदल यात्राको आयोजन गर्दछ। तपाईं व्यक्तिगत हिड्न सक्नुहुन्छ वा साथीहरू र परिवारको एक समूहलाई भाग लिन सोध्नुहोस्।

अनलाइन रेजिष्टर गर्नुहोस् र एक लक्ष्य समावेश गर्नुहोस् जहाँ सम्म तपाईं हिंड्नको लागि योजना बनाउनुहुन्छ। त्यसो भए, केहि समय हिड्नुहोस् १ अप्रिल १ र मे 31१ को बीचमा र तपाईंको अन्तिम दूरी अनलाइन रिपोर्ट गर्नुहोस्। संगठनले संसारभरि कति चरणहरू हिड्दछ भन्ने कुराको एउटा तालमेल राख्दछ। २०१ In मा, सहभागीहरूले एक रेकर्ड सेट गरे र कुल 90 ० मिलियन चरणहरू पार गरे।

HAE दिन वेबसाइट भ्रमण गर्नुहोस् यस वार्षिक वकालत दिन र वार्षिक हिड्ने बारेमा बढि जान्नको लागि। तपाईं फेसबुक, ट्विटर, यूट्यूब, र लिंक्डइनमा HAE दिनसँग जडान गर्न सक्नुहुन्छ।

दुर्लभ रोगहरूको लागि राष्ट्रिय संगठन (Nord) र दुर्लभ रोग दिवस

दुर्लभ रोगहरू 200,000 भन्दा कम मानिसहरूलाई असर गर्ने सर्तहरूको रूपमा परिभाषित गरिएको छ। तपाईसँग सम्पर्क गरेर फाइदा लिन सक्छ जो HAE जस्तो दुर्लभ रोगहरू छन्।

NORD वेबसाइटसँग डाटाबेस छ जसमा १,२०० भन्दा बढी दुर्लभ रोगहरूको जानकारी समावेश छ। तपाईंसँग बिरामी र देखभालकर्ता संसाधन केन्द्रमा पहुँच छ जुन तथ्य पाना र अन्य संसाधनहरू छन्। साथै, तपाईं RareAction नेटवर्कमा सामेल हुन सक्नुहुन्छ, जसले दुर्लभ रोगहरूको बारेमा शिक्षा र वकालत गर्दछ।

यस साइटले दुर्लभ रोग दिनको बारेमा जानकारी पनि समावेश गर्दछ। यो वार्षिक वकालत र जागरूकता दिन प्रत्येक वर्ष फेब्रुअरीको अन्तिम दिन आउँछ।

सामाजिक संजाल

फेसबुकले तपाईंलाई धेरै समूहहरूमा जडान गर्न सक्छ जुन HAE लाई समर्पित छ। एउटा उदाहरण यो समूह हो, जससँग ,000००० भन्दा बढी सदस्यहरू छन्। यो बन्द समूह हो, त्यसैले जानकारी स्वीकृत व्यक्तिहरूको समूह भित्र रहन्छ।

HAE ट्रिगरहरू र लक्षणहरू, र सर्तका लागि बिभिन्न उपचार योजनाहरू जस्ता शीर्षकहरू छलफल गर्न तपाईं अन्यसँग सञ्जाल गर्न सक्नुहुन्छ। थप, तपाईं दिन सक्नुहुन्छ र दैनिक जीवनको पक्षहरू प्रबन्ध गर्न सुझावहरू प्राप्त गर्न सक्नुहुनेछ।

साथी र परिवार

ईन्टरनेटको पछाडि, तपाईका साथी र परिवारले तपाईलाई सहयोग प्रदान गर्न सक्दछन् जब तपाई एचएईको साथ जीवन नेभिगेट गर्नुहुन्छ। तपाइँका प्रियजनहरूले तपाइँलाई आश्वासन दिन सक्छन्, सही प्रकारको समर्थन प्राप्त गर्नका लागि वकालत गर्न सक्नुहुन्छ, र सुन्ने कान हुनुहोस्।

तपाईं साथीहरू र परिवारलाई निर्देशित गर्न सक्नुहुनेछ जसले तपाईंलाई उही संस्थामा समर्थन गर्न चाहान्छन् जुन सर्तको बारेमा बढि जान्नको लागि जानुहुन्छ। सर्तमा साथीहरू र परिवारलाई शिक्षित गर्दा उनीहरूले तपाईंलाई राम्रो सहयोग गर्न मद्दत गर्दछ।

तपाईको हेल्थकेयर टीम

तपाइँको HAE को निदान र उपचार गर्न सहयोगको साथसाथै, तपाइँको स्वास्थ्यसेवा टीमले तपाइँको सर्त ब्यबश्थापन गर्न सुझावहरू प्रदान गर्न सक्छ। चाहे तपाइँ ट्रिगरहरू बेवास्ता गर्न समस्या भइरहेको छ वा चिन्ता वा उदासिनताको लक्षण अनुभव गर्दै हुनुहुन्छ, तपाइँ आफ्नो प्रश्नहरूको साथ आफ्नो स्वास्थ्य टीममा जान सक्नुहुन्छ। उनीहरूले तपाईलाई सल्लाह दिन र आवश्यक परेको खण्डमा अन्य चिकित्सकहरुमा पठाउन सक्छन्।

टेकवे

अरूमा पुग्न र HAE को बारेमा अधिक जान्न तपाईंलाई यो जीवनभरको स्थितिमा नेभिगेट गर्न मद्दत गर्दछ। त्यहाँ धेरै संस्था र HAE मा केन्द्रित अनलाइन स्रोतहरू छन्। यसले तपाईंलाई HAE सँग बाँचिरहेका अन्यहरूसँग सम्पर्कमा रहन मद्दत गर्दछ र तपाईंलाई वरपरका मानिसहरूलाई शिक्षित गर्न मद्दतको लागि संसाधनहरू प्रदान गर्दछ।