हेपाटाइटिस सीको साथ बस्ने लागत: कोनीको कथा

सन्तुष्ट

• उपचार साइड इफेक्टको प्रबन्धन
• नयाँ उपचारहरू उपलब्ध हुनको लागि कुर्दै
• हेरचाहको लागि भुक्तान गर्दै
• परीक्षण र उपचारको लागत
• संक्रमण को कलंक संग लड़ाई

१ 1992 1992 २ मा, टेनिसको बाह्य रोग केन्द्रमा कोनी वेल्चको शल्यक्रिया गरियो। पछि उनीले पत्ता लगाइन कि उनले हेपाटाइटिस सी भाइरसलाई दूषित सुईबाट संकुचित गरिन्।

उनको शल्यक्रिया अघि, एक शल्य चिकित्सा प्राविधिकले उनको एनेस्थेसिया ट्रेबाट सिरिन्ज लिए, यसमा समावेश भएको औषधीको साथ आफै इन्जेक्सन गरे, र फेरि तल सेट गर्नु अघि नुनको घोलको साथ सिरिंजलाई माथि लगे। जब कोनीलाई बेहोराउने समय आयो, उही उही सुईको साथ इंजेक्सन गरिएको थियो।

दुई वर्ष पछि, उनले शल्य चिकित्सा केन्द्रबाट एक चिठी प्राप्त गरे: टेक्नीशियनले सिरिंजबाट मादक पदार्थहरू चोरी गर्दै पक्राऊ परेका थिए। उनले हेपेटाइटिस सी संक्रमणको लागि पनि सकारात्मक परीक्षण गरेका थिए।

हेपेटाइटिस सी एक भाइरल संक्रमण हो जसले कलेजोको जलन र क्षतिको कारण दिन्छ। गम्भिर हेपेटाइटिस सी का केहि मामिलाहरुमा, मानिसहरु बिना उपचार बिना संक्रमण लड्न सक्छन्। तर प्राय जसो केसहरुमा उनीहरु लाई हेपेटाइटिस सी विकास हुन्छन् - लामो समयसम्म चल्ने संक्रमण हो जसलाई एन्टिवाइरल औषधिहरुसंग उपचार चाहिन्छ।

अनुमानित संयुक्त राज्य अमेरिकामा २. 3. देखि 9 .9 मिलियन मानिसहरु लाई जीर्ण हेपेटाइटिस सी छ धेरै जनाको कुनै लक्षण हुँदैन र उनीहरूले यो भाइरस संक्रमित भएको महसुस गरेनन्। कोनी यी व्यक्तिहरु मध्ये एक थियो।

कोनीले हेल्थलाइनलाई भने, "मेरो डाक्टरले मलाई बोलाए र के भयो भनेर मैले सूचना प्राप्त गरेको हो कि भनेर सोध्यो, र मैले भनेँ कि मैले त्यसो गरें तर म यसबारे धेरै अलमल्लमा परें।" "मैले भने, 'मलाई थाहा भएन मलाई हेपाटाइटिस थियो?'"

कोनीका डाक्टरले उनलाई परीक्षणको लागि प्रोत्साहित गरे। ग्यास्ट्रोएन्टेरोलॉजिष्ट र हेपेटोलोजिस्टको मार्गदर्शनमा उनले तीन फेरी रगत परीक्षण गराइन। प्रत्येक पटक, उनी हेपाटाइटिस सी भाइरस को लागी सकारात्मक परीक्षण गरी।

उनको कलेजो बायोप्सी पनि थियो। यसले देखा पर्‍यो कि उनीले पहिले नै संक्रमणबाट हल्का कलेजो क्षति सहन सकेकी छिन। हेपेटाइटिस सी संक्रमणले कलेजोमा क्षति र अपरिवर्तनीय दाग पैदा गर्न सक्छ, जो सिरोसिस भनेर चिनिन्छ।

दुई दशक लाग्नेछ, तीन वटा एन्टिवाइरल उपचार, र हजारौं डलर जेबबाट भुक्तान गरियो उनको शरीरबाट भाइरस खाली गर्न।

उपचार साइड इफेक्टको प्रबन्धन

जब कोनीले उनको निदान प्राप्त गर्‍यो, हेपाटाइटिस सी संक्रमणको लागि एक मात्र एन्टिवाइरल उपचार उपलब्ध थियो। जनवरी १ 1995 1995 In मा, उनले गैर-पेगिलेटेड ईन्टरफेरोनको इन्जेक्सन प्राप्त गर्न थालिन्।

कोनीले औषधिबाट "धेरै कठोर" साइड इफेक्टहरू विकास गर्यो। उनी अत्यन्त थकान, मांसपेशी र जोड़ दुखाइ, जठरांत्र सम्बन्धी लक्षणहरू, र कपाल झर्ने समस्याबाट स .्घर्ष गरीन्।

उनी भन्छिन्, “केहि दिनहरू अरु भन्दा राम्रा थिए, तर धेरै जसो गाह्रो थियो।”

पूर्ण-समय काम छोड्नु गाह्रो हुने छ, उनले भनिन्। उनले आपतकालिन मेडिकल टेक्नीशियन र श्वासप्रश्वास चिकित्सकको रूपमा धेरै बर्ष काम गरेकी थिइन। तर हेपाटाइटिस सीको परीक्षण गर्नु अघि उनले केही बेर छोडिदिएकी थिइन्, स्कूलमा फर्कने र नर्सि degree डिग्री लिने योजना बनाउने - योजनाले उनलाई स cont्क्रमित भएको कुरा थाहा पाएपछि सहेछ।

उपचारको साइड इफेक्टसँग सामना गर्ने क्रममा घरमा उनको जिम्मेवारीहरू ब्यबस्थापन गर्न यति गाह्रो थियो। ती दिनहरू थिए जब ओछ्यानबाट उठ्न गाह्रो थियो, दुई बच्चाहरूको हेरचाह गरौं। साथी र परिवारका सदस्यहरूले बच्चाको हेरचाह, गृहकार्य, कामहरू, र अन्य कार्यहरूमा मद्दत पुर्‍याए।

उनी भन्छिन्, “म पूर्ण-समय आमा हुँ र मैले आफ्नो दिनचर्या, हाम्रा बच्चाहरू, स्कूल र सबै चीजको लागि सकेसम्म सामान्य चीजहरू बनाउने प्रयास गरें,” उनी सम्झन्छिन्, “तर कहिलेकाँही मैले केहि समय पाउनु परेको थियो। मद्दत गर्नुहोस्

भाग्यवस, उनले थप मद्दतको लागि भुक्तान गर्नुपर्दैन। “हामीसँग धेरै दयालु साथीहरू र परिवारहरू थिए जसले सहयोगको प्रकारको लागि अग्रसर भएका थिए, त्यसैले त्यहाँ कुनै आर्थिक खर्च भएन। यसको लागि म कृतज्ञ छु। ”

नयाँ उपचारहरू उपलब्ध हुनको लागि कुर्दै

सुरुमा, गैर-पेगिलेटेड ईन्टरफेरोनको इन्जेक्सन कार्य गर्दछ जस्तो देखिन्छ। तर अन्तमा, एन्टिवायरल उपचारको त्यो पहिलो चरण असफल साबित भयो। कोनीको भाइरल गणना रिवाउन्ड भयो, उनको कलेजोको एन्जाइम गणना बढ्यो, र औषधीको साइड इफेक्ट जारी राख्नको लागि अत्यन्त गम्भीर भयो।

कुनै अन्य उपचार विकल्पहरू उपलब्ध छैनन्, कोनीले नयाँ औषधि प्रयोग गर्न सक्नु अघि धेरै वर्ष पर्खनु पर्‍यो।

उनले २००० मा एन्टिवाइरल उपचारको दोस्रो चरण सुरु गर्‍यो, पेगिलेटेड ईन्टरफेरोन र रिबाभिरिनको संयोजन लिएर जुन हेपेटाइटिस सी संक्रमण भएका मानिसहरूलाई भर्खरै स्वीकृत गरिएको थियो।

यो उपचार पनि असफल थियो।

फेरि, नयाँ उपचार उपलब्ध हुनु अघि उनले वर्षौं कुर्नु पर्‍यो।

बाह्र बर्ष पछि, २०१२ मा, उनले एन्टिभाइरल उपचारको उनको तेस्रो र अन्तिम चरण शुरू गरे। यसले पेगिलेटेड ईन्टरफेरोन, ribavirin, र telaprevir (Incivek) को संयोजन देखा पर्‍यो।

“त्यहाँ धेरै खर्च भएको थियो किनकि त्यो उपचार पहिलो उपचार, वा दुई दुई उपचारहरू भन्दा महँगो थियो, तर हामीले गर्नुपर्ने कुरा हामीले गर्नुपर्‍यो। उपचार एकदमै सफल भएकोमा मैले ठूलो आशिष्‌ पाए। ”

उनको एन्टिभाइरल उपचारको तेस्रो चरण पछि हप्ताहरू र महिनाहरूमा, धेरै रक्त परीक्षणहरूले देखाए कि उनले एक स्थिर वायरल प्रतिक्रिया (SVR) हासिल गरिसकेको छ। भाइरस उनको रगतमा एक undetectable स्तर को लागी र undetectable बनेको थियो। उनी हेपाटाइटिस सी को उपचार गरीएको थियो।

हेरचाहको लागि भुक्तान गर्दै

सन् १ 1992 1992 २ मा उनले भाइरसको स the्क्रमितदेखि लिएर २०१२ मा निको भएको समयसम्म, कोनी र उनको परिवारले हेपाटाइटिस सी संक्रमणको प्रबन्ध गर्न हजारौं डलर जेबबाट तिरे।

"सन् १ 1992 1992 २ देखि २०१२ सम्म यो २० बर्षको अवधि थियो र यसमा धेरै रक्त कार्य, दुई कलेजो बायोप्सी, दुई विफल उपचार, डाक्टरको भेट," उनी भन्छिन्, "यसैले धेरै खर्च खर्च भएको थियो।"

जब उनले पहिलो पटक थाहा पाए कि उनलाई हेपाटाइटिस सी संक्रमण लाग्न सक्छ, कोनी स्वास्थ्य बीमाको लागि भाग्यशाली थियो। उनको परिवारले उनको पति द्वारा काम मार्फत एक रोजगारदाता प्रायोजित बीमा योजना खरीद गरेको थियो। जे भए पनि, जेब लागत बाहिर छिटो "racking अप"।

उनीहरूले बीमा प्रीमियममा प्रतिमाह $$० डलर तिर्ने गरेका थिए र $०० को वार्षिक कटौतीयोग्य थियो, जुन उनीहरूको बीमा प्रदायकले उनीहरूको हेरचाहको खर्च पूरा गर्न सहयोग पुर्‍याउनु अघि उनीहरूले भेट्नुपर्‍यो।

उनले वार्षिक कटौतीयोग्य हिट गरेपछि, उनी एक विशेषज्ञलाई प्रत्येक भ्रमणको लागि $ $$ कोपे शुल्क लाग्छिन्। उनको निदान र उपचारको शुरुका दिनहरूमा, उनी ग्यास्ट्रोएन्टेरोलजिष्ट वा हेपालोजिस्टसँग हप्तामा एक पटक जहिले पनि भेटिन्।

एक बिन्दुमा, उनको परिवारले बीमा योजनाहरू परिवर्तन गर्‍यो, केवल यो पत्ता लगाउनको लागि कि उनको ग्यास्ट्रोएन्टेरोलॉजिष्ट उनीहरूको नयाँ बीमा नेटवर्क बाहिर गयो।

“हामीलाई भनियो कि मेरो हालको ग्यास्ट्रोएन्टेरोलजिष्ट नयाँ योजनामा ​​जाँदैछ, र यसले पत्ता लगायो कि ऊ थिएन। र यो वास्तवमा धेरै विचलित भयो किनकि मैले त्यस समयमा नयाँ डाक्टर खोज्नुपरेको थियो र नयाँ डाक्टरको साथ तपाईले प्राय: सबै कुरा सुरु गर्नुपर्‍यो। "

कोनीले नयाँ ग्यास्ट्रोएन्टेरोलजिस्टलाई भेट्न थालिन्, तर उनी आफूले प्रदान गरेको हेरचाहबाट असन्तुष्ट थिए। त्यसैले उनी आफ्नो पुरानो विशेषज्ञमा फर्किन्। उनको परिवारले उनलाई कभरेजको नेटवर्कमा फिर्ता ल्याउनको लागि बिमा योजनाहरू स्विच नगरे सम्म उनलाई भेट्न जाकेटबाट तिर्नुपर्‍यो।

"उनलाई थाहा थियो कि हामी कुनै बिमा गर्ने बेलामा थियौं कि उनलाई कभर गर्ने छ," उनले भनिन्, "त्यसोभए उनले हामीलाई थोरै दर दिए।"

"म एक पटक भन्न चाहन्छु कि उनले मलाई अफिसको एउटा भेटको लागि पनि चार्ज गरेनन," र त्यसपछि अन्य व्यक्तिहरू, उसले मलाई केवल एक कापाईमा के तिर्ने भन्ने कुरा चार्ज गर्‍यो। "

परीक्षण र उपचारको लागत

डाक्टरको भ्रमणको लागि कोपे शुल्कको अतिरिक्त, कोनी र उनको परिवारले उनीले प्राप्त गरेको प्रत्येक मेडिकल टेस्टको लागि १ of प्रतिशत बिल तिर्नुपरेको थियो।

उनले एन्टीवायरल उपचारको प्रत्येक फेरी, अघि र पछि रक्त परीक्षण गर्नुपर्‍यो। उनले एसवीआर प्राप्त गरे पछि कम्तिमा पनि एक पटक पाँच बर्षसम्म रगतको काम गरिरहिन। समावेश परीक्षणहरूमा निर्भर गर्दै, उनले रगत कार्यको प्रत्येक राउन्डको लागि लगभग $$ देखि $ १०० तिर्छिन्।

कोनीले दुई कलेजो बायोप्सी, साथै उनको कलेजोको वार्षिक अल्ट्रासाउन्ड परीक्षा पनि पार गरिसक्यो। उनीले प्रत्येक अल्ट्रासाउन्ड परीक्षाको लागि लगभग $ १ .० वा बढी तिरेको छ। ती परीक्षाको क्रममा उनका डाक्टरले सिरोसिस र अन्य सम्भावित जटिलताको संकेतहरू जाँच गर्दछन्। अहिले पनि उनी हेपाटाइटिस सी संक्रमणबाट मुक्त भईरहेकी छिन्, उनलाई कलेजोको क्यान्सर हुने सम्भावना बढी हुन्छ।

उनको परिवारले उनलाई प्राप्त गरेको एन्टिभाइरल उपचारको तीन राउन्डको लागतको १ percent प्रतिशत पनि समेट्यो। उपचारको प्रत्येक राउन्डमा उनीहरूको बीमा प्रदायकलाई बिल गरिएको अंश सहित कुल हजारौं डलर खर्च हुन्छ।

"500०० को पन्ध्र प्रतिशत यति खराब नहुन सक्छ," उनले भनिन्, "तर हजारौं मध्ये १ percent प्रतिशतले थप गर्न सक्दछ।"

कोनी र उनको परिवारले उनको उपचारको साइड इफेक्टहरू प्रबन्ध गर्न प्रिस्क्रिप्सन औषधीको शुल्क पनि सामना गरे। यसले उनको रातो रक्त कोष गणना बढावा दिन एन्टी-फिक्सी ड्रग्स र ईन्जेक्सनहरू समावेश गर्दछ। उनीहरू अनगिन्ती मेडिकल अपोइन्टमेन्टमा उपस्थित हुन ग्यास र पार्कि forको लागि पैसा तिरे। र उनीहरू प्रिमेड खानाको लागि भुक्तान गर्छिन् जब उनी साह्रै बिरामी थिए वा डाक्टरको खाना पकाउन व्यस्त थिए।

उनले भावनात्मक लागत पनि व्यहोर्नु भएको छ।

“हेपाटाइटिस सी पोखरीको लहर जत्तिकै हो, किनकि यसले तपाईंको जीवनको प्रत्येक क्षेत्रलाई असर गर्छ, आर्थिक मात्र होइन। यसले तपाईंलाई मानसिक र भावनात्मक रूपमा शारीरिक साथसाथै असर गर्दछ। ”

संक्रमण को कलंक संग लड़ाई

धेरै व्यक्तिहरुमा हेपेटाइटिस सी को बारे मा गलत धारणा छ, जो यसको संग सम्बन्धित कलंक लाई योगदान गर्दछ।

उदाहरण को लागी, धेरै व्यक्तिहरु लाई महसुस छैन कि कसैले भाइरस सार्न मात्र एक मात्र तरीका रक्त-रगत सम्पर्क छ। र धेरै भाइरस सracted्क्रमित भएका कसैसँग छोएर वा समय खर्च गर्न डराउँछन्। यस्तो डरले नकारात्मक निर्णय वा यसको साथ बाँचिरहेका व्यक्तिहरू विरूद्ध भेदभाव निम्त्याउन सक्छ।

यी मुठभेडहरूको सामना गर्न, कनीले अरूलाई शिक्षित गर्न मद्दत पुर्‍याएको छ।

उनले भनिन्, "अरूले मेरो भावनालाई चोट पुर्‍याएको छ," तर वास्तवमा मैले यो भाइरसको बारेमा अरुले गरेका प्रश्नहरुको उत्तर दिन र यो कसरी संकुचित हुन्छ र कसरी छैन भन्ने बारेमा केही मिथ्या मिल्काउने अवसरको रूपमा लिएँ। "

उनी अब बिरामी अधिवक्ता र प्रमाणित जीवन कोचको रूपमा काम गर्दछिन, जसले मानिसहरूलाई कलेजो रोग र हेपेटाइटिस सी संक्रमणको चुनौती व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्दछ। उनी धेरै प्रकाशनहरूको लागि लेख्छिन्, साथै विश्वासको आधारमा वेबसाइट जो उनी राख्छिन्, लाइफ बियन्ड हेप सी सहित।

धेरै व्यक्तिहरू निदान र उपचारको लागि मार्गमा चुनौतीहरूको सामना गर्नुपर्दा, कोनीले आशा राख्नुपर्ने कारण विश्वास गरे।

"पहिले भन्दा पहिले हेप सी पार गर्ने अझ धेरै आशा छ। पछाडि जब मेरो निदान भयो, त्यहाँ एक मात्र उपचार थियो। अहिले, अहिले हामीसँग सबै छ वटा जीनोटाइपहरूको हेपाटाइटिस सीको लागि सात विभिन्न उपचारहरू छन्। ”

"सिरोसिसले पनि बिरामीहरूका लागि आशा छ," उनी अझै भन्छिन्। “बिरामीलाई कलेजो बिग्रिएको छिटो निदान गर्न बिरामीहरूलाई मद्दत गर्न अब अझै उच्च टेक टेस्टिंग छ। बिरामीहरूको लागि अहिले पहिले भन्दा पहिले धेरै धेरै उपलब्ध छन्। "