ALS चुनौती पछाडि मान्छे मेडिकल बिल मा डुबिरहेको छ

सन्तुष्ट
पूर्व बोस्टन कलेज बेसबल खेलाडी पीट फ्रेट्स 2012 मा ALS (amyotrophic लेटरल स्क्लेरोसिस), Lou Lou Gehrig को रोग को रूप मा पनि ज्ञात भएको पत्ता लाग्यो। दुई बर्ष पछि, उनी पछि ALS चुनौती बनाएर रोग को लागी पैसा उठाउने विचार संग आए। सामाजिक सञ्जाल घटना बन्यो।
तैपनि आज, फ्रेट्स घरमा जीवन सहयोगमा सुतिरहेको अवस्थामा, उसको परिवारले उसलाई जीवित राख्न आवश्यक पर्ने $85,000 वा $95,000 प्रति महिना खर्च गर्न गाह्रो भइरहेको छ। "कुनै पनि परिवार यसैको कारणले टुक्रिन्छ," फ्रेट्सका बुबा जोनले सीएनएन सम्बद्ध WBZ लाई भने। "खर्च को यस प्रकार को २ र एक आधा बर्ष पछि, यो हाम्रो लागी बिल्कुल अपरिहार्य भएको छ। हामी यसलाई बर्दाश्त गर्न सक्दैनौं।"
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%
ALS चुनौतीको अवधारणा सरल थियो: एक व्यक्तिले आफ्नो टाउकोमा बरफको चिसो पानीको बाल्टिन फ्याँक्छ र सम्पूर्ण कुरा सोशल मिडियामा पोस्ट गर्दछ। त्यसपछि, उनीहरूले साथी र परिवारलाई त्यसै गर्न वा ALS संघलाई पैसा दान गर्न चुनौती दिन्छन्। (सम्बन्धित: हाम्रो 7 मनपर्ने हस्तिहरु कि ALS आइस बाल्टी चुनौती ले लिया)
आठ हप्ता को अवधि मा, फ्रेट्स को सरल विचार 115 मिलियन डलर भन्दा बढि धन्यवाद 17 मिलियन मानिसहरु जो भाग लिए। गत वर्ष, एएलएस एसोसिएसनले घोषणा गर्यो कि दानले उनीहरूलाई रोगको लागि जिम्मेवार जीन पहिचान गर्न मद्दत गर्यो जसले मानिसहरूलाई मांसपेशी आन्दोलनको नियन्त्रण गुमाउँछ, अन्ततः उनीहरूको खाने, बोल्न, हिँड्ने र अन्ततः सास फेर्न सक्ने क्षमता गुमाउँछ।
यति मात्र हैन तर यस महिनाको शुरुमा एफडीए ले घोषणा गर्यो कि एक नयाँ औषधि चाँडै ALS को उपचार को लागी उपलब्ध हुनेछ-पहिलो दुई दशक मा उपलब्ध नयाँ उपचार विकल्प। दुर्भाग्यवश, यो भन्न गाह्रो छ कि यो खोजले फ्रेट्स लाई समय मा मद्दत गर्दछ। चुनौतीका अर्का सह-संस्थापक, ४६ वर्षीय एन्थोनी सेनेर्चियाको यो रोगसँग १४ वर्षको लडाइँपछि नोभेम्बर २०१७ मा निधन भयो।
जे होस् उसलाई जीवित राख्नको लागी दिनको $ 3,000 खर्च हुन्छ, फ्रेट्सकी श्रीमती जुलीले आफ्नो पतिलाई एक सुविधामा सार्न अस्वीकार गरे, भले ही यो परिवार को लागी सस्तो हुनेछ। "हामी मात्र उसलाई उसको परिवार संग घरमा राख्न चाहन्छौं," उनले WBZ लाई बताइन्, आफ्नो २ बर्षकी छोरी संग समय बिताउनु केहि चीजहरु मध्ये एक हो जसले फ्रेट्स लाई आफ्नो जीवन को लागी लडिरहन्छ।
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.4537480980985025.45374809809850%35635809809850%35635809809850%356358098098500%3563358098098502500%
अब, फ्रेट्स परिवार एएलएस एसोसिएशन को माध्यम बाट एक नयाँ कोष बनाएर जनता को लागी एक पटक फेरि जनता सम्म पुग्न को लागी पीट जस्तै परिवार लाई आफ्नो प्रियजनहरु लाई घर मा राख्न को लागी मद्दत गर्न को लागी गरीरहेको छ। होम हेल्थ केयर इनिसिएटिभ डब गरिएको, यसको लक्ष्य $1 मिलियन पुग्ने छ, र जुन 5 मा फन्डरेजर आयोजना गरिनेछ। थप जानकारीको लागि ALS संघमा जानुहोस्।