यहाँ छ तपाइँ के भन्न सक्नुहुन्छ यदि तपाइँको साथी "छिटो भए पनि" राम्रो गरीरहेको छैन भने।

सन्तुष्ट

• "राम्रो महसुस गर्नुहोस्" राम्रो अर्थको कथन हो। धेरै व्यक्तिको लागि जोसँग एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम वा अर्को पुरानो अशक्तता छैन, यो कल्पना गर्न गाह्रो छ कि म अझै राम्रो हुनेछैन।
• तर मेरो अशक्तता आजीवन - tend टेक्स्टेन्ड} यो फ्लु वा फुटेको खुट्टाबाट निको हुनु जस्तो होईन। "राम्रो महसुस गर्नुहोस्," त्यसो भए, केवल सत्यको घण्टी हुँदैन।
• यो सामाजिक सन्देश यति सामान्य छ कि जब म एक बच्चा थिएँ, म साँच्चिकै विश्वास गर्थें कि जब म वयस्क भएँ म जादुई रूपमा अझ राम्रो हुनेछु।
• ती सीमाहरूलाई स्वीकार्नु, यद्यपि हामी मध्ये अधिकांशको लागि शोक गर्ने प्रक्रिया हो। तर यो एक सहज छ जब हामी समर्थन दोस्तहरु र परिवार को साथ छ साथ।
• धेरै व्यक्तिहरू विश्वास गर्छन् कि सहयोगी हुने उत्तम तरिका भनेको समस्यालाई 'समाधान' गर्नु हो, मलाई यो सोध्नु बिना नै मलाई पहिलो स्थानमा उनीहरूको आवश्यकता के हो।
• यदि तपाईंको साथीले केहि राम्रो महसुस नगरेको खण्डमा के भन्ने भन्ने सोचमा हुनुहुन्छ भने, तिनीहरूसँग कुराकानी गरेर सुरु गर्नुहोस् (मा होईन)
• यो प्रश्न - {टेक्स्टेन्ड} "मलाई म तपाईंलाई के चाहिन्छ?" - {टेक्स्टेन्ड one एक हो जुन हामी सबैले एक अर्कालाई बारम्बार सोधेर फाइदा लिन सक्दछौं।

कहिलेकाँही "राम्रो लाग्छ" मात्र साँचो हुँदैन।

स्वास्थ्य र स्वस्थताले सबैको जीवनलाई छुन्छ। यो एक व्यक्तिको कथा हो।

केही महिना अघि, जब चिसो हावाले बोस्टनको पतनको थाल्ट गर्‍यो, मैले मेरो आनुवंशिक संयोजी ऊतक डिसअर्डर, एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम (ईडीएस) को बढी गम्भीर लक्षणहरू महसुस गर्न थालें।

मेरो सम्पूर्ण शरीरमा दुखाइ, खास गरी मेरो जोर्नीहरूमा। थकान जुन कहिले काहिँ अचानक र यति ठूलो भयो कि रातको १० घण्टाको क्वालिटी आराम गरेर पनि म निदाउन सक्छु। संज्ञानात्मक समस्या जसले मलाई आधारभूत चीजहरू सम्झन संघर्ष गरिरह्यो, जस्तै सडकको नियमहरू र कसरी ईमेल पठाउने।

म यसको बारेमा एक साथीलाई बताउँदै थिएँ र उनले भनिन्, "आशा छिटै तिमी निको भयौ!"

"राम्रो महसुस गर्नुहोस्" राम्रो अर्थको कथन हो। धेरै व्यक्तिको लागि जोसँग एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम वा अर्को पुरानो अशक्तता छैन, यो कल्पना गर्न गाह्रो छ कि म अझै राम्रो हुनेछैन।

ईडीएसलाई क्लासिकल अर्थमा प्रगतिशील अवस्थाको रूपमा परिभाषित गरिएको छैन, जस्तै बहु स्क्लेरोसिस र गठिया अक्सर हुन्छ।

तर यो जीवनभरको अवस्था हो, र धेरै व्यक्तिहरूले लक्षणहरू अनुभव गर्दछ जुन उमेरसँगै बिग्रँदै गएको कोलाजेन र शरीरमा संयोजी ऊतक कमजोर हुँदै जान्छ।

वास्तविकता यो हो कि म अझ राम्रो हुन जाँदैछु। मैले उपचार र जीवनशैली परिवर्तनहरू पाउन सक्दछु जसले मेरो जीवनको गुणस्तर सुधार गर्दछ, र म राम्रो र नराम्रो दिनहरू लिन्छु।

तर मेरो अशक्तता आजीवन - tend टेक्स्टेन्ड} यो फ्लु वा फुटेको खुट्टाबाट निको हुनु जस्तो होईन। "राम्रो महसुस गर्नुहोस्," त्यसो भए, केवल सत्यको घण्टी हुँदैन।

मलाई थाहा छ तपाईसँग नजिक भएको कसैसँग कुराकानी नेभिगेट गर्न चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ जो एक अशक्तता वा दीर्घकालीन रोग हो। तपाईं उनीहरूलाई राम्रो बनाउन चाहानुहुन्छ, किनकि यो नै हामीलाई सिकाइएको विनम्र कुरा हो। र तपाइँ साँच्चिकै आशा गर्नुहुन्छ कि ती "राम्रो" पाउनेछन् किनभने तपाइँ तिनीहरूको ख्याल गर्नुहुन्छ।

उल्लेख गर्नु पर्दैन, हाम्रो सामाजिक लिपिहरू राम्रो सन्देशहरूले भरिएका छन्।

त्यहाँ कसैलाई सन्देश पठाउन ग्रीटिंग कार्डका सम्पूर्ण सेक्सनहरू छन् जुन तपाईंलाई आशा छ कि उनीहरू चाँडै “राम्रो लाग्नेछ” भन्ने आशा गर्दछ।

यी सन्देशहरू गम्भिर परिस्थितिहरूमा साँच्चिकै राम्रोसँग काम गर्दछन्, जब कोही अस्थायी रूपमा बिरामी वा घाइते हुन्छ र हप्ता, महिना, वा वर्षहरूमा पूर्ण रूपले निको हुने अपेक्षा गर्दछ।

तर हामी जो ती अवस्था मा छैनौं, "चाँडै नै ठीक" सुनुवाई राम्रो भन्दा अधिक हानि गर्न सक्छ।

यो सामाजिक सन्देश यति सामान्य छ कि जब म एक बच्चा थिएँ, म साँच्चिकै विश्वास गर्थें कि जब म वयस्क भएँ म जादुई रूपमा अझ राम्रो हुनेछु।

मलाई थाहा छ कि मेरो अशक्तताहरू आजीवन छन् तर म "राम्रो हुन" स्क्रिप्ट यति गहिरो गरीएको छु कि म कल्पना गर्छु कि म एक दिन उठ्छु - {टेक्स्टेंड 22 २२ वा २ 26 वा 30० - {टेक्साइट} र सबै गर्न सक्षम हुनेछु। मेरो साथी र साथीहरूले सजिलै गर्न सक्ने चीजहरू।

म एक कार्यालय मा break० घण्टा वा बढी काम गर्दछु लामो विश्राम लिन वा नियमित बिरामीको आवश्यकता बिना। म रेलमार्ग समात्न कुनै भीड भed्या .बाट तल दौडन थाल्छु पनि बिना ह्यान्ड्रेल्स समात्न पनि। म दिनको लागि डरलाग्दो बिरामी परेको चिन्ता बिना चिन्ता बिना मलाई चाहिएको जे खान गर्न सक्षम हुनेछु।

जब म कलेजबाट बाहिर थिएँ, मैले चाँडै महसुस गरें कि यो सत्य थिएन। म अझै अफिसमा काम गर्न संघर्ष गरिरहेछु, र मेरो सपनाको जागिर बोस्टनमा घरबाट काम गर्न छोड्नुपर्‍यो।

म अझै पनि एक अशक्तता थियो - tend टेक्सेन्ड} र मलाई थाहा छ कि म सँधै हुनेछु।

एकचोटि मैले महसुस गरें कि म अझ राम्रो हुन जाँदैछु, अन्ततः म त्यो स्वीकार्ने दिशामा काम गर्न सक्छु - tend टेक्सटेंड my मेरो सर्वोत्तम जीवन बिताउने भित्र मेरो शरीरको सीमा।

ती सीमाहरूलाई स्वीकार्नु, यद्यपि हामी मध्ये अधिकांशको लागि शोक गर्ने प्रक्रिया हो। तर यो एक सहज छ जब हामी समर्थन दोस्तहरु र परिवार को साथ छ साथ।

कहिलेकाँही सकारात्मक अवस्था र शुभकामना फ्याँक्न सजिलो हुन्छ। साँच्चिकै सहानुभूति जस्ता व्यक्ति जो वास्तवमै गाह्रो समयमा पार गर्दैछ - {टेक्स्टेन्ड - चाहे त्यो अपा or्ग हो वा प्रियजनको गुमाउनु वा बाँच्नु पर्ने आघात - {टेक्सेन्ड to गर्न गाह्रो छ।

समानुभूति प्राप्त गर्न हामीले आफू जहाँ छन् त्यहीं कसैसँग बस्न आवश्यक गर्दछ, चाहे ती ठाउँ अन्धकार र डरलाग्दो छ। कहिलेकाँही, यसको मतलब तपाईलाई "फिक्स" गर्न नसक्ने चीजहरूको चिन्ताको साथ बसिरहेको हुन्छ।

तर कसैको कुरा सुन्नु तपाईंको सोचाइ भन्दा अर्थपूर्ण हुन सक्छ।

जब कसैले मेरो डर सुन्छ - {टेक्स्टेन्ड - जस्तै म कसरी मेरो अपा worse्गपनको बारेमा चिन्ता गर्दैछु र म अब गर्न सक्दिनँ भनेर सबै चीजहरू - {टेक्स्टेन्ड - त्यो क्षणमा मेरो गवाही भएको शक्तिशाली अनुस्मारक हो जुन मैले देखेको छु र माया

म चाहन्न कि कोहीले प्रयास गर्न र गडबडी र परिस्थितिको भेद्यता वा मेरो भावनाहरु लाई छोएर मलाई चीजहरू ठीक हुन्छ भनेर भन्दै ढाकछोप गर्दछ। म तिनीहरूलाई भन्न चाहन्छु कि जब चीजहरू ठिकै हुँदैनन्, तिनीहरू अझै पनी मेरो लागि छन्।

धेरै व्यक्तिहरू विश्वास गर्छन् कि सहयोगी हुने उत्तम तरिका भनेको समस्यालाई 'समाधान' गर्नु हो, मलाई यो सोध्नु बिना नै मलाई पहिलो स्थानमा उनीहरूको आवश्यकता के हो।

म वास्तवमै के चाहन्छु?

म चाहान्छु कि मलाई मेरो अनावश्यक सल्लाह प्रस्ताव नगरीकन मैले उपचार पाइरहेको चुनौतिहरूको व्याख्या गर्न दिनुहोस्।

मलाई सुझाव दिंदा जब मैले यसको लागि सोधेको छैन तपाईले भनेको जस्तो मात्र लाग्छ, “म तपाईको पीडाको बारेमा सुन्न चाहन्न। मँ चाहन्छु कि तपाईले अझ राम्रो कामको लागि अझ धेरै काम गर्नु भएको छ ताकि हामीले यसबारे अरू कुरा गर्नु पर्दैन। "

म तिनीहरूलाई भन्छु कि म बोझ होइन, यदि मेरो लक्षणहरू बिग्रेको छ र मैले योजनाहरू रद्द गर्नुपर्‍यो, वा मेरो उखान अधिक प्रयोग गर्नुहोस्। म तिनीहरूलाई भन्न चाहन्छु कि उनीहरूले मलाई सहयोग गर्ने छन् भन्ने कुरा सुनिश्चित गरेर कि हाम्रो योजनाहरू पहुँच योग्य छन् - {टेक्स्टेन्ड always सधैं मेरो लागि त्यहाँ भएर पनि मैले गर्न नसक्ने कार्यहरू गरे पनि।

अशक्तता र दीर्घकालीन रोगहरूले निरन्तर हाम्रो स्वस्थताको परिभाषा र यसको राम्रो महसुसको मतलब के हो भनेर पुन: सुधार गर्दैछ। यसले हाम्रो वरिपरिको मानिस पनि त्यहि कुरा गर्न इच्छुक हुँदा मद्दत गर्दछ।

यदि तपाईंको साथीले केहि राम्रो महसुस नगरेको खण्डमा के भन्ने भन्ने सोचमा हुनुहुन्छ भने, तिनीहरूसँग कुराकानी गरेर सुरु गर्नुहोस् (मा होईन)

सामान्य प्रश्न सोधेर: "म कसरी अहिले तपाईलाई सहयोग गर्न सक्छु?" र कुन पल्टले दिएको क्षणमा सबैभन्दा अधिक अर्थ राख्छ भनेर जाँच गर्नुहोस्।

“के तपाई मलाई सुन्न चाहानुहुन्छ? के तपाइँ म समानुभूति भएको चाहानुहुन्छ? के तपाई सल्लाह खोज्दै हुनुहुन्छ? के म मद्दत गर्दछु यदि तपाईं जस्तो चीजहरू पागल भए त? ”

उदाहरणको रूपमा, मेरा साथीहरू र म प्रायः निर्दिष्ट समय बनाउँदछौं जहाँ हामी सबैले आफ्ना भावनाहरू बाहिर निकाल्न सक्छौं - tend टेक्स्टेन्ड} कसैले सोधे सम्म सल्लाह दिदैन, र हामी सबैले सहानुभूति देखाउने बानी बसाल्नुको सट्टा "Just just उज्यालो तर्फ हेर्दै गर्नुहोस्! "

हाम्रो कडा भावनाहरूको बारेमा कुरा गर्न समय छुट्याउँदा यसले हामीलाई गहिरो स्तरमा पनि जडित रहन मद्दत गर्दछ, किनकि यसले हामीलाई इमान्दार र हाम्रो भावनाहरूको बारेमा कच्चा हुन समर्पित स्थान दिन्छ कि हामी खारिज हुन्छौं भन्ने चिन्ता नगर।

यो प्रश्न - {टेक्स्टेन्ड} "मलाई म तपाईंलाई के चाहिन्छ?" - {टेक्स्टेन्ड one एक हो जुन हामी सबैले एक अर्कालाई बारम्बार सोधेर फाइदा लिन सक्दछौं।

यसैले गर्दा जब मेरो मंगेतर कुनै नराम्रो दिन पछि कामबाट घर आउँदछ, उदाहरणका लागि, म निश्चित गर्दछु कि मैले उनलाई ठीकसँग सोधें।

कहिलेकाँही हामी उनलाई के गाह्रो छ भनेर बाहिर जानको लागि ठाउँ खोल्छौं, र म मात्र सुन्छु। कहिले काहिँ म उनको क्रोध वा हतोत्साहित हुन्छु, उनीलाई चाहिने पुष्टिकरण प्रस्ताव गरेर।

अन्य समय, हामी सम्पूर्ण विश्वलाई बेवास्ता गर्दछौं, कम्बल फोर्ट बनाउँछौं र "डेडपूल" हेर्छौं।

यदि म दु: खी छु भनेँ, यो मेरो असक्षमताको कारणले हो वा मेरो बिरालोले मलाई वेवास्ता गर्दैछ, केवल म चाहान्छु - tend टेक्स्टेन्ड} र सबैले चाहान्छन्, वास्तवमाः सुन्न र समर्थन गर्न सक्ने तरीकाले कि "मैले देखेको छु तिमी, म तिमीलाई माया गर्छु, र म यहाँ छु।

अलाइना लिअरी एक सम्पादक, सामाजिक मिडिया प्रबन्धक, र बोस्टन, म्यासाचुसेट्सकी लेखक हुन्। उनी हाल इक्वेली वेड पत्रिकाको सहायक सम्पादक र एक नाफामुखी संस्था को लागी बिभिन्न पुस्तकहरूको लागि एक सामाजिक मिडिया सम्पादक हो।