W तरीकाहरू जुन म दीर्घकालीन रोगको लागि समायोजित गर्छु र मेरो जीवनसँग गयो

सन्तुष्ट

• १. मैले गरेन, वास्तवमा - तर त्यो ठीक हो
• २. म नियमित तालिकामा प्रवेश गरें
• I. मैले गर्न योग्य जीवनशैली परिवर्तन फेला पारे
• I. म आफ्नो समुदाय संग जोडिएको छु
• Online. म अनलाइन समूहबाट पछि हटें जब मलाई आवश्यक थियो
• My. मैले मेरा प्रियजनहरूको साथ सीमाहरू राखें
• I. मैले सहयोगको लागि अनुरोध गरें (र स्वीकार!)

जब मलाई पहिलो पटक निदान गरिएको थियो, म अध्यारो ठाउँमा थिए। मलाई थाहा थियो कि त्यहाँ रहनको लागि यो विकल्प थिएन।

जब मलाई २०१ 2018 मा हाइपरमाबाल एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम (एचईडीएस) पत्ता लागेको थियो, मेरो पुरानो जीवन स्ल्यामको ढोका बन्द भयो। यद्यपि म ईडीएसको साथ जन्मेको भए पनि, म 30० वर्ष नपुगुञ्जेल म लक्षणहरूद्वारा वास्तवमै असक्षम भएन, जस्तो कि संयोजी ऊतक, स्वत: प्रतिरक्षा, र अन्य दीर्घकालीन रोगहरूसँग समान छ।

अर्को शब्दमा? एक दिन तपाई "सामान्य" हुनुहुन्छ र अचानक, तपाई बिरामी हुनुहुन्छ।

मैले भावनात्मक हिसाबले अन्धकार ठाउँमा २०१ 2018 का धेरैजसो समय बितायो, जीवनभर गलत निदानको प्रक्रिया गर्दै र क्यारियर र जीवनका केही सपनाहरु लाई शोक गर्न बाध्य पारिदिए जसको लागि मलाई जान दिनुहोस्। निराश र निरन्तर पीडामा, मैले दीर्घकालीन बिरामी जीवन बिताउन सान्त्वना र मार्गनिर्देशन खोजें।

दुर्भाग्यवस, मैले धेरै अनलाइन ईडीएस समूहहरू र फोरमहरूमा फेला पारे जुन हतोत्साहित थियो। यस्तो लाग्थ्यो कि सबैको शरीर र जीवन मेरो जस्तो झरिरहेको छ।

मँ मेरो जीवन संग कसरी जान सिक्ने एक निर्देशन पुस्तिका चाहान्छु। र मैले त्यो गाईडबुक कहिले पनि फेला पारेन, मैले बिस्तारै सल्लाह र रणनीतिहरूको टुक्राहरू गरें जुन मेरो लागि काम गर्थे।

र अब, यद्यपि मेरो जीवन पहिलेको भन्दा पहिले भन्दा फरक छ, यो फेरि सम्पन्न, धनी र सक्रिय छ। त्यो एक्लो वाक्य होईन मैले सोचेँ म फेरि लेख्न सक्षम हुनेछु।

त्यसोभए, तपाईं कसरी सोध्नुहुन्छ, के मैले एक लामो समयसम्म बिरामी हुन मेरो जीवनलाई नखोजी छाँटकाँट गरें?

१. मैले गरेन, वास्तवमा - तर त्यो ठीक हो

अवश्य यो मेरो जीवनमा लाग्यो! मसँग हेर्न धेरै डाक्टरहरू थिए र परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ। मसँग धेरै प्रश्नहरू, चिन्ता, डरहरू थिए।

आफैलाई तपाइँको निदानमा हराउनको लागि अनुमति दिनुहोस् - मैले फेला पारे कि यसले समयको एक निश्चित राशि सेट गर्न मद्दत गर्दछ (to देखि months महिना)। तपाई धेरै रोइरहनु भएको छ र तपाईलाई बाधा पुर्‍याउनु पर्ने छ। तपाईं कहाँ हुनुहुन्छ स्वीकार्नुहोस् र आशा गर्नुहोस् कि यो एक विशाल समायोजन हुनेछ।

जब तपाईं तयार हुनुहुन्छ, तपाईं आफ्नो जीवन अनुकूलितमा काम गर्न सक्नुहुनेछ।

२. म नियमित तालिकामा प्रवेश गरें

किनकि म घरबाट काम गरेको थिएँ र धेरै पीडाले ग्रस्त थिएँ, त्यसैले मलाई घर छोड्नको लागि थोरै प्रेरणा गरें (वा मेरो ओछ्यान पनि)। यसले डिप्रेसन निम्त्यायो र झन् झन् पीडा बढायो, सूर्यको किरण र अन्य व्यक्तिहरूको अभावले बढाइएको।

यी दिनहरू, मसँग बिहानको तालिका छ, र म प्रत्येक चरणको स्वाद लिन्छु: ब्रेकफास्ट पकाउनुहोस्, भाँडा माझ्ने, दाँत माझ्ने, दाँत माझ्ने, सनस्क्रीन, र त्यसपछि जब म सक्छु, म मेरो हाइकको लागि कम्प्रेसन लेगिंगमा सिम गर्दछु (सबै साउन्डट्र्याकमा सेट हुन्छ) मेरो अधीर कोर्गी रोइरहेको को)।

एक सेट दिनचर्या बिस्तारै छिटो र अधिक लगातार मेरो बाहिर जान्छ। खराब दिनहरूमा पनि जब म बढ्न सक्दिन, म अझै पनि बिहानको खाजा बनाउन र मेरो स्वच्छता नियमित गर्न सक्दछु, र यसले मलाई एक व्यक्ति जस्तो महसुस गर्न मद्दत गर्दछ।

तपाईलाई दिनहुँ उठ्न मद्दत के गर्न सक्छ? कुन सानो कार्य वा अनुष्ठानले तपाईंलाई अझ बढी मानव महसुस गर्न मद्दत गर्दछ?

I. मैले गर्न योग्य जीवनशैली परिवर्तन फेला पारे

होईन, अधिक सब्जी खाँदा तपाईको बिरामीलाई निको पार्दैन (माफ गर्नुहोस्!)। जीवनशैली परिवर्तन एक जादुई बुलेट होईन, तर तिनीहरूसँग तपाईंको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्ने क्षमता छ।

दीर्घकालीन रोगको साथ, तपाईंको स्वास्थ्य र शरीर अधिकांश भन्दा थोरै नाजुक हुन्छन्। हामी आफ्नो शरीरलाई कसरी व्यवहार गर्छौं भन्ने कुरामा हामी बढी सतर्क र जानाजानी हुनुपर्दछ।

दिमागमा त्यो साथ, वास्तविक कुरा, कुनै रमाईलो सल्लाह समय: "doable" जीवनशैली परिवर्तनहरूको लागि हेर्नुहोस् जुन तपाईंको लागि काम गर्दछ। केहि विचारहरू: धुम्रपान छोड्नुहोस्, हार्ड ड्रग्स त्याग्नुहोस्, धेरै निन्द्रा प्राप्त गर्नुहोस्, र व्यायाम तालिका फेला पार्नुहोस् जुन तपाईं अडिग रहनुहुनेछ जुन तपाईंलाई चोट पुर्‍याउँदैन।

मलाई थाहा छ, यो बोरिंग र कष्टकर सल्लाह हो। यसले अपमानजनक महसुस गर्न सक्दछ जब तपाईं ओछ्यानबाट उठ्न सक्नुहुन्न। तर यो सत्य हो: साना चीजहरू थप्दछन्।

तपाईलाई लाग्ने जीवनशैलीमा के परिवर्तन आउँछ? उदाहरण को लागी, यदि तपाईं आफ्नो धेरै समय ओछ्यानमा बिताउनुहुन्छ भने, केही हल्का व्यायाम दिनचर्या अनुसन्धान गर्नुहोस् जुन ओछ्यानमा गर्न सकिन्छ (तिनीहरू बाहिर छन्!)।

तपाईंको जीवनशैली अनुकम्पापूर्ण तर वस्तुगत रूपमा जाँच गर्नुहोस्, कुनै निर्णय रोक्नुहोस्। आज कुन थोरै चिल्ला वा परिवर्तन गर्न सक्नुहुन्छ जुन चीजलाई सुधार गर्दछ? यस हप्ताको लागि तपाइँको लक्ष्य के हो? अर्को हप्ता? अब देखि छ महिना?

I. म आफ्नो समुदाय संग जोडिएको छु

मैले ईडीएसको साथमा अन्य साथीहरूमा ठूलो झुकाव राख्नु परेको थियो, विशेष गरी जब म निराश थिएँ। संभावनाहरू छन्, तपाई कमसेकम एक व्यक्ति तपाईको निदानको साथ भेट्टाउन सक्नुहुनेछ जो तपाईको इच्छा अनुसार जीवन बिताइरहेको छ।

मेरो साथी मिशेल मेरो ईडीएस रोल मोडेल थिए। उनी मेरो धेरै अघि निदान गरिएको थियो र मेरा वर्तमान संघर्षहरूका लागि बुद्धिमता र समानुभूतिले भरिएको थियो। उनी पनि एक खराब हुन् जसले पूर्ण समय काम गर्दछन, सुन्दर कला सिर्जना गर्दछ, र एक सक्रिय सामाजिक जीवन छ।

उनले मलाई आशा दिईन् जुन मलाई असाध्यै चाहिएको थियो। अनलाइन समर्थन समूहहरू र सोशल मिडिया प्रयोग गर्नुहोस् सल्लाहको लागि मात्र होइन, तर साथीहरू फेला पार्न र समुदाय निर्माण गर्न।

Online. म अनलाइन समूहबाट पछि हटें जब मलाई आवश्यक थियो

हो, अनलाइन समूह एक अमूल्य संसाधन हुन सक्छ! तर ती खतरनाक र आत्म-कुचल हुन सक्छन्।

मेरो जीवन ईडीएसको बारेमा सबै छैन, यद्यपि यो निश्चित रूपमा यस्तो महसुस भयो कि पहिलो to देखि months महिना पछि निदान भयो। मेरा विचारहरू यसको वरिपरि घुम्छन्, निरन्तर पीडाले मलाई यो याद दिलाउँदछ, मसँग यो छ, र यी समूहहरूमा मेरो नजिकको लगातार उपस्थितिले मेरो जुनसुकै बेलामा बल प्रदान गर्दछ।

अब यो छ भाग मेरो जीवनको, मेरो सम्पूर्ण जीवनको होइन। अनलाइन समूहहरू एक उपयोगी संसाधन हो, निश्चित हुनको लागि, तर यसलाई एक फिक्सेसन हुन नदिनुहोस् जसले तपाईंलाई तपाईंको जीवन बाँच्नबाट रोक्दछ।

My. मैले मेरा प्रियजनहरूको साथ सीमाहरू राखें

जब मेरो शरीर बिग्रन थाल्यो र मेरो पीडा सन् २०१ 2016 मा बढ्दै गयो, मैले धेरै र धेरै मानिसहरूलाई रद्द गर्न सुरु गरें। सुरुमा, यसले मलाई फ्ल्याक र नराम्रो साथीको जस्तै महसुस गरायो - र मैले फ्ल्याक गर्ने र आफैंको हेरचाह गर्ने बीचको भिन्नता सिक्नुपर्‍यो, जुन तपाईको सोचाइ जस्तो सधैं स्पष्ट हुँदैन।

जब मेरो स्वास्थ्य यसको नराम्रो अवस्थामा थियो, मैले सामाजिक योजनाहरू विरलै गरें। जब मैले गरेको थिएँ, म तिनीहरूलाई चेताउनी दिएको थिएँ मैले अन्तिम मिनेट रद्द गर्नुपर्नेछ किनकि मेरो पीडा अप्रत्याशित थियो। यदि तिनीहरू त्यससँग राम्रो थिएनन् भने, कुनै समस्या पर्दैन, मैले जीवनमा ती सम्बन्धहरूलाई प्राथमिकता दिइन।

मैले सिकें कि साथीहरूले मबाट व्यावहारिक रूपमा के अपेक्षा गर्न सकिन्छ भनेर मित्रहरूलाई बताउन ठीक छ, र मेरो स्वास्थ्यलाई प्राथमिकतामा प्राथमिकता दिन। बोनस: यसले तपाईंको वास्तविक साथीहरू को हुन् भनेर अधिक स्पष्ट पार्दछ।

I. मैले सहयोगको लागि अनुरोध गरें (र स्वीकार!)

यो एक साधारण जस्तो देखिन्छ, तर अभ्यासमा, यो यति धेरै गार्हो हुन सक्छ।

तर सुन्नुहोस्: यदि कसैले मद्दतको लागि प्रस्ताव गर्दछ भने, विश्वास गर्नुहोस् कि तिनीहरूको प्रस्ताव वास्तविक छ, र यसलाई तपाईंलाई आवश्यक परेमा स्वीकार्नुहोस्।

गत वर्ष मैले धेरै चोटि घाइते गरें किनकि मेरो श्रीमान्लाई उठाउन आग्रह गर्न म लज्जित थिएँ अर्को एउटा कुरा मेरो लागि। त्यो मूर्ख थियो: उहाँ सक्षम शरीर हुनुहुन्छ, म होइन। मैले मेरो गर्व त्याग्नै पर्छ र आफैलाई सम्झाउनु पर्छ कि मेरो चिन्ता गर्ने मानिसहरूले मलाई समर्थन गर्न चाहन्छन्।

जबकि दीर्घकालीन रोग एक बोझ हुन सक्छ, कृपया याद गर्नुहोस् कि तपाईं - मूल्य र मूल्यवान् मान्छे - वास्तवमै निश्चित रूपमा हुनुहुन्न। त्यसो भए, मद्दतको लागि सोध्नुहोस् जब तपाईंलाई आवश्यक पर्दछ, र स्वीकार गर्नुहोस् जब यो प्रस्ताव आउँछ।

तपाईले यो पाउनुभयो

ऐश फिशर एक लेखक र हास्य-कलाकार छन् जो हाइपरमाबाल एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोमको साथ बाँचिरहेका छन्। जब उनी डगमगाउन-बच्चा-मृग-दिन छैन, उनी आफ्नो कर्गी, भिन्सेन्टको साथ पैदल यात्रा गर्दैछिन्। उनी ओकल्याण्डमा बस्छिन्। उनको वेबसाइटमा उनको बारे अधिक जान्नुहोस्।