सिस्टिक फाइब्रोसिस भएकाहरूलाई, तपाईंको स्वास्थ्यलाई प्राथमिकता दिन सुरु गर्नुहोस्

प्रिय मित्र,

तपाइँले मलाई थाहा पाउनुहुन्न ममा सिस्टिक फाइब्रोसिस छ। सर्तले मेरो फोक्सो र पन्क्रियासलाई असर गर्छ, सास लिन गाह्रो बनाउँछ र तौल लिन, तर मलाई यस्तो लाग्दैन कि मलाई एक असाध्य रोग छ।

म मेरो स्वास्थ्यसेवासँग स्वतन्त्र हुन हुर्केको थिएँ, जुन मेरा आमाबाबुले मेरो लागि गर्न सक्ने एक उत्तम काम थियो। म कलेजको लागि तयार भइरहेको बेलामा, म मेरो साप्ताहिक गोलीका केसहरू स्वतन्त्र ढ eight्गले आठ बर्षको लागि क्रमबद्ध गर्दैछु। उच्च माध्यमिक विद्यालयको बखत म कहिलेकाँही डाक्टरहरूको भेटघाटमा एक्लै जान्छु, त्यसैले कुनै प्रश्न मेरो लागि निर्देशित गरिएको थियो, मेरी आमालाई होइन। अन्तत: म आफैंमा बाँच्न सक्षम हुन्थें।

तर जब कलेज छनौट गर्ने समय आयो, मलाई थाहा थियो घरको नजिक हुनु मेरो स्वास्थ्यको लागि महत्त्वपूर्ण छ। मैले मेरील्याण्डको टोसन विश्वविद्यालय छाने, जुन मेरो आमा बुबाको घरबाट minutes 45 मिनेट र जोन्स हप्किन्स अस्पतालबाट २० मिनेट जति छ। यो मेरो धेरै स्वतन्त्रता को लागी पर्याप्त थियो, तर मेरा आमाबाबुलाई मलाई चाहिएमा उनीहरूको नजिक मलाई पर्याप्त छ। र त्यहाँ मैले गरेको केहि समय थियो।

म धेरै जिद्दी हुने गर्थें। जब म कलेजमा क्रमिक रूपमा बिरामी भएँ, मैले यसलाई बेवास्ता गरें। म एक शैक्षिक ओभरसिभर थियो, र म मेरो रोगको कारण मलाई गर्नुपर्ने सबै काम गर्न ढिला गर्दिन। म पूरा कलेज अनुभव चाहान्छु।

मेरो सोफोमोर बर्षको अन्तमा मलाई थाहा थियो म बिरामी छु, तर मेरो स्वास्थ्यलाई प्राथमिकता दिन धेरै प्रतिबद्धताहरू थिए। मसँग अध्ययन गर्न फाइनल थियो, विद्यार्थी अखबारमा समाचार सम्पादकको हैसियतमा, र पक्कै पनि सामाजिक जीवन।

त्यो वर्षको मेरो अन्तिम फाइनल पछि, मेरी आमाले मलाई जोन्स हपकिन्सको बाल चिकित्सा आपतकालीन कोठामा ड्राइभ गर्नुपर्‍यो। मैले परीक्षा पछि मेरो छात्रावासको कोठामा फेरि बन्न असमर्थ भएको थिएँ। मेरो फोक्सोको कार्य महत्त्वपूर्ण रूपमा खस्कियो। म विश्वास गर्न सक्दिन कि मैले अन्तिम फाइनल लिनको लागि सहनशक्ति जम्मा गरें।

सिस्टिक फाइब्रोसिस भएको कसैले तपाईंको स्वास्थ्यमा प्रतिबद्ध गर्दैछ कलेजमा संक्रमणको बारेमा सब भन्दा गाह्रो चीजहरू मध्ये एक। तर यो पनि एक महत्त्वपूर्ण चीज हो। तपाईंले आफ्नो औषधी राख्नै पर्छ र तपाईंको सिस्टिक फाइब्रोसिस डाक्टरलाई नियमित रूपमा हेर्नु पर्छ। तपाईंले आफैंलाई आराम गर्न पनि समय दिनुपर्दछ। अहिले पनि करीव 30० बर्षको उमेरमा, मलाई आफ्नो सीमाहरू जान्न अझै गाह्रो छ।

टोसनमा मेरा वर्षहरूलाई फर्केर हेर्दा, म मेरो सिस्टिक फाइब्रोसिसको बारेमा बढी खुला भएको चाहान्छु। प्रत्येक पटक मैले मेरो सामाजिक अवस्थालाई मेरो अवस्थाको कारण अस्वीकार गर्नुपर्‍यो, म दोषी महसुस गर्थें किनभने मलाई लाग्थ्यो कि मेरा साथीहरूले बुझ्न सक्दैनन्। तर अब मलाई थाहा छ कि मेरो स्वास्थ्य पहिले आउँदछ। म बरु मेरो जीवनको अधिक सम्झना भन्दा एक वा दुई घटनामा छोड्छु। राम्रो विकल्प जस्तो देखिन्छ, हैन?

भवदीय,

एलिसा

एलिसा काट्ज २-वर्षीया हुन् जो जन्ममा सिस्टिक फाइब्रोसिस पत्ता लागेको थियो। उनको साथीहरु र सहकर्मीहरु सबै उनको पाठ सन्देश पठाउन घबराउँछन् किनकि उनी एक मानवीय हिज्जे र व्याकरण जाँचकर्ता हो। उनी न्यु योर्कको जीवनमा धेरै भन्दा बढी bagels मन पर्छ। यो गत मेमा, उनी सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउण्डेशनको महान स्ट्राइड्स राजदूत थिइन उनीहरूको न्यू योर्क शहरको पैदल यात्राको लागि। एलिसाको सिस्टिक फाइब्रोसिस प्रगतिको बारेमा थप पढ्न र फाउंडेशनलाई दान गर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्।