पार्किन्सन रोगको साथ कसैको हेरचाह गर्नेलाई, अबका लागि योजनाहरू बनाउनुहोस्

म अत्यन्त चिन्तित भएँ जब मेरो श्रीमान्ले मलाई पहिलो चोटि उसलाई केहि गल्ती भएको थाहा थियो। ऊ एक संगीतकार थियो, र एक रात गिगमा, उसले आफ्नो गितार बजाउन सक्दैन। उसको औंलाहरू स्थिर थियो। हामीले डाक्टर खोज्न थाल्यौं, तर गहिरो तल हामीलाई थाहा थियो यो के हो। उनको आमालाई पार्किन्सन रोग थियो, र हामीलाई थाहा छ।

एक पटक हामीले २०० 2004 मा आधिकारिक निदान फेला पारेपछि मलाई डर लागिरहेको थियो। त्यो डर मा लाग्यो र कहिल्यै टाढा गएन। तपाईको टाउको वरिपरि लपेट्न वास्तवमै गाह्रो छ। भविष्यमा के हुनेछ? के म पार्किन्सन रोग लागेको कसैसँग विवाह भएको महिला हुन सक्छु? के म देखभालकर्ता हुन सक्छु? के म पर्याप्त बलियो हुन सक्छु? म पर्याप्त निस्वार्थ हुनेछ? त्यो मेरो मुख्य डर थियो। वास्तवमा मसँग त्यो डर पहिलेको भन्दा बढी छ।

त्यस समयमा त्यहाँ औषधी र उपचारको बारेमा धेरै जानकारी थिएन, तर मैले आफूलाई सकेसम्म शिक्षित पार्ने कोशिश गरें। हामीले के आशा गर्ने भनेर जान्नका लागि समर्थन समूहहरूमा जान थाल्यौं, तर त्यो मेरो श्रीमान्‌को लागि अत्यन्तै निराशजनक थियो। उहाँ त्यसबेला राम्रो अवस्थामा हुनुहुन्थ्यो, र समर्थन समूहमा मानिसहरू थिएनन्। मेरो श्रीमान्ले मलाई भन्नुभयो, “म अब जान चाहन्न। म निराश हुन चाहन्न। म तिनीहरू जस्तो केही छैन। ” त्यसैले हामीले जान छाड्यौं।

म मेरो श्रीमान्‌ले कसरी उसको निदानमा आयो भनेर म धेरै भाग्यमानी महसुस गर्छु। उहाँ धेरै छोटो समयको लागि उदास हुनुहुन्थ्यो तर अन्ततः सी lifeले जीवन लिने र हरेक क्षणको आनन्द लिने निर्णय गर्नुभयो। उनको काम उसको लागी धेरै महत्त्वपूर्ण हुन्थ्यो, तर उनको निदान पछि उसको परिवार पहिलो भयो। त्यो ठूलो थियो। उसले वास्तवमै हाम्रो कदर गर्न थाल्यो। उसको सकारात्मकता प्रेरणादायी थियो।

हामीले धेरै ठूलो वर्षहरू पाएका थियौं, तर अन्तिम केहि चुनौतीपूर्ण थियो। उसको डिसकिनेसिया अहिले एकदम खराब छ। ऊ धेरै पतन हुन्छ। उसलाई मद्दत दिक्क लाग्न सक्छ किनभने उसले सहयोग गरिरहेको घृणा गर्दछ। उसले त्यो मबाट लिनेछ। यदि मैले उसको व्हीलचेयरमा उनीहरूलाई सहयोग गर्ने प्रयास गरें र म सिद्ध छैन भने, ऊ मबाट कराउनेछ। यसले मलाई पिस्स गर्छ, त्यसैले म हास्य प्रयोग गर्दछु। म एक ठट्टा बनाउनेछु। तर म चिन्तित छु। म हैरान छु मँ राम्रो काम गर्ने छैन। म त्यो धेरै महसुस गर्छु।

मैले अहिले सबै निर्णयहरू पनि गर्नुपर्‍यो, र त्यो अंश एकदम गाह्रो छ। मेरो श्रीमान्ले निर्णयहरू लिन्थ्यो, तर ऊ अब गर्न सक्दैन। उनलाई २०१ 2017 मा पार्किन्सन रोग डिमेन्शिया पत्ता लागेको थियो। एउटा गाह्रो कुरा भनेको के हो कि म उसलाई के गर्न सक्छु र के गर्न सक्दिन। म के लिन सक्छु? उसले हालै मेरो अनुमति बिना कार किनेको छ, त्यसोभए म उसको क्रेडिट कार्ड हटाउन सक्छु? म उसको गर्व वा चीजले उसलाई खुशी पार्न मिल्दैन, तर उही हातमा म उसलाई जोगाउन चाहन्छु।

म भावनाहरुको बारेमा सोच्न को लागी कोशिश गर्छु। तिनीहरू त्यहाँ छन्; मैले भर्खर उनीहरूलाई व्यक्त गरिरहेको छैन। मलाई थाहा छ कि यसले मलाई शारीरिक रूपमा असर गरिरहेको छ। मेरो रक्तचाप अधिक छ र म भारी म पहिलेको जस्तो मेरो ख्याल राख्दिन। म अन्य व्यक्तिहरूको लागि आगो निभाउने मोडमा छु। मैले तिनीहरूलाई एक एक गरी बाहिर राखें। यदि म आफैंको लागि कुनै पनि समय बाँकी छु भने, म हिंड्न वा पौडी खेल्न जान्छु। म चाहन्छु कसैले मलाई मुकाबला गर्ने संयन्त्र पत्ता लगाउन मद्दत गरून्, तर मलाई मेरो लागि समय निकाल्न मानिसहरूलाई भन्नु आवश्यक छैन। मलाई थाहा छ मैले त्यसो गर्नु आवश्यक छ, यो त्यो समय पत्ता लगाउने कुरा हो।

यदि तपाइँ यो पढ्दै हुनुहुन्छ र तपाइँको प्रियजनलाई हालसालै पार्किन्सनको निदान गरिएको छ भने, रोगको भविष्यको बारेमा सोच्न वा चिन्ता नलिनुहोस्। यो तपाईको र आफ्नो प्रियजनका लागि गर्न सक्ने उत्तम चीज हो। तपाईंसँग प्रत्येक सेकेन्डको आनन्द लिनुहोस् र अहिलेको लागि सकेसम्म धेरै योजनाहरू बनाउनुहोस्।

म दु: खी छु, मसँग "सुखी कहिल्यै" हुनेछैन, र मेरी सासुलाई जीवित पार्दा र शर्तमा बाँच्दा सहयोग गर्ने धैर्यता नभएकोमा पनि म धेरै दोषी महसुस गर्दछु। त्यति त्यति थोरै त्यति थाहा थिएन। ती मेरा एकमात्र पश्चाताप हुन्, यद्यपि मलाई लाग्छ मलाई भविष्यमा बढी पश्चाताप हुन सक्छ किनकि मेरो श्रीमान्को अवस्था झन् झन् खराब हुँदै जान्छ।

मलाई लाग्छ यो आश्चर्यजनक छ कि हामीसंग धेरै वर्षहरू थियो र हामीले गरेका कुराहरू गर्न गयो। हामी अविश्वसनीय छुट्टीहरूमा गयौं, र अब हामीसँग परिवारको जस्तै अद्भुत सम्झनाहरू छन्। म ती सम्झनाहरु को लागी आभारी छु।

भवदीय,

अबे आरोसस

अबे आरोससको जन्म रोकावे, न्यू योर्कमा भएको थियो। उनी आफ्नो हाई स्कूलको कक्षाको नारीको रूपमा स्नातक गरी र ब्रान्डिज युनिभर्सिटीमा अध्ययन गरी जहाँ उनले उनको स्नातक डिग्री प्राप्त गरे। उनले कोलम्बिया विश्वविद्यालयमा अध्ययन जारी राखे र दन्तचिकित्सामा डक्टरेट हासिल गरे। उनीकी तीन छोरीहरू छन् र उनी अहिले फ्लोरिडाको बोका रटनमा आफ्नो पति आइहाक र उनीहरूको ड्याशसुन्ड, स्मोकी मोसँग बस्छिन्।