लेखिका: Judy Howell
रचनाको मिति: 26 जुलाई 2021
अपडेट मिति: 1 जुलाई 2024
Anonim
मधुमेह परीक्षण कुराकानी: के तपाईंले मिस गर्नुभयो - स्वास्थ्य
मधुमेह परीक्षण कुराकानी: के तपाईंले मिस गर्नुभयो - स्वास्थ्य

सन्तुष्ट

जनवरीमा, हेल्थलाइनले एउटा ट्विटर च्याट (# डायबेटिस ट्रायल चेट) होस्ट प्रकार 1 मधुमेह भएका मानिसहरूलाई सामना गर्ने चुनौतिहरूको बारेमा कुरा गर्न हो जसमा नयाँ उपचारहरू पत्ता लगाउने उद्देश्यका साथ क्लिनिकल परीक्षणमा पहुँच गर्न सम्भव छ। च्याटमा भाग लिनेहरू थिए:

  • सारा केरुइश, एन्टीडोटमा मुख्य रणनीति र वृद्धि अधिकारी। (उनीहरूलाई @Anttidote अनुसरण गर्नुहोस्)
  • एमी टेंडरिच, संस्थापक र डायबेटिसमाइनको प्रमुख-सम्पादक। (तिनीहरूलाई अनुसरण गर्नुहोस् @ डायबेटिसमाइन)
  • डा। संजोय दत्ता, JDRF मा अनुवाद विकास को सहायक उपाध्यक्ष। (तिनीहरूलाई @JDRF अनुसरण गर्नुहोस्)

के समस्याहरू, र सम्भावित समाधानहरू, उनीहरू र हाम्रो अद्भुत समुदायले पहिचान गर्नका लागि पढ्नुहोस्।

विगत १० बर्षमा, मधुमेह अनुसन्धानले बिरामीहरूको जीवनलाई कसरी परिवर्तन गरेको छ?

डा। सनजॉय दत्ता: "बढ्दो चेतना, बोझ कम भएको, निरन्तर ग्लुकोज मोनिटरिंग (सीजीएम) को प्रतिपूर्ति, उपकरणहरूको प्रयोग गरेर राम्रो नतीजा, र पहिलेका निदानहरू।"


सारा केरुइश: "यो सबै परिवर्तन भयो। आइसलेट ट्रान्सप्लान्टेशनबाट सम्भावित कृत्रिम अग्न्याशयसम्म - ठूलो प्रगति भएको छ ... मलाई अमेरिकी डायबिटीज एसोसिएसनले यस लेखमा विगत 50० बर्षमा भएका सबै प्रगतिहरू मन पराउँछन्। "

एमी टेंडरिच: "अनुसन्धानले हामीलाई सीजीएम र चाँडै कृत्रिम स्वादुपिंड, र एन्टिडोट प्रदान गरेको छ मधुमेहका कारणहरूको बारेमा सिक्न - आश्चर्यजनक!"

हाम्रो समुदायबाट:

@Everydayupsdwns: "T1D मा मुस्कानको लागि नयाँ नयाँ ग्याजेटहरू र कन्क्कोशन्सको धेरै ... सेन्सरले बढाएको पम्प थेरेपी दिमागमा स्प्रि aहरू। इन्सुलिन एनालगहरूले धेरैलाई मद्दत गरेको छ, तर स्मार्ट इन्सुलिन अद्भुत देखिन्छ "

@ ninjabetic1: "मधुमेह अनुसन्धान एजेन्डामा उच्च रहेको देखेर मलाई आशा छ कि म आनन्दित र स्वस्थ रहनेछु"

@JDRFQUEEN: “यति धेरै परिवर्तन। मैले पहिलो पटक २०० Guard मा गार्जियन मेडट्रोनिक सीजीएम लगाएको थियो। यो भयानक थियो, १००-२०० pts अफ। अब एपी योग्य छ। "

२. मधुमेह क्लिनिकल अनुसन्धानमा बिरामीहरूले कस्तो भूमिका खेल्छन्? तिनीहरूले के भूमिका खेल्नु पर्छ?

AT: “बिरामीहरू अध्ययनको अवधारणामा बढी संलग्न हुनुपर्छ! नयाँ VitalCrowd जाँच गर्नुहोस्। अन्ना म्याककोलिस्टर स्लिपको सुरुवात स्लाइडहरू हेर्नुहोस् डायटलस क्लिनिकल परीक्षणहरूको भाइटलक्रोड भीडसोर्सिंगमा। ”



SD: "बिरामीहरूले परीक्षण डिजाइन र नतीजामा परिप्रेक्ष र प्रतिक्रिया प्रदान गर्न पनि सक्रिय भूमिका खेल्नुपर्दछ।"

SK: “हो! प्रभावकारी डिजाइन महत्वपूर्ण छ! तिनीहरूले एक विशाल भूमिका खेल्नु पर्छ! बिरामीहरूले आफ्ना आवश्यकताहरू उत्तमसँग उच्चारण गर्न सक्छन्, त्यसैले अनुसन्धानकर्ताहरूले ध्यान दिएर सुन्नु पर्छ। "

हाम्रो समुदायबाट:

@ AtiyaHasan05: “इमान्दारीता। उनीहरू के हुन् भन्ने बारे इमानदार हुँदै र अनुसन्धान प्रोटोकोलको अनुसार काम गरिरहेका छैनन्। ”

@ ninjabetic1: "मलाई लाग्छ बिरामीहरूले [यसको] औंलाहरूमा मधुमेह अनुसन्धान राख्छन् (राम्रो तरिकाले!) - # वेर्नोटवेटिंग परियोजनाहरू यसको प्रमाण हुन्"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [एक] राम्रो अनुसन्धान मा संलग्न हुन खोज्ने बिन्दु हो!"

We. हामी कसरी बिरामीहरूसँग क्लिनिकल परीक्षण सहभागिताको कमीको समस्यालाई अझ राम्रोसँग कुरा गर्न सक्छौं?

AT: "डायबिटीज बिरामी र शोधकर्ताहरूको लागि मिल्ने सेवा, लिभिंग बायोब्याक जस्ता।"



SK: “शिक्षा! हामी यो शब्द फैलाउन सक्दो प्रयास गरिरहेका छौं - संयुक्त राज्य अमेरिकामा diabetes००,००० बिरामीहरूलाई मधुमेह परीक्षणको लागि आवश्यक छ, तर 85 85 प्रतिशत परीक्षण ढिलाइ भयो वा नामांकन मुद्दाहरूको कारण असफल भयो। बिरामी र अन्वेषकहरूको लागि त्यो नराम्रो समाचार हो। ”

SD: “हामी प्रत्येक बिरामीको महत्त्वका बारे CANDID हुनु पर्छ। तिनीहरू यी परीक्षणहरूको राजदूतहरू हुन् र टाइप १ मधुमेह भएका सबैको राम्रो गुण। सुव्यवस्थित सहभागिता कुञ्जी हो! परीक्षणमा बिरामीलाई नलिनुहोस्; बिरामीलाई परीक्षण दिनुहोस्। ”

SK: "हो!"

हाम्रो समुदायबाट:

@ ninjabetic1: "उपयुक्त बिरामीहरूसँग यो जानकारी राम्रोसँग सेयर गर्न HCP लाई सोध्नुहोस्। १ Research..5 वर्षमा मलाई अनुसन्धानको उल्लेख गरिएको छैन! ”

@ AtiyaHasan05: “[[] पूर्ण प्रक्रिया र यसमा तिनीहरूको अभिन्न भूमिकाको व्याख्या गर्दै। धेरैजसो पूर्ण रूपमा बुझ्दैनन् कि कसरी परीक्षाहरूले काम गर्दछन्। "

@Everydayupsdwns: "सामाजिक मिडिया को शक्ति दोहन! ... धेरै अध्ययनहरूले [तिनीहरू] भौगोलिक रूपमा सीमित भएकाले दुःख भोग्छन्। "


You. तपाईलाई के लाग्छ क्लिनिकल परीक्षण सहभागिताको सबैभन्दा सामान्य अवरोध हो? तिनीहरूलाई कसरी सम्बोधन गर्न सकिन्छ?

SK: "पहुँच! त्यहाँका जानकारीहरू अन्वेषकहरूको लागि हो, बिरामीहरूको होइन - त्यसैले हामीले मिलान सिर्जना गरेका छौं। हामीले बिरामीहरुलाई अनुसन्धानको केन्द्रमा राख्नु पर्छ। उनीहरूलाई के महत्त्वपूर्ण छ? डेभ डेब्रोनकर्टले हामीलाई यो सिकाउनुभयो। "

AT: "मानिसहरू प्राय: हामीलाई मधुमेह खानीमा इ-मेल गर्छन् कि उनीहरू वा टाइप १ मधुमेह भएका बच्चाहरू कसरी परीक्षणमा समावेश हुन सक्छन् भनेर सोध्छन्। कहाँ पठाउन उत्तम छ? समस्या यो छ कि Clinicaltrials.gov नेभिगेट गर्न यति धेरै कठोर छ। "

SD: "प्रत्यक्ष र अप्रत्यक्ष सहभागिता कुञ्जी हो, साथै खुला संचार पनि। हेरचाहकर्ता र HCPs को एक सहायक ईकोसिस्टम। त्यहाँ विश्वासको अविश्वास हुन सक्छ। ठूलो तस्वीर साझेदारी गर्नुहोस् र परीक्षण-केन्द्रित देखि बिरामी-केन्द्रिततामा सार्नुहोस्।

AT: "उच्च विचार! उनीहरूले त्यो पूरा गर्न तपाईं कसरी सुझाव दिनुहुन्छ? ”

SD: "परीक्षणहरू बिरामी इनपुटमा आधारित। के उनीहरुका १ मधुमेह लाई व्यवस्थित गर्न सक्दछन्? तिनीहरूको प्राथमिकता र सीमितता के हो? ”


SK: "यो सरल छ। जानकारी र पहुँच। धेरै मानिसहरूलाई क्लिनिकल परीक्षणहरूको बारेमा थाहा हुँदैन। हामी यसलाई ठीक गर्न कोशिस गरिरहेका छौं। ”

हाम्रो समुदायबाट:

@ डेविडक्र्याग: "मेरो लागि महत्वपूर्ण कारक पूर्ण विधिहरू र परिणामहरू प्रति ध्यान नदिई रिपोर्ट गर्न प्रतिवद्धता देख्नु हो।"

@gwsuperfan: “बढी सहभागी-मैत्री परीक्षणले सहभागिता बढाउनेछ। एकले मलाई [दुई हप्ता भन्दा बढी] को सुविधामा बस्न चाहान्थ्यो ... [मधुमेह भएका मानिसहरूलाई] जागिर / स्कूल / जीवनको साथ व्यावहारिक कुरा होइन। "

@Everydayupsdwns: "परीक्षण डिजाइन मा निर्भर गर्दछ। कुनै पनि चीजहरू हुनसक्दछन् ... मैले धेरै चोटि सहभागिता प्रस्ताव गरेको छु, र 'फेला पार्न' साइन अप हुँदाहुँदैछु तर आफ्नै क्लिनिकबाट मात्र भर्ती हुँदछ। "

@lawahlstorm: "परीक्षण सहभागिताको बारेमा गलत धारणा हटाउन। "गुयना सुँगुर" फोलसी। "

@ ninjabetic1: “समय: मैले कति समय लिनु पर्छ? परिणाम: के हामी परिणामहरू देख्नेछौं? आवश्यकताहरू: तपाईंलाई मबाट के चाहिन्छ? ”


Clin. हामी कसरी क्लिनिकल परीक्षणहरू बिरामीहरूको आवश्यकतामा बढी केन्द्रित गर्न सक्छौं?

SD: "प्रोटोकोल जटिलता घटाउनुहोस्, र उत्पादक विकासलाई विचार गर्दा विशिष्ट बिरामी चाहानुहुन्छ निर्मितमा।"

SK: "बिरामीहरूलाई दिमागमा डिजाइन गर्नुहोस्! अन्वेषकहरूले बिरामीहरू जस्तै सोच्नु पर्छ र यो सुनिश्चित गर्नुपर्दछ कि यो एउटा परीक्षणमा भाग लिन सजिलो छ। र सोध्न नडराउनुहोस्! बिरामीहरूलाई थाहा छ बिरामीहरूका लागि के उत्तम हो, र अनुसन्धानकर्ताहरूले यसको फाइदा लिनुपर्दछ। ”


AT: "साथै, हामीलाई पनी डायबेटिस अनुसन्धान जडान जस्तै केहि चाहिन्छ तपाईको परीक्षण के पूरा भइरहेको छ भनेर ट्र्याक गर्न।"

हाम्रो समुदायबाट:

@lwahlstrom: "परीक्षण डिजाइनको हरेक चरणमा बिरामीहरूलाई सामेल गर्नुहोस् - 'परीक्षण पायलटि beyond।' सामुदायिक इनपुट कुञ्जी हो!"

@ ninjabetic1: "यस्तै थप ट्वीट च्याटहरू चलाउनुहोस्। फोकस समूहहरू। ब्लगहरू पढ्नुहोस्। हामीसँग कुरा गर्नुहोस्। बिरामीहरुमा पुग्न HCP हरू जानुहोस् "

@JDRFQUEEN: "र यो कि कसैलाई अपमानजनक रकम तिर्न आवश्यक छैन, तर समय र ग्यासको प्रतिपूर्ति [सहभागी] सहभागीहरूको लागि ठूलो प्रोत्साहन हो।"


Which. कुन क्लिनिकल परीक्षणहरूमा भाग लिने भनेर म कसरी पत्ता लगाउन सक्छु?

SD: "व्यक्तिगत अनुसन्धानको संयोजन र तपाइँको स्वास्थ्य सेवा प्रदायकको इनपुट।"

SK: "हाम्रो नयाँ उपकरण जाँच्नुहोस् - केहि प्रश्नहरूको उत्तर दिनुहोस् र हाम्रो प्रणालीले तपाईंलाई परीक्षणहरू फेला पार्नेछ!"

Clin. तपाईं कुन स्रोतहरू क्लिनिकल परीक्षणहरूको बारेमा बढी सिक्न सिफारिस गर्नुहुन्छ?

SD: "Clinicaltrials.gov, साथै JRDF.org"


SK: "हाम्रो साथीहरु CISCRP केही महान संसाधनहरु को प्रस्ताव। र मधुमेह अनलाइन समुदाय व्यक्तिगत अनुभवहरूको बारेमा सिक्नको लागि एक उत्तम तरिका हो। ”

What. कुन सम्भावित मधुमेह उपचार अग्रिमता तपाईलाई सबैभन्दा रोमाञ्चक हुन्छ?

SK: “धेरै! म कृत्रिम पनक्रियाजबाट सबैभन्दा बढि उत्सुक छु - कल्पना गर्नुहोस् कति जीवन परिवर्तन हुन्छ। म स्टेम सेलहरू पनक्रिएटिक बीटा सेलहरूमा परिवर्तन गर्ने नयाँ अनुसन्धानमा पनि इच्छुक छु - ठुलो प्रगति जस्तो लाग्छ! ”

AT: “गम्भीरतापूर्वक। [हाम्रो] मधुमेह र मारिजुआना लेख को लागी अन्तर्वार्ता लिने बिरामी र प्रदायकहरु भन्छन् स्टुडियो चाहिन्छ। हामी अध्ययनहरूको बारेमा उत्साहित छौं जसले CGM लाई औंला स्टिक्सहरू बदल्न अनुमति दिनेछ। "

SD: "स्वचालित कृत्रिम पनक्रिया सिस्टम, बीटा सेल प्रतिस्थापन (encapsulation), मिर्गौला रोग परीक्षण ... राम्रो ग्लुकोज नियन्त्रण को लागी उपन्यास ड्रग्स, बीटा सेल समारोह सुरक्षित राख्न परीक्षणहरू।"

SK: "दुई ठूला, आशाजनक कृत्रिम अग्नाशय परीक्षणहरू २०१ 2016 मा हार्वर्ड रिसर्च र UVA स्कूल अफ मेडिसिन मार्फत आउँदैछ।"


हाम्रो समुदायबाट:

@ ओसनट्राजिक: "निश्चितको लागि OpenAPS"

@ NanoBanano24: “एपी वास्तवमै नजिक छ! यस बारे मा धेरै उत्साहित। "

Diabetes। मधुमेह रोगको उपचारको लागी तपाईलाई हामी कस्तो लाग्छ?

SK: "मलाई थाहा छैन कति नजिक छ, तर हिजो मात्र यो खबरले मलाई आशा दियो।"

हाम्रो समुदायबाट:

@delphinecraig: "मलाई लाग्छ हामीसँग उपचार गर्न अझ धेरै लामो बाटोहरू छन्।"

@ डेविडक्र्याग: “मेरो जीवनकालमा होइन। कुनाका वरपर उपचारको बारेमा धेरै मिडिया hype अनुसन्धान को लागी रकम सुरक्षित गर्न को लागी हो "

@ Mrs_Nichola_D: "१० बर्ष? एक तर्फ जाँदै, मलाई साच्चै थाहा छैन। तर म यो जस्तो चाँडो गर्न चाहन्छु त्यति छिटो छैन। ”

@ NanoBanano24: “पहिलेभन्दा झनै नजिक! म २ 28, निश्चित छु यो मेरो जीवनकालमा छैन। एक शानदार एपी लगभग १० बर्ष मा हुन सक्छ। सतर्क आशावादी। "


@ डायबिटीसिस: “Y 38 वर्ष को लागी [मधुमेह] to देखि १० बर्षमा निको हुनेछ। मलाई नतिजा आवश्यक छ प्रक्षेपण होइन "

१०. बिरामीहरूलाई क्लिनिकल परीक्षणको बारेमा थाहा हुनु पर्ने एउटा चीज के हो?

SD: "म बिरामीहरु लाई उनीहरु वास्तवमै कत्तिको महत्त्वपूर्ण रहेछन् भन्ने जान्न चाहन्छन् ... बिरामीहरू खेलाडीहरू हुन् र प्रकार १ डायबिटीजका साथ बाँचिरहेका व्यक्तिहरूको लागि बढी राम्रो गर्ने पथका निर्देशकहरू।"

SK: “प्राय: म परीक्षण खोज्ने बारेमा प्रश्नहरू फिल्ड गर्दछु - बिरामी भएको बेला बिरामीहरू हामीकहाँ आउँछन्, र हामी उनीहरूलाई परीक्षण फेला पार्न मद्दत गर्दछौं। हामीसँग अद्भुत टीम छ जसले तपाईंलाई मधुमेह परीक्षण पत्ता लगाउन मद्दत गर्न सक्छ। हामी सबै परीक्षणहरू सूचीबद्ध गर्दछौं, त्यसैले कुनै पूर्वाग्रह छैन। ”

हाम्रो समुदायबाट:

@lwahlstrom: "%०% महत्वपूर्ण सफलताहरूलाई रोक्नको लागि भर्ना गरिएको छ र सबै सहभागीहरू न्यून हुन्छन्। मानक-उपचार-उपचार। "

११. क्लिनिकल परीक्षणको बारेमा सब भन्दा ठूलो मान्यता के हो?

AT: "मँ भन्छु कि सब भन्दा ठूलो मिथक भनेको छ कि मधुमेह परीक्षणहरू 'अभिजात वर्ग' लाई मात्र खुल्ला छन् र सबैका लागि पहुँच योग्य छैन। हामीले यो शब्द फैलाउनु पर्छ! "


SD: "क्लिनिकल परीक्षणहरू के हुन् र के होइन भनेर स्वस्थ सन्तुलन प्रहार गर्नु महत्वपूर्ण छ। केही सनिकहरूले रोगीहरू लैब जनावरहरू बराबर हुने महसुस गर्छन्। त्यो असत्य हो। आईडियालिस्टहरूले महसुस गर्न सक्छन् कि हरेक परीक्षण एक थेरापी बराबर हो। त्यो पनि असत्य हो। विज्ञान, अपेक्षा र आशालाई सन्तुलनमा राखेर नै क्लिनिकल परीक्षणहरू हुन्छन्। ”


हाम्रो समुदायबाट:

@ डेविडक्र्याग: "सब भन्दा ठूलो मिथक यो हो कि सबै परीक्षणहरू राम्रोसँग डिजाईन भएका हुन्छन् र डाटा सँधै प्रकाशित हुन्छन् - कहिले पनि उनीहरूले इनपुटलाई कम मूल्यवान बनाउँदैनन् ... बिरामीहरूले यो टोकनवाद होईन भन्ने महसुस गर्नु पर्छ तर उनीहरूले प्रक्रिया (प्रसुतिबाट) मा प्रभाव पार्ने प्रक्रियाको प्रमुख अंश महसुस गर्नु आवश्यक छ।"

@delphinecraig: “मेरो विचारमा मिथकहरू पनि समावेश छ। कुनै क्षतिपूर्ति, औषधि / क्लिनिक / क्लिनिकहरु बारे असहज, सहभागीलाई लागत। "

@JDRFQUEEN: "'गडबडी गर्दै' परिणामहरू। यदि तपाइँको व्यवस्थापनले पीडित छ भने तपाइँसँग सँधै फिर्ता लिने अधिकार छ। "

भाग लिने सबैलाई धन्यवाद! ट्विटरमा आगामी घटनाहरूको बारेमा पत्ता लगाउन, हामीलाई अनुसरण गर्नुहोस् @ हेल्थलाइन!


ताजा प्रकाशनहरू

किन र कसरी होटलहरु स्वस्थ हुँदैछन्
जीवनशैली

किन र कसरी होटलहरु स्वस्थ हुँदैछन्

तपाइँ केहि मानक होटल सुविधाहरु, शैम्पू को मिनी बोतलहरु र बाथरूम सिंक को छेउमा बडी धुने र एक इस्त्री बोर्ड को बाहिर को सूटकेस झुर्रीहरु लाई ठीक गर्न को लागी आउन को लागी आउनुभएको छ। र जब ती राम्रो गर्न ...
स्न्याप मा एक स्वस्थ डिनर बनाउनुहोस्
जीवनशैली

स्न्याप मा एक स्वस्थ डिनर बनाउनुहोस्

जब यो टेबल मा पौष्टिक, महान स्वाद को खाना राख्न को लागी आउँछ, काम को percent ० प्रतिशत मात्र घर मा किराना सामान प्राप्त गरीरहेको छ, र व्यस्त महिलाहरु को लागी, यो एक वास्तविक चुनौती हुन सक्छ। तर त्यहाँ...