ऊतक मुद्दाहरू: मेरो डाक्टरले भन्छन मसँग ईडीएस छैन। अब के?

सन्तुष्ट

• तर चीज यहाँ छ: सबैभन्दा अचम्मको कुरा जुन कुरा मैले सिकेकी छु त्यो हो कि सबैभन्दा राम्रो पीडाबाट छुटकारा आवश्यक पर्दछ पर्चा द्वारा उपलब्ध छैन।

म सकारात्मक परिणाम चाहान्छु किनकि म उत्तरहरू चाहान्छु।

ऊतक मुद्दाहरूमा स्वागत छ, संयोजी ऊतक विकार, एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम (ईडीएस), र अन्य दीर्घकालीन बीमारी दु: खको बारेमा हाँस्य कलाकार एश फिशरको सल्लाह स्तम्भ। एशसँग ईडीएस छ र धेरै घमण्डी छ; एक सल्लाह स्तम्भ हुनु सपना साकार हुनु हो। राखका लागि प्रश्न छ? ट्विटर वा इन्स्टाग्राम मार्फत पुग्नुहोस् @ अशफिशरहाहा.

प्रिय ऊतक मुद्दाहरू,

मेरो एक साथीलाई भर्खर EDS पत्ता लागेको थियो। मैले यो कहिले सुनेको थिइनँ, तर जब मैले यसलाई पढें, यो मेरो आफ्नै जीवनको बारेमा पढिरहेको जस्तो लाग्यो! म सँधै धेरै लचिलो छु र धेरै थकित भएको छु, र जब सम्म मलाई याद आईरहेको छ मलाई दुखाइ आएको छ।

मैले मेरो प्राथमिक हेरचाह चिकित्सकसँग कुरा गरें र उनले मलाई अनुवांशिकमा सिफारिश गरे। २-महिना प्रतिक्षा पछि, मैले अन्ततः मेरो भेटघाट गरेँ। र उनले भनिन मसँग ईडीएस छैन। म असन्तुष्ट महसुस गर्छु। यो त्यस्तो छैन कि म बिरामी हुन चाहन्छु, मँ किन बिरामी छु भन्ने उत्तर चाहान्छु! मद्दत! अब म के गर्ने? म कसरी अगाडि बढ्छु?

- {टेक्स्टेन्ड} स्पष्ट रूपमा जेब्रा होईन

प्रिय स्पष्ट रूपमा एक जेब्रा हैन,

मलाई सबै राम्ररी थाहा छ प्रार्थना, अभिलाषा, र आशा छ कि मेडिकल टेस्ट सकरात्मक आउनेछ। मलाई डर लाग्यो कि त्यसले मलाई ध्यान केन्द्रित गर्ने हाइपोकन्ड्रियाक बनायो।

तर मैले महसुस गरे कि म सकारात्मक परिणाम चाहन्छु किनकि म चाहान्छु उत्तरहरु.

मलाई मेरो ईडीएस निदान लिन 32२ बर्ष लाग्यो र म अझै अलि क्रोधित छु कि कुनै पनि डाक्टरले चाँडै यो पत्ता लगाएन।

मेरो प्रयोगशालाको काम सँधै नकारात्मक नै फिर्ता आउँथ्यो - tend टेक्स्टेंड} किनभने म नक्कल गर्दै थिएँ, तर किनभने रगतको कामले जेनेटिक संयोजी ऊतक बिरामीहरूको पहिचान गर्न सक्दैन।

मलाई थाहा छ तपाईंले ईडीएस जवाफ हो भन्ने सोचेको थियो र चीजहरू यहाँबाट सजिलो हुँदैछन्। म दु: खी छु कि तपाईंले अर्को रोडब्लॉक रोक्नुभयो।

तर म तपाईंलाई अर्को परिप्रेक्ष्य प्रस्तुत गर्न दिन्छु: यो हो शुभ समाचार। तपाईंसँग ईडीएस छैन! त्यो एक अर्को निदान हो जुन तपाईंले हटाउनु भयो, र तपाईं यो मनाउन सक्नुहुन्छ कि तपाईंसँग यो विशेष दीर्घकालीन रोग छैन।

त्यसो भए तपाईले अब के गर्नु पर्छ? मेरो सुझाव छ कि तपाइँ तपाइँको प्राथमिक हेरचाह चिकित्सक संग एक भेट सेट अप।

तपाईं भित्र जानु भन्दा पहिले तपाईको कुरा गर्न चाहानु हुने सबैको एक सूची बनाउनुहोस्। त्यसो भए तपाईको शीर्ष तीन चिन्ताहरू छान्नुहोस् र निश्चित गर्नुहोस् कि तपाईले ती सम्बोधन गर्नुभयो।

यदि समय छ भने, अरू सबै कुराको बारेमा कुरा गर्नुहोस्। आफ्नो डर, तपाईको निराशा, तपाईको पीडा, र तपाईको लक्षणहरु बारे डाक्टर संग इमानदार हुनुहोस्। निश्चित रूपमा एक भौतिक चिकित्सा रेफरलको लागि सोध्नुहोस्। उनी अरू के सुझाव दिन्छन् हेर्नुहोस्।

तर चीज यहाँ छ: सबैभन्दा अचम्मको कुरा जुन कुरा मैले सिकेकी छु त्यो हो कि सबैभन्दा राम्रो पीडाबाट छुटकारा आवश्यक पर्दछ पर्चा द्वारा उपलब्ध छैन।

र मलाई थाहा छ कि सुकुक्स। र यदि यो अव्यवस्थित देखिन्छ भने, मलाई माफ गर्नुहोस्, र कृपया मसँग सहन गर्नुहोस्।

जब मलाई ईडीएस पत्ता लागेको थियो, अचानक मेरो जीवनको केही अर्थ भयो। जब मैले यो नयाँ ज्ञान प्रशोधन गर्न काम गरें, म अलि अलि जोसिलो भएँ।

म दैनिक ईडीएस फेसबुक समूहबाट पोष्टहरू पढ्छु। म बारे मा लगातार खुलासा थियो यो मेरो ईतिहासमा मिति वा त्यो एउटा चोटपटक वा त्यो अन्य चोट, हे मेरो gosh! त्यो ईडीएस थियो! यो सबै ईडीएस हो!

तर कुरा यो हो कि यो सबै ईडीएस होइन। विचित्र लक्षणहरूको जीवनकालको जरामा के छ भनेर जान्न म कृतज्ञ छु जबकि, ईडीएस मेरो परिभाषित विशेषता होइन।

कहिलेकाँहि मेरो घाँटी दुख्छ, ईडीएस बाट हैन, तर किनकि म सधैं मेरो फोन - over टेक्स्डेट - हेर्न सबैको घाँटी दुख्ने गरी झुकाउँदैछु किनकि तिनीहरू सधैं आफ्नो फोनमा हेर्नका लागि झुकाई रहेका छन्।

दुर्भाग्यवस, कहिलेकाँही तपाई कहिले पनि निदान प्राप्त गर्न सक्नुहुन्न। मलाई लाग्छ कि यो तपाईंको सब भन्दा ठूलो डर हुन सक्छ, तर मलाई सुन्नुहोस्!

मैले तपाईंलाई उपचार र पुन: प्राप्तिमा ध्यान केन्द्रित गर्न चुनौती दिईरहेको छु वास्तवमा के गलत छ भनेर नेलिंग गर्नु भन्दा। तपाईलाई कहिले थाहा नहुन सक्छ। तर त्यहाँ तपाईले आफैं, घरमा, साथीहरू वा साथीसँग धेरै चीज गर्न सक्नुहुन्छ।

मेरो धेरै बुद्धिमान ओर्थोपेडिष्टले मलाई भनेको छ कि "किन" पीडाको महत्त्व "यो कसरी उपचार गर्ने" जत्तिकै महत्वपूर्ण छैन।

तपाईं राम्रो महसुस गर्न सक्नुहुनेछ र बलियो हुन सक्नुहुनेछ यदि तपाईंलाई ठ्याक्कै थाहा छैन भने तपाईंको लक्षणहरूको कारण के हो। त्यहाँ त्यहाँ धेरै मद्दत छ र म तपाईंलाई विश्वास गर्दछु तपाईं चाँडै नै राम्रो महसुस गर्न सक्नुहुन्छ।

पुरानो पीडाको उपचार गर्नको लागि म अनुप्रयोगको क्यूरिलाई सिफारिश गर्दछु, जसले संज्ञानात्मक व्यवहार थेरापी सहित विभिन्न प्रविधिहरू प्रयोग गर्दछ। म संशयवादी थियो तर म कहाँबाट पीडा आउँदछ भनेर सिकेको छु र म केवल मेरो दिमाग प्रयोग गरेर कसरी प्रबन्ध गर्न सक्दछु भनेर चकित भएँ। एक पटक प्रयास गर।

इलाजले मलाई सिकायो कि डायग्नोस्टिक इमेजि। प्रायः दुखाइको कारण देखाउँदै असहयोगी हुन्छ र त्यो रोगको निदान र कारणहरूको पीछा गर्दा तपाईको दु: खमा सहयोग पुर्‍याउँदैन। म तपाईंलाई यो प्रयास गर्न प्रोत्साहित गर्दछु। र यदि तपाइँ यसलाई घृणा गर्नुहुन्छ, यस ईमेलको बारेमा मलाई ईमेल गर्न नहिचकिचाउनुहोस्!

अहिलेको लागि, हामीलाई थाहा छ जुन पुरानो दुखाइको लागि कार्य गर्दछ ध्यान केन्द्रित गर्नुहोस्: नियमित व्यायाम, मांसपेशीहरूको सुदृढीकरण, PT, राम्रो नियमित निद्रा, राम्रो खाना खाँदै, र धेरै पानी पिउने।

आधारभूतमा फर्कनुहोस्: चलाउँदै, निदाउँदै, तपाईंको शरीरलाई यस्तो अनौंठो र नश्वरको साथ व्यवहार गर्दै (यो वास्तवमा दुबै हो)।

मलाई अपडेट राख्नुहोस्। मलाई आशा छ तपाईंले चाँडै केही राहत पाउनुहुनेछ।

वब्बली,

राख

ऐश फिशर एक लेखक र हास्य-कलाकार छन् जो हाइपरमाबाल एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोमको साथ बाँचिरहेका छन्। जब उनी डगमगाउने शिशु-मृग-दिन गर्दिन, उनी आफ्नो कर्गी, भिन्सेन्टसँग पैदल यात्रा गर्दैछिन्। उनी ओकल्याण्डमा बस्छिन्। उनी बारे मा अधिक जान्नुहोस् वेबसाइट.