एन्डोमेट्रियोसिस: जवाफहरूको लागि क्वेस्ट

सन्तुष्ट

• गलत भ्रमहरू हटाउँदै
• निदानको लागि चट्टान पथ
• जीवन निदान भन्दा परे
• राम्रो हेरचाहको लागि वकालत गर्दै

१ college बर्ष अघि उनको कलेजको स्नातक को दिन, मेलिसा कोभाच म्याक गोगी उनीहरुका साथीहरु मध्ये बसिन् र उनको नाम बोलाउनको लागि पर्खिरहेकी थिइन्। तर महत्वपूर्ण क्षणको पूर्ण आनन्द लिनुको सट्टा, उनलाई केहि कम स्वागत गरिएको कुरा याद छ: पीडा।

चिन्ता छ कि उनले पहिले लिईएको औषधि समारोहको बिरोधमा समाप्त हुन्छन्, उनले अगाडि योजना बनाई। उनी भन्छिन्, “मैले मेरो स्नातक गाउन अन्तर्गत एउटा पर्स लगाएको थिएँ - एक मिनी पानीको बोतल र गोलीको बोतल सहित - त्यसैले म दुखमा लाग्ने औषधिको अर्को डोज लिन सक्थें,” उनी सम्झन्छिन्।

यो पहिलो वा अन्तिम पटक होइन जब उनीले हेन्डोमेट्रियोसिस केन्द्र केन्द्र लिने बारेमा चिन्ता लिनु पर्ने थियो। गाईनोकोलोजिकल अवस्था, जसले गर्भाशय अस्तरबाट टिश्यूलाई अन्य अंगहरूमा बढ्नका लागि गर्दछ - मुख्य रूपमा र स्पष्ट रूपमा, दुखाइ द्वारा विशेषता प्राप्त गर्दछ।

विस्कॉन्सिनमा आधारित एन्डोमेट्रियोसिस एसोसिएसनका पूर्व सदस्य सदस्य म्याक गोगेले उनीलाई पीडादायी लक्षणहरू ब्यबस्था गर्न धेरै दशकहरू बिताइसकेका छन्। उनी पछाडि ट्रक गर्न सक्छिन् जब यो सुरुको किशोरावस्थामा शुरू भयो।

"मलाई पहिलो चोटि १ 14 वर्षको उमेरमा कुनै गलत कुरा भएको जस्तो लाग्यो जब म मेरा साथीहरू भन्दा धेरै नै मासिक पागल पेट आउँछु," उनी हेल्थलाइन भन्छिन्।

आईबुप्रोफेनको माध्यमबाट राहत पाउन नसक्ने धेरै वर्ष पछि, यद्यपि डाक्टरहरूले उनको पीडा कम गर्न हार्मोनल गर्भनिरोधकहरू देखाउँदै थिइन्। तर गोलीले त्यस्तो केही गरेन। Every 38 वर्षीय म्याक गोगे याद आउँछ: “हरेक तीन महिनामा मलाई फरक किसिमले राखियो,” भन्छन् कि कोही-कोहीले त हर्डेप्रेशन र मुड पनि बदल्छन्।

धेरै महिनासम्म समाधान नपाएपछि उनका डाक्टरहरूले उनलाई अल्टिमेटम जस्तो महसुस गरे। उनी किन पीडाले ग्रस्त रहन सक्छिन् किन होला भनेर थाहा नभएमा वा के गलत छ भनेर पत्ता लगाउन छुरीको मुनि जान।

जबकि लेप्रोस्कोपिक प्रक्रिया न्यूनतम आक्रामक हुन सक्छ, "सर्जरी गराउन भर्खरै निदान गर्नका लागि सोह्र वर्षको उमेरको रूपमा निल्न गाह्रो थियो," उनी सम्झन्छिन्।

केहि विकल्पहरूको साथमा, म्याकघुले अन्तत: शल्यक्रियाको साथ अगाडि नबन्ने छनौट गर्नुभयो। एक निर्णय, उनी भन्छिन्, उनी पछि पछुताउँछिन्, किनकि यसको मतलब धेरै वर्ष गम्भीर, उपक्रमित पीडामा व्यतीत भएको थियो।

२१ वर्षको उमेरमा उनी कलेजबाट स्नातक गरे पछि यो थिएन कि उनले मानसिक रूपमा प्रक्रिया पार गर्न र अन्ततः निदान प्राप्त गर्न तयार महसुस गरे।

"शल्यचिकित्सकले एन्डोमेट्रियोसिस भेट्टाए र सकेसम्म छुटकारा पाए," उनी भन्छिन्। तर प्रक्रियाहरू उपचार थिएनन्-उनी आशा गर्छिन्। "पछि मेरो पीडाको स्तरमा उल्लेखनीय गिरावट आएको छ, तर वर्षौं बखत अन्तको फिर्ता बढ्दै जाँदा दुखाइ फिर्ता भयो।"

यो अवस्थाबाट प्रभावित अमेरिकामा प्रजनन उमेरका १० महिलामा अनुमानित १ को लागि, बिरालो र माउसको यो खेल सबै परिचित छ। तर अन्य रोगहरूको विपरीत जस्तो स्पष्ट उत्तर छ, एंडोमेट्रियोसिसको कुनै ज्ञात उपचार छैन।

यी महिलाहरू मध्ये धेरैलाई के भेटिन्छ, यद्यपि, भ्रम हो।

जब फ्ल्याटर हेल्थका संस्थापक र सीईओ, क्रिस्टी करी, २० वर्ष नाघिसकेकी थिइन, उनीलाई उनको मासिक पेटको पेटबाट नुहाउने क्रममा झन्डै बाहिर निस्किसकेपछि अत्यन्तै गलत भएको थाहा थियो।

यद्यपि उनी लामो र अत्यधिक पीडादायी अवधिको लागि कुनै अपरिचित थिइन, यो समय फरक थियो। ब्रूकलिनका बासिन्दालाई याद छ, “मैले यस स्कूल वा स्कूलमा केही दिन बिताउन सकेकी थिइनँ र ओछ्यानमा थिएँ”। "मैले सोचेको त्यो सामान्य थियो किनकि तपाईं वास्तवमै कसैसँग [तुलना गर्न" पीडा अवधि "तुलना" गर्न सक्नुहुन्न। "

यति चाँडै नै परिवर्तन भयो, जब उनले आफूलाई आपतकालीन कोठामा जाँदै गरेको पाए।

करी भन्छिन्, "महिलाको प्रजनन रोगहरू छिमेकीमा अन्य मुद्दाहरूमा ओभरल्याप देखिन्छन्," करी भन्छिन्, जसले पेल्भिक पीडाको लागि धेरै वर्ष ER भ्रमण गरिन जुन कि IBS वा अन्य GI- सम्बन्धित मुद्दाहरूको रूपमा गलत निदान भयो।

किनकी एन्डोमेट्रियोसिसले फँसाएको टिश्युलाई श्रोणि क्षेत्रबाहिर फैलाउँछ र फैलाउँछ, अंडाशय र आन्द्रा जस्ता प्रभावित अंगहरूले महिलाको अवधिमा हार्मोनल परिवर्तनको अनुभव गर्दछ, जसले पीडादायी सूजन पैदा गर्दछ।

र यदि तपाइँका लक्षणहरू जटिल छन् र तपाइँको प्रजनन प्रणाली बाहिर तपाइँको शरीरको भागहरूमा निवास लिनुहुन्छ, करी भन्छिन्, तपाइँ अब अझ विशेषज्ञहरूसँग व्यवहार गर्नुहुन्छ।

गलत भ्रमहरू हटाउँदै

एन्डोमेट्रियोसिसको वास्तविक कारणहरू अझै अस्पष्ट छन्। तर सब भन्दा प्रारम्भिक सिद्धान्तले सुझाव दिन्छ कि यो डाउनग्रेड मासिक धर्मको रूपमा चिनिन्छ जुन तल आउँछ - यो प्रक्रिया जसमा मासिक रगत फेलोपियन ट्यूबहरू मार्फत योनीको माध्यमबाट छोड्नुको सट्टा पेल्विक गुहामा बग्दछ।

यद्यपि अवस्था प्रबन्धन गर्न सकिन्छ, रोगको शुरुवातमा सबैभन्दा चुनौतीपूर्ण पक्ष मध्ये एकले निदान वा उपचार प्राप्त गरिरहेको छैन। त्यहाँ अनिश्चितता र डर पनि छ जसले कहिले राहत पाउँदैन।

भर्खरका lines००० भन्दा बढी महिला र 35 35२ स्वास्थ्यसेवा पेशेवर (एचसीपी) को स्वास्थ महिलाले गरेको ओनलाइनसार्वेका अनुसार पीरियड र बीचमा दुखाइ मुख्य लक्षणहरू हुन् जसले प्राय: उत्तरदाताहरूलाई एचसीपी भेट्न निदान प्राप्त गर्दछन्। दोस्रो र तेस्रो कारणहरूमा गैस्ट्रोइन्टेस्टाइनल मुद्दाहरू, सेक्सको समयमा दुखाइ, वा पीडादायी आन्दोलनहरू समावेश थिए।

अन्वेषकहरूले पत्ता लगाए कि in in जनामा ​​who जना जसमा निदान हुँदैन उनीहरूले एन्डोमेट्रियोसिसको बारेमा पहिले नै सुनेका थिए, धेरैलाई यी लक्षणहरू कस्तो देखिन्छ भनेर मात्र सीमित ज्ञान छ। धेरैले विश्वास गर्दछन् कि लक्षणहरू बीच र बीचमा र साथ साथै संभोगको बेलामा दुखाइ समावेश गर्दछ। थोरै, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल मुद्दाहरू, दर्दनाक पेशाब, र पीडादायी आन्दोलन जस्ता अन्य लक्षणहरूसँग थोरैसँग परिचित छन्।

थप प्रबुद्ध, अझै पनि, तथ्य यो हो कि निदान बिना लगभग आधा महिलाहरू अनजान छन् त्यहाँ कुनै उपचार छैन।

यी सर्वेक्षण परिणामहरूले सर्तको बारेमा ठूलो समस्या हाइलाइट गर्दछ। जबकि एंडोमेट्रियोसिस पहिले भन्दा बढी व्यापक रूपमा चिनिन्छ, यो अझै पनि अक्सर गलतफहमी हुन्छ, महिलाहरूले समेत एक निदान गरे।

निदानको लागि चट्टान पथ

बेलायतका अन्वेषकहरूको टोलीले गरेको एउटा अध्ययनले के देखाउँदछ भने धेरै कारणहरूले भूमिका खेल्न सक्छन, "यो रोगको बढ्दो महत्वपूर्ण कारण निदानमा ढिलाइ हुनु हो।"

यद्यपि यो अपर्याप्त चिकित्सा अनुसन्धानका कारण हो कि होइन भनेर निर्धारण गर्न गाह्रो छ, किनकि लक्षणहरू प्राय: डिम्बग्रंथि अल्सर र श्रोणि सूजन सम्बन्धी रोग जस्ता अन्य सर्तहरूको नक्कल गर्न सक्छन्, एउटा कुरा स्पष्ट छ: निदान प्राप्त गर्नु कुनै सानो उपलब्धि हुँदैन।

टोरन्टोका वैज्ञानिक फिलिपा ब्रिज-कुक, पीएचडी, जो एन्डोमेट्रियोसिस नेटवर्क क्यानाडाका निर्देशकहरूको बोर्डमा सेवा गर्छिन्, उनलाई २० family० को दशकमा उनको परिवारका डाक्टरले भनेको थियो कि उनी निदानको लागि कुनै मतलब थिएन किनकि त्यहाँ त्यस्तो केही थिएन। जसो भए पनि endometriosis को बारे मा गर्न सकिन्छ। "जुन पक्कै पनि सत्य हो, तर मलाई यो थाँहा थिएन," ब्रिज-कुक भन्छन्।

यस गलत जानकारीले हेल्दी वुमन सर्वेक्षणमा अन्वेषण गरिएका महिलाहरूको आधा कारण निदानको पद्धतिसँग किन अपरिचित छ भनेर जवाफ दिन सक्छ।

पछि, ब्रिज-कुकले धेरै गर्भपात गरिसकेपछि उनी भन्छिन्, चार बिभिन्न ओबी-जीवाइएनले उनलाई सम्भवतः बिरामी हुन नसक्ने बताएको छ, किनभने यदि उनी गर्छिन् भने उनीमा बांझपन हुन्छ। त्यतिन्जेल, ब्रिज-कुक बिना कुनै कठिनाई गर्भवती भइरहेको थियो।

जबकि यो सत्य हो कि प्रजनन समस्याहरू एन्डोसँग सम्बन्धित सबैभन्दा गम्भीर जटिलताहरू मध्ये एक हो, एक सामान्य गलत धारणा यो हो कि यसले महिलालाई गर्भधारण गर्न र बच्चा जन्माउने अवस्थामा राख्न रोक्छ।

ब्रिज-कुकको अनुभवले केहि HCPs को तर्फबाट सचेतनाको अभाव मात्र प्रकट गर्दछ, तर सर्तको सम्बन्धमा पनि असंवेदनशीलता।

सर्वेक्षण respond50० जनामध्ये respond 37 प्रतिशतले मात्र आफूलाई एन्डोमेट्रियोसिस डायग्नोसिस भएको भनी चिनाए, तर प्रश्न बाँकी नै छ: किन निदानहरू महिलाको लागि यस्तो कठिन मार्ग पाइरहेको छ?

उत्तर केवल तिनीहरूको लि in्ग मा निहित हुन सक्छ।

सर्वेक्षणमा in मध्ये १ जना महिलाले भने कि एन्डोमेट्रियोसिसले उनीहरूको दैनिक जीवनमा बारम्बार हस्तक्षेप गर्दछ - in मा १ ले यो सधैं गर्दछ - एचसीपीलाई तिनीहरूको लक्षण रिपोर्ट गरेका व्यक्तिहरू प्राय: खारेज हुन्छन्। सर्वेक्षणले यो पनि पत्ता लगायो कि १ percent प्रतिशत महिलाहरूलाई "यो सबै तपाइँको टाउकोमा छ" भनिएको थियो, जबकि in मा १ जनालाई "यो सामान्य हो" भनिएको थियो। यसबाहेक, अर्को in मा १ जनालाई "यो एक महिला भएको अंश हो" भनिएको थियो, र in मध्ये १ महिलाले निदान प्राप्त गर्नु अघि चार देखि पाँच HCP देख्नु पर्‍यो।

यो प्रवृत्ति आश्चर्यजनक छ कि महिलाको पीडा प्रायः बेवास्ता गरिन्छ वा चिकित्सा उद्योगमा स्पष्ट रूपमा बेवास्ता गरिन्छ। एउटा अध्ययनले पत्ता लगायो कि "सामान्यतया महिलाहरूले धेरै गम्भीर दुखाइ, प्रायः दुखाइ हुने घटनाहरू, र पुरुषको तुलनामा लामो समयसम्म पीडा हुने रिपोर्ट गर्दछन्, तर जे भए पनि कम पीडाको लागि कम आक्रामक उपचार गरिन्छ।"

र यो प्राय: जसो यो दुखाई पक्षपातको कारणले गर्दा धेरै महिलाहरूले उनीहरूका लक्षणहरू असहनीय डिग्रीमा नपुगुञ्जेल मद्दत लिने गर्दैनन्। धेरै जसो सर्वेक्षण उत्तरदाताहरु लक्षणहरु को लागी HCP देख्नु भन्दा पहिले दुई देखि पाँच बर्ष प्रतिक्षा गरेका थिए, जबकि in मा १ जना to देखि years बर्ष प्रतिक्षा गरेका थिए।

"म धेरै एन्डो बिरामीहरूलाई कुनै पीडाको औषधी नदेखेको सुन्छु," म्याकग्घे बताउँछिन्, जसले उनी भन्छिन् कि डाक्टरहरू कसैलाई ओपिओइडमा निर्भर हुन चाहँदैनन् वा उनीहरूको कलेजो वा पेटलाई एन्टी-इन्फ्लेमेटरीसँग गडबडी गर्न चाहँदैनन्। "तर यसले धेरै महिला र केटीहरूलाई अत्यन्त गम्भीर पीडामा छोडेको छ," उनी भन्छिन्। "यति गम्भीर तपाईं हिंड्न सक्नुहुन्न, [धेरै] सोच्दै कि तिनीहरूले केवल दुई सल्लाहकार लिनु पर्छ।"

अनुसन्धानले उनीलाई यसमा सहयोग गर्छ - किनकि अर्कोले भनेकी छ कि एआरमा पीडादानी गर्ने महिलाहरूलाई पीडा कम गर्ने सम्भावना कम हुन्छ, गम्भीर पीडाको बावजुद।

समस्याको एक हिस्सा विश्वास गर्ने महिला र केटीहरूमा आउँछ, म्याक गोगेले थपे। उनी एक डाक्टरलाई बताउन बिर्सिछिन् कि उनले पीरियड्सको साथ भयानक पीडा भोगिरहेकी थिई, तर त्यो दर्ता गर्दिन। केवल जब उनले व्याख्या गरिन् कि यसले उनलाई प्रत्येक महिना धेरै दिन काम गर्न छोड्दै थियो डाक्टरले सुन्नुभयो र नोट लिनुभयो।

"त्यस बेलादेखि, मैले हराएको कामको दिनमा पेशेवरहरूको लागि मेरो पीडा मापन गर्‍यो," उनी भन्छिन्। "यसले मेरो दुःखकष्टका दिनहरूमा विश्वास गर्नु मात्र पर्याप्त छैन।"

महिलाको पीडा खारेजको कारण सांस्कृतिक लै gender्गिक मापदण्डहरूमा समेटिएको छ, तर पनि सर्वेक्षणले देखाए अनुसार, "एन्डोमेट्रियोसिसको प्राथमिकताको एक सामान्य अभाव एक महत्त्वपूर्ण महिलाको स्वास्थ्य समस्या हो।"

जीवन निदान भन्दा परे

कलेजको स्नातक पछि उनी धेरै समय पछि म्याकघु भन्छिन् उनीले आफ्नो पीडालाई कम गर्न धेरै समय खर्च गरेकी छिन्। "यो पृथक र निराशाजनक र बोरिंग छ।"

उनी कल्पना गर्छिन् कि उनको जीवन कस्तो हुन्छ यदि उनीसँग रोग छैन भने। उनी भन्छिन्, “मेरी छोरी पाएकोमा म धेरै भाग्यमानी छु, तर मलाई आश्चर्य छ कि यदि म दोस्रो बच्चाको लागि एन्डोमेट्रियोसिस नभएको भए कोसिस गर्न तयार भएँ,” उनी बताउँछिन्, जसले बर्षौं वंध्यताको अवधिमा गर्भावस्था ढिलाइ गर्‍यो र एउटा सर्जरी शल्यक्रियामा समाप्त भयो। । "[सर्त] मेरो ऊर्जा निरन्तर रूपमा निरन्तरता दिइरहेको छ जसले दोस्रो बच्चालाई अप्रापनीय लाग्न सक्छ।"

त्यस्तै गरी, ब्रिज-कुक भन्छिन् कि उनको परिवारसँग समयमै गुमाउनुपर्दा उनको ओछ्यानबाट बाहिर निस्किनु धेरै पीडा भएको थियो उसको अनुभवको सबैभन्दा गाह्रो हिस्सा।

करी जस्ता अन्यहरूले दावी गर्छन् सबैभन्दा ठूलो संघर्ष भनेको भ्रम र गलतफहमी हो। अझै, उनी आफ्नो अवस्थाको प्रारम्भिक ज्ञानको लागि सराहना गर्दछिन। "मेरो भाग्यमा म २० भाग्यशाली थिएँ कि मेरो पहिलो OB-GYN ले एंडोमेट्रियोसिसको शंका गर्‍यो र लेजर एबुलेसन शल्यक्रिया गर्‍यो।" तर उनी भन्छिन्, यो नियमको अपवाद थियो, किनकि उनको HCP का धेरैजसो प्रतिक्रियाहरु गलत निदान भएको थियो। "मलाई थाहा छ मैले बाहिर निकालेकी छु र अधिक महिलाहरू एन्डोसँग भाग्यशाली छैनन्।"

एचसीपीहरुमा महिलाहरुको अवस्थाबारे पर्याप्त जानकारी हुनु सुनिश्चित गर्ने कर्तव्य रहेको छ भने म्याकगोगेले महिलाहरुलाई अनुसन्धान गर्नु पर्ने र उनीहरुको पक्षमा वकालत गर्नु पर्नेमा जोड दिए "यदि तपाइँको डाक्टरले तपाइँलाई विश्वास गर्दैन भने, एक नयाँ डाक्टर लिनुहोस्," म्याकघु भन्छन्।

आधा भन्दा बढी सर्वेक्षण उत्तरदाताहरू जस्तो कि OB-GYN द्वारा पनि निदान गरिएको थियो, करीको अन्त यात्रा लामो भन्दा टाढा थियो। निदान र शल्यक्रिया पछि पनि, उनले उत्तर र मद्दत खोज्न अर्को दुई दशकमा खर्च गरे।

"धेरै स्त्रीरोग विशेषज्ञहरूले एन्डोमेट्रियोसिसलाई धेरै प्रभावकारी ढing्गले उपचार गरिरहेका छैनन्," ब्रिज-कुक भन्छन, "जसले २० वर्षमा पहिलो चोटि केही गलत भएको शंका गरेदेखि उनी १० वर्ष कुर्दै थिई। उनले भनिन्, "एबिलेसन सर्जरी पुनरावर्तनको उच्च दरसँग सम्बन्धित छ," तर धेरै स्त्रीरोग विशेषज्ञहरूले नगर्ने एक्जिसन सर्जरी लक्षणहरूको दीर्घकालीन राहतका लागि बढी प्रभावकारी हुन्छ। "

हालसालै उनलाई यसमा ब्याक अप दिइयो, किनकि अन्वेषणको साथ तुलना गर्दा लेप्रोस्कोपिक एक्सेजेसनको परिणामस्वरूप एंडोमेट्रियोसिसले गर्दा हुने पेल्विक दर्दमा उल्लेखनीय वृद्धि देखिएको छ।

ब्रिज-कुकका अनुसार उपचारका लागि बहु-अनुशासनिक दृष्टिकोणको समावेशले सबै भन्दा राम्रो परिणामहरू प्रदान गर्दछ। उनी एक्जियन सर्जरी, डाइट, व्यायाम र श्रोणि फिजियोथेरापीको राहत प्रयोगका लागि प्रयोग गरी। तर उनले यो पनि पत्ता लगाई कि दीर्घकालीन रोगको साथ बाँच्ने गरी आउने तनावलाई व्यवस्थापन गर्न योग अमूल्य छ।

जे होस् म्याकगोगी नोट गर्छिन् कि उनको दुबै शल्यक्रियाले उनको पीडा कम गर्ने र उनको जीवनको गुणस्तर पुनर्स्थापनामा सबैभन्दा महत्वपूर्ण प्रभाव पारेको थियो, उनी अडिग छिन् कि कुनै पनि दुई अनुभव उस्तै छैनन्। "सबैको कथा फरक हुन्छ।"

उनी भन्छिन्, "प्रत्येक व्यक्तिले एन्डोमेट्रियोसिसलाई पहिचान गर्न र आबकारी गर्न प्रशिक्षण दिएका शल्य चिकित्सकहरूले उच्च-स्तरको शल्यक्रियाहरू प्राप्त गर्न सक्दैनन्," र केहि मानिसहरू अरूको तुलनामा दाग टिशूको विकासको बढी जोखिममा छन्। समय को छोटो गरी निदान को एक nonsurgical विधि मार्फत निदान गर्न, उनी थप्छिन्, सबै फरक पार्न सक्छ।

राम्रो हेरचाहको लागि वकालत गर्दै

एचसीपीहरूले पीडा भोगिरहेका महिलाहरूलाई कसरी व्यवहार गर्दछन् समान रूपमा हुन्छ, यदि बढी होइन भने उनीहरूले कसरी अवस्थालाई सम्बोधन गर्छन्। यी जन्मजात लि bi्ग पक्षपातीहरूप्रति सचेत हुनु पहिलो चरण हो, तर अर्कोमा अधिक जागरूकता हुनु र समानुभूतिसहित सञ्चार गर्नु समावेश छ।

करीको अन्त यात्रामा निर्णायक सफलता एक डाक्टरलाई भेटेर तुरुन्तै आइपुग्यो जो केवल ज्ञानी मात्र थिएन, दयालु पनि थियो। जब उनले अन्डोमेट्रियोसिससँग सम्बन्धित कुनै प्रश्नहरू सोध्न थाले जुन कुनै अन्य डाक्टरले २० वर्षमा गरेको थिएन, ऊ रुने थालिन्। "मैले तत्काल राहत र मान्यता पाएँ।"

एचसीपीहरुमा महिलाहरुको अवस्थाबारे पर्याप्त जानकारी हुनु सुनिश्चित गर्ने कर्तव्य रहेको छ भने म्याकगोगेले महिलाहरुलाई अनुसन्धान गर्नु पर्ने र उनीहरुको पक्षमा वकालत गर्नु पर्नेमा जोड दिए उनले परामर्श एक्जेन्शन सर्जनहरू, एन्डो संघहरूमा सामेल हुने र यस विषयमा पुस्तकहरू पढ्ने प्रस्ताव राख्छिन्। "यदि तपाइँको डाक्टरले तपाइँलाई विश्वास गर्दैन भने, एक नयाँ डाक्टर लिनुहोस्," म्याकघु भन्छन्।

"वर्षौंसम्म पीडा नखानुहोस् जस्तो मैले डायग्नोस्टिक ल्याप्रोस्कोपिक सर्जरीको डरले गरेको थिएँ।" उनीले सिफारिस पनि गर्छिन् कि महिलाहरू आफूले पाउनु पर्ने पीडा उपचारको लागि वकालत गर्न, जस्तै नोनाडाक्टिभ टोराडोल।

उत्तरहरूको लागि दशकौं लामो खोजबाट टाढा, यी महिलाहरू अरुलाई अधिकार प्रदान गर्ने समान उत्कट चाहना साझा गर्दछन्। "तपाईंको दुखाइको बारेमा कुरा गर्नुहोस् र सबै नाइट्-ग्रिट्टी विवरणहरू साझेदारी गर्नुहोस्," करीले आग्रह गर्दछ। "तपाईंले आफ्नो मल त्याग, दर्दनाक यौन, र मूत्राशय समस्याहरू ल्याउनु पर्छ।"

"कुनै कुरा गर्न चाहँदैनन् भन्ने सामानहरू तपाइँको निदान र हेरचाह मार्गमा महत्वपूर्ण अंश हुन सक्छ," उनी थप्छिन्।

एक चीज जुन स्वास्थ्यवर्धक महिला सर्वेक्षणबाट स्पष्ट गरिएको थियो कि त्यो हो जब सूचनाको कुरा आउँछ प्रविधि महिलाको सबैभन्दा ठूलो सहयोगी हुन सक्छ। परिणामहरूले देखाउँदछ कि धेरै महिलाहरू जो निदान गरिएको छैन तिनीहरू ईमेल र इन्टरनेट मार्फत एन्डोमेट्रियोसिसको बारेमा बढी जान्न चाहन्छन् - र यो पनि निदान पाएकाहरूको लागि लागू हुन्छ र अधिक सिक्न कम रुचि राख्दछ।

तर यो अन्डो समुदायमा अन्यसँग जडानको लागि एक साधनको रूपमा पनि प्रयोग गर्न सकिन्छ।

सबै वर्ष निराश र गलतफहमीको बावजुद, करीको लागि चाँदीको अस्तर एउटी यात्रामा उनलाई भेट्ने महिलाहरू हुन्। "उनीहरू सहयोगी छन् र सबैजना एक-अर्कालाई उनीहरूले सकेसम्म मद्दत गर्न चाहन्छन्।"

"मलाई लाग्छ कि अब अधिक व्यक्तिहरू एंडोमेट्रियोसिसका बारे सचेत छन् बारेमा कुरा गर्न सजिलो छ," करी भन्छन्। "भन्नुको साटो तपाईलाई" महिला दुखाइ "को लागी राम्रो लाग्दैन तपाईले भन्न सक्नु हुन्छ" मसँग एन्डोमेट्रियोसिस छ "र मानिसहरुलाई थाहा छ।"

सिन्डी लामोथे ग्वाटेमालामा आधारित एक स्वतन्त्र पत्रकार हुन्। उनी स्वास्थ्य, स्वस्थता र मानव व्यवहारको बिज्ञानको बीचको छेदनको बारेमा प्रायः लेख्छिन्। उनी एट्लान्टिक, न्यू योर्क पत्रिका, टीन भोग, क्वार्ट्ज, द वाशिंगटन पोष्ट र अरू धेरैको लागि लेखिएको हो। उसलाई खोज्नुहोस् cindylamothe.com.