मेरो अल्सरेटिव कोलाइटिस डायग्नोसिस पछि ब्लगिंगले मलाई कसरी आवाज दियो भन्ने कुरा यहाँ छ

सन्तुष्ट

• अरूलाई प्रेरित गर्न मञ्च बनाउँदै
• तपाईंको आफ्नो स्वास्थ्यको लागि वकालत गर्न सिक्दै
• धारणा परिवर्तन र आशा फैलाउने

र त्यसो गरेर, आईबीडीका साथ अन्य महिलाहरूलाई उनीहरूको निदानको बारेमा कुरा गर्न सशक्त बनायो।

स्टोमाचेस नताली केल्लीको बाल्यावस्थाको नियमित अंश थिए।

उनी भन्छिन्, “हामीले सँधै संवेदनशील पेट पाउनुपर्दछ।

जे होस्, उनी कलेजमा बाध्य भएदेखि, केल्लीले खानाको असहिष्णुतालाई ध्यान दिन थाले र राहतको आशामा ग्लुटन, दुग्धजन्य पदार्थ र चिनी हटाउन थाले।

"तर म अझै पनि सबै समय साँच्चै डरलाग्दो पेट भरी र पेट दर्द को लागी मैले खाए पछि हेरिरहेको थियो," उनी भन्छिन्। "करीव एक बर्षको लागि, म डाक्टरहरूको अफिसमा थिएँ र बाहिर थिएँ र मलाई आईबीएस [ईरिटिबल बोवेल सिन्ड्रोम, एक ननइन्फ्लेमेटरी आंत्र अवस्था] भएको छ र मलाई खानाले के खानेकुरा काम गरेन भनेर पत्ता लगाउन आवश्यक रहेको बतायो।"

उनको टिपिंग पोइन्ट २०१ the मा कलेजको अन्तिम वर्ष भन्दा पहिले गर्मीमा आएको थियो। उहाँ आफ्नो आमाबुबासँग लक्जमबर्गमा यात्रा गर्दै हुनुहुन्थ्यो जब उनले आफ्नो मलमा रगत देखे।

"यो तब हो जब मलाई थाहा थियो केहि धेरै गम्भिर हुँदैछ। मेरी आमालाई किशोरावस्थामा क्रोहनको रोग पत्ता लागेको थियो, त्यसैले हामी दुई वा दुईलाई सँगै राख्यौं जुन हामीले आशा गर्‍यौं कि यो एक फ्लूक हो वा यूरोपमा खानाले मलाई केही गरिरहेको छ, "केली सम्झन्छिन्।

जब उनी घर फर्किए, उनले कोलोनोस्कोपी अनुसूची गरिन्, जसले गर्दा उनी क्रोन रोगको साथ गलत निदान भयो।

"केहि महिना पछि मैले रगत परीक्षण गरें, र जब उनीहरूले मलाई अल्सरिएट कोलाइटिस भयो भनेर निर्णय गरे," केली भन्छिन्।

तर उनको निदानको बारेमा चिन्ता गर्नुको सट्टा, केली भन्छिन् कि उनलाई अल्सरेटिव कोलाइटिस भएको थियो र यसले उनको मानसिक शान्ति ल्यायो।

"म यत्तिको पीडा र यो निरन्तर थकानमा धेरै वर्षसम्म हिंड्दै थिएँ, त्यसैले निदान लगभग के भइरहेको थियो भनेर सोच्दै धेरै बर्ष पछि एक प्रमाणीकरण जस्तै थियो," उनी भन्छिन्। "मलाई थाहा थियो तब म अन्धो आँखा चिम्लेर बस्नुको सट्टा अझ राम्रो हुनको लागि कदम चाल्न सक्छु भनेर आशा गर्छु कि मैले नखारेको कुराले सहयोग गर्दछ। अब, म वास्तविक योजना र प्रोटोकल सिर्जना गर्न सक्दछु र अगाडि बढ्न सक्दछु। "

अरूलाई प्रेरित गर्न मञ्च बनाउँदै

जब केल्लीले आफ्नो नया निदान नेभिगेट गर्न सिक्दै थिइन्, उनले आफ्नो ब्लग प्लेटि & एण्ड वेलको पनि व्यवस्थापन गरिन्, जुन उनले दुई वर्ष अगाडि सुरू गरिसकेका थिए। यद्यपि उनको प्लेटफर्ममा उनको क्षमताको बाबजुद पनि, उनको अवस्थाको विषय थिएन कि उनी लेख्न पूर्ण उत्सुक थिइन्।

"जब मलाई पहिलो पटक निदान गरिएको थियो, मैले मेरो ब्लगमा आईबीडीको बारेमा त्यति कुरा गरिनँ। मलाई लाग्छ मेरो हिस्सा अझै यसलाई बेवास्ता गर्न चाहान्थ्यो। म कलेजको अन्तिम वर्षमा थिएँ, र साथीहरू वा परिवारसँग कुरा गर्न गाह्रो हुन सक्छ, "उनी भन्छिन्।

यद्यपि, उनलाई उनको ब्लग र इन्स्टाग्राम खातामा कुरा गर्न बोलावट महसुस भयो जुन गम्भीर समस्याको कारण जून २०१ in मा अस्पतालमा उत्रिनुभयो।

"अस्पतालमा मैले बुझे कि अन्य महिलाहरूले आईबीडीको बारेमा कुरा गर्ने र समर्थन प्रस्ताव गरेको देख्न पाउनु कत्ति प्रोत्साहनको कुरा हो। आईबीडीको बारेमा ब्लगि and र प्लेटफर्म भएकोले यस दीर्घकालीन रोगसँग बस्नको लागि खुल्लमखुल्ला कुरा गर्न मलाई धेरै तरिकाले निको पार्न मद्दत गरेको छ। यसले मलाई बुझ्न मद्दत गर्दछ, किनकि जब म आईबीडीको बारेमा कुरा गर्छु म अरूबाट टिप्पणी लिन्छु जो म भित्र जाँदैछु। यस संघर्षमा म एक्लो महसुस गर्छु र यो सब भन्दा ठूलो आशिष्‌ हो। ”

उनी आफ्नो अनलाइन उपस्थितिको लागि आईबीडीको साथमा अन्य महिलाहरूलाई प्रोत्साहित गर्ने उद्देश्य राख्छिन्।

जब उनी इन्स्टाग्राममा अल्सरेटिव कोलाइटिसको बारेमा पोष्ट गर्न थाले, उनी भन्छिन् कि उनको पोष्टहरू कत्ति प्रोत्साहित गरियो भन्ने बारे महिलाबाट सकरात्मक सन्देशहरू पाउँछिन्।

"मलाई महिलाहरूले सन्देशहरू पाउँदछन् कि उनीहरू साथीहरू, परिवार र प्रियजनहरूसँग [उनीहरूको IBD] बारेमा कुरा गर्न बढी सशक्त र विश्वास गर्दछु," केली भन्छिन्।

प्रतिक्रियाको कारण, उनले हरेक बुधवार IBD वारियर महिला नामको एक इन्स्टाग्राम लाइभ श्रृंखला होल्ड गर्न थाल्छिन्, जब उनी IBD सँग विभिन्न महिलाहरूसँग कुरा गर्छन्।

"हामी सकारात्मकताको लागि सल्लाहहरू, प्रियजनहरूसँग कसरी कुरा गर्ने, वा कलेज वा----jobs कामहरू कसरी नेभिगेट गर्ने बारेमा कुरा गर्दछौं," केली भन्छिन्। “म यी कुराकानीहरू सुरू गर्दैछु र मेरो प्लेटफर्ममा अन्य महिलाहरूका कथाहरू साझा गर्दैछु, जुन अत्यन्तै रमाईलो छ, किनकि जति धेरै हामी यो लुकाउने वा लजाउने कुरा होइन भनेर देखाउँदछौं र जति बढी हामी हाम्रो चिन्ता, चिन्ता र मानसिक स्वास्थ्य देखाउँदछौं। [चिन्ताहरू] जुन आईबीडीसँगै आउँछ, मान्य हुन्छ, हामी जति बढी महिला सशक्तिकरण गरिरहन्छौं। "

तपाईंको आफ्नो स्वास्थ्यको लागि वकालत गर्न सिक्दै

उनको सामाजिक प्लेटफर्मको माध्यमबाट, केल्लीले युवाहरूलाई दीर्घकालीन रोगबाट प्रेरित गर्ने आशा राख्छिन्। २ 23 बर्षको उमेरमा केल्लीले आफ्नै स्वास्थ्यको लागि वकालत गर्न सकी। पहिलो चरण भनेको आत्मविश्वास कमाउनु थियो कि मानिसहरूलाई खानाको छनौटहरू उसको भलाईको लागि हो भनेर व्याख्या गर्दै।

"रेष्टुरेन्टहरूमा सँगै खाना खानु वा पार्टीमा टुपरवेयर खाना ल्याउनको लागि स्पष्टीकरणको खाँचो पर्न सक्छ, तर तपाईले यसबारे जति कम अप्ठ्यारो गर्नुहुन्छ, तपाईका वरपरका मानिसहरु जति कम अप्ठ्यारो हुन्छन्," उनी भन्छिन्। "यदि सहि व्यक्तिहरू तपाईको जीवनमा छन् भने उनीहरू आदर गर्छन् कि तपाईले यी निर्णयहरू लिनु पर्छ यदि तिनीहरू सबै भन्दा अलि फरक छन् भने पनि।"

अझै पनि, केली स्वीकार्छन् कि मानिसहरु लाई जो किशोरावस्थामा छ वा २० वर्ष पुरानो रोग बाट बाँचिरहेका छन् उनीहरुसंग सम्बन्धित हुन गाह्रो छ।

"यो कान्छो उमेरमा गाह्रो छ, किनकि जस्तो लाग्छ कि कसैले तपाईलाई बुझ्दैन, त्यसैले तपाईका लागि वकालत गर्न वा यसका बारे खुल्लमखुल्ला कुरा गर्नु धेरै गाह्रो हुन्छ। विशेष गरी किनभने तपाईको २० औं दशकमा, तपाई एकदम नराम्रोसँग मात्र बसिन चाहानुहुन्छ, "उनी भन्छिन्।

युवा र स्वस्थ हेराईले चुनौतीलाई थप गर्दछ।

"आईबीडीको अदृश्य पक्ष यसको बारेमा सब भन्दा गाह्रो चीजहरू मध्ये एक हो, किनकि तपाईं आफैंलाई कस्तो महसुस गर्नुहुन्छ भन्ने कुरा बाह्यको विश्वमा कस्तो अनुमान गरिएको छैन, र त्यसैले धेरै मानिसहरूले तपाईलाई बढाइचढाइ गरिरहनु भएको वा नक्कली बनाएको सोच्दछन्, र त्यो तपाईको मानसिक स्वास्थ्यको धेरै फरक पक्षहरु खेल्छ, "Kelley भन्छन्।

धारणा परिवर्तन र आशा फैलाउने

उनको आफ्नै प्लेटफर्महरू मार्फत जागरूकता र आशा फैलाउनुको अतिरिक्त, केली आफ्नो स्वास्थ्य IBD हेल्थलाइन अनुप्रयोग प्रतिनिधित्व गर्न हेल्थलाइनसँग टोली बनाउँदैछन्, जसले आईबीडीसँग बाँचिरहेका मानिसहरूलाई जोड्दछ।

प्रयोगकर्ताहरूले सदस्य प्रोफाइलहरू ब्राउज गर्न सक्दछन् र समुदाय भित्र कुनै पनि सदस्यसँग मेल खाने अनुरोध गर्दछन्। तिनीहरू आईबीडी निर्देशकको नेतृत्वमा दैनिक आयोजित समूह छलफलमा पनि सामेल हुन सक्छन्। छलफल शीर्षकमा उपचार र साइड इफेक्टहरू, आहार र वैकल्पिक उपचारहरू, मानसिक र भावनात्मक स्वास्थ्य, स्वास्थ्य सेवा र काम वा स्कूल नेभिगेट गर्दै, र नयाँ निदानको प्रशोधन समावेश गर्दछ।

थप रूपमा, अनुप्रयोग हेल्थलाइन चिकित्सा पेशेवरहरूले समीक्षा गरेको कल्याण र समाचार सामग्री प्रदान गर्दछ जसमा उपचार, क्लिनिकल परीक्षण, र भर्खरको आईबीडी अनुसन्धान, साथ साथै स्वयं-हेरचाह र मानसिक स्वास्थ्य जानकारी र आईबीडीसँग बाँचिरहेका अन्य व्यक्तिको व्यक्तिगत कथाहरूको बारेमा जानकारी समावेश छ।

केल्लीले अनुप्रयोगको विभिन्न सेक्सनमा दुई लाइभ च्याटहरू होस्ट गर्छिन्, जहाँ उनी सहभागीहरूका लागि प्रश्नहरू प्रस्तुत गर्ने छन् र प्रयोगकर्ताहरूका प्रश्नहरूको उत्तर दिन।

केली बताउँछिन्, "हामीले हराएको मानसिकता पाउनु त्यति सजिलो छ। "मेरो सब भन्दा ठूलो आशा भनेको मानिसहरूलाई देखाउनको लागि कि जीवन अझै पनि आश्चर्यजनक हुन सक्छ र ती अझै पनि उनीहरूको सबै सपनाहरुमा पुग्न सक्छ र अझ धेरै आईबीडी जस्ता दीर्घकालीन रोगबाट ग्रस्त भए पनि।"

क्याथी क्यासाटा एक स्वतन्त्र लेखक हुन् जसले स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य, र मानव व्यवहार वरिपरिका कथाहरूमा विशेषज्ञता ल्याउँछिन्। भावनासँग लेख्न र पाठकहरूसँग अन्तर्दृष्टिपूर्ण र आकर्षक तरिकाले जडानको लागि उहाँसँग एक आदत छ। उनको काम को बारे मा अधिक पढ्नुहोस् यहाँ