ज्याक ओस्बर्न एमएस एक अनुमान खेल बन्न चाहँदैन
सन्तुष्ट
यो चित्र: वास्तविकता ताराहरू ज्याक ओस्बर्न र उनको बहिनी केली, एक आत्म-विनाशकारी विदेशी अन्तरिक्ष जहाजबाट भाग्न खोज्दै। यो गर्नको लागि, उनीहरूले बहुविध स्क्लेरोसिसको बारेमा प्रश्नहरूको उत्तर दिन आवश्यक छ।
एउटा प्रश्न यस्तो पढ्छ: "कसैसँग एमएस छ कि छैन भनेर भन्न सजिलो छ। ठिक या बेठिक? "गलत," उत्तर ज्याक, र जोडी अगाडि बढ्दछ।
"संसारमा कति जनासँग एमएस छ?" अर्को पढ्छ। "२.3 मिलियन," केली सही जवाफ दिन्छन्।
तर किन ओसबोर्न परिवार एक अन्तरिक्ष यानबाट उम्कने कोशिश गर्दैछ, कसैले सोच्न सक्छ?
होईन, तिनीहरू एलियनहरू द्वारा अपहरण गरिएको छैन। ज्याकले लस एन्जलसको एक एस्केप कोठाको साथ मिलेको छ यु एस नो यु J ज्याक एमएस (वाईडीकेजे) अभियानको लागि नवीनतम वेब एपिसोड सिर्जना गर्न। चार वर्ष अघि तेवा फार्मास्यूटिकल्सको साझेदारीमा सिर्जना गरिएको, अभियानको उद्देश्य भर्खरै निदान गरिएको वा एमएसको साथ बाँचिरहेका व्यक्तिहरूलाई जानकारी प्रदान गर्नु हो।
"हामी अभियानलाई शैक्षिक र रमाईलो र हार्दिक बनाउन चाहन्थ्यौं," ज्याक भन्छन्। "डूम-ए-ग्लाम होइन, अन्तमा-नजिकैको सामानहरू।"
"हामी सकारात्मक सकारात्मक र उत्थानदायी राख्छौं र हामी शिक्षामा मनोरन्जनको माध्यमबाट छर्कन्छौं।"
जडान र सशक्तिकरण गर्न आवश्यक छ
ओपोर्नलाई २०१२ मा रिलेप्सिंग-रेमिटिंग मल्टिपल स्क्लेरोसिस (आरआरएमएस) पत्ता लागेको थियो जब अप्टिक न्यूरोइटिस, वा एक सूजनयुक्त ऑप्टिक तंत्रिकाको लागि डाक्टरलाई देखे पछि। आँखाका लक्षणहरू देखा पर्नुभन्दा अघि, उनले आफ्नो खुट्टामा तीन महीनासम्म सिलाइचड्की र सुन्न छोडेको थियो।
ज्याक भन्छन्, “मैले मेरो खुट्टाको चुटकीलाई बेवास्ता गरें किनकि मलाई लाग्यो कि मैले भर्खरै स्नायु पिन्च गरें।” "जब मेरो निदान पनि भएँ, मैले सोचें, 'के म यो पाको उमेरको मान्छे होइन?' अब, मलाई थाहा छ कि औसत उमेर २० र between० बीचको छ।"
ओसबोर्न भन्छन कि उनी इच्छा गर्दछन कि उनी निदान हुनु भन्दा पहिले एमएसको बारेमा बढी जान्ने थिए। "जब डाक्टरहरूले मलाई भने, 'मलाई लाग्छ तपाईंसँग एमएस छ', मँ एक प्रकारको विचित्र र सोच्ने गर्थें: 'खेल सकियो।' तर २० बर्ष पहिले यो घटना हुन सक्छ। यो अब भएको छैन। ”
उनलाई एमएस छ भनेर सिक्ने बित्तिकै, ओस्बोर्नले आफूले जानेको जो कोहीसँग पनि एमएससँग बस्नको व्यक्तिगत लेखाजोखा गर्न, रोगका बारे जान्ने प्रयास गरे। उनले आफ्नो परिवारको नजिकका साथी न्यान्सी डेभिस, जसले रेस टू इरेज एमएस, मोन्टेल विलियम्सको स्थापना गरे।
"यो [एमएसको बारेमा] अनलाइन पढ्नको लागि एउटा चीज हो, तर अर्को व्यक्तिले यस रोगसँग बस्दै गरेको कुरा सुनेर यो कुरा थाहा पाउनु कि दिन प्रतिदिन कस्तो देखिन्छ भन्ने राम्रो ज्ञान प्राप्त गर्न," ओस्बर्नले भने । "यो सब भन्दा सहयोगी भएको छ।"
यसलाई अगाडि भुक्तान गर्न, ओसबर्न त्यो व्यक्ति बन्न चाहन्थे र एमएससँगै बस्ने अन्य व्यक्तिहरूको लागि स्थान हुन।
वाईडीकेजेमा, ज्याकले वेबिसोडहरूको दायरा पोस्ट गर्दछ - कहिलेकाँही उसको अभिभावक, ओज्जी र शेरोन-साथै ब्लग पोष्टहरू र एमएस संसाधनहरूको लिंकहरूको उपस्थिति प्रस्तुत गर्दछ। उनी भन्छन् कि उनको लक्ष्य भनेको एमएसले पत्ता लगाएका वा हालसालको अवस्थाको बारेमा जिज्ञासु व्यक्तिहरूको लागि जाने संसाधन बन्ने हो।
"जब मेरो निदान भयो, मैले इन्टरनेटमा धेरै समय खर्च गरें र वेबसाइटहरू र ब्लगहरूमा गएँ र त्यहाँ एमएसमा द्रुत एक स्टप पसल नभएको जस्तो लाग्यो," उनी सम्झन्छन्। "म मानिसहरूलाई जान र एमएसको बारेमा जान्नको लागि एक प्लेटफर्म सिर्जना गर्न चाहान्छु।"
एमएस संग एक महान जीवन बाँचिरहेका छौं
ज्याकलाई एक समय याद छ जब एक मित्र - जसको एमएस पनि छ - एक डाक्टरले एडभललाई लिन, ओछ्यानमा जान, र दिनको कुराकानी कार्यक्रमहरू हेर्न सुरु गर्यो, किनकि उनको जीवन नै यही हो।
“यो सत्य होइन। त्यहाँ यति धेरै आश्चर्यजनक प्रगतिहरू छन् र यस रोगको बारेमा ज्ञान छ भन्ने तथ्यलाई [मानिसहरूले थाहा पाउनु आवश्यक छ] कि तिनीहरू [सीमितताहरूको बाबजुद] जारी राख्न सक्दछन् विशेष गरी यदि तिनीहरू सही उपचार योजनामा छन् भने, "ज्याक बताउँदछन्। एमएसले प्रस्तुत गर्ने वास्तविक चुनौतीहरूको बाबजुद उनी भन्छन कि ऊ प्रेरणा दिन र आशा प्रदान गर्न चाहन्छ कि "तपाईले एमएसको साथ महान जीवन बिताउन सक्नुहुन्छ।"
त्यसो भन्दैमा त्यहाँ दैनिक चुनौतीहरू छैनन्, र त्यो भविष्यको बारेमा चिन्ता गर्दैन। वास्तवमा, ज्याकको पहिचान उनको पहिलो छोरी पर्लको जन्म भएको तीन हप्ता अघि भएको थियो।
"शारीरिक रूपमा सक्रिय हुन वा मेरो बच्चाहरूको जीवनमा सबैको लागि पूर्ण रूपमा उपस्थित हुन नसक्ने अन्तर्निहित चिन्ता डरलाग्दो छ," उनी भन्छन्। "म नियमित व्यायाम गर्छु र मेरो खाना हेर्दछु, र तनाव कम गर्न कोसिस गरेको छु - तर यो तपाईको बच्चाहरु र काम गर्ने बित्तिकै असम्भव छ।"
“अझै पनि, मैले निदान भएदेखि यता सीमित महसुस गरिन। अन्य व्यक्तिहरूले महसुस गरे कि म सीमित छु, तर यो उनीहरूको राय हो। ”
ज्याक पक्कै पनि आफ्नो कहानी साझा र सीमित जीवन मा सीमित गरिएको छैन। निदान भएदेखि, उनले भाग लिए "सितारों संग नृत्य", आफ्नो परिवार को विस्तार, र जागरूकता फैलाउन, जानकारी साझा गर्न, र एमएस संग बाँच्ने अन्यहरु संग कनेक्ट गर्न आफ्नो सेलिब्रिटी प्रयोग।
“म सामाजिक मिडिया मार्फत सन्देशहरू पाउँदछु, र सडकमा मानिसहरू मसँग हर समय आउँछन्, चाहे उनीहरूसँग एमएस छ वा परिवारका सदस्य वा साथीले। एमएसले निश्चित रूपले मलाई व्यक्तिहरूसँग जोडेको मैले कहिल्यै सोचेको थिइनँ। यो राम्रो छ, वास्तवमा। "