अल्सरेटिभ कोलाइटिस वर्जित: जुन चीजहरू कसैले पनि कहिले पनि कुरा गर्दैनन्

सन्तुष्ट

• औषधी
• शल्य चिकित्सा
• मानसिक स्वास्थ्य
• शल्य चिकित्सा एक उपचार छैन
• शौचालयहरू
• खाना
• टेकवे

म नौ वर्षदेखि पुरानो अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) का साथ बाँचिरहेको छु। मेरो बुबाको निधन भएको एक बर्ष पछि, जनवरी २०१० मा मेरो निदान भयो। Years बर्षमा माफी पाउन पछि, मेरो UC २०१ 2016 मा बदला लिएर फर्कियो।

त्यसबेलादेखि, म फेरि लड्दै छु, र म अझै लड्दै छु।

सबै एफडीए-अनुमोदित औषधोपचार समाप्त गरिसकेपछि, म २०१ 2017 मा मेरो पहिलो तीन सर्जरीहरू बाहेक अरू कुनै विकल्प थिएन। मेरो एउटा आईलोस्टोमी थियो, जहाँ सर्जनहरूले मेरो ठूलो आंत हटाए र मलाई अस्थायी ओस्टोमी झोला दिए। केही महिना पछि, मेरो सर्जनले मेरो मलाशय हटायो र J-पाउच बनायो जसमा म अझै अस्थायी ओस्टोमी झोला थियो। मेरो अन्तिम शल्य चिकित्सा अगस्त,, २०१ 2018 मा थियो, जहाँ म J-पाउच क्लबको सदस्य भएँ।

कम्तीमा भन्नुपर्दा यो लामो, उच्छृंखल र भारी यात्रा भएको छ। मेरो पहिलो शल्य चिकित्सा पछि, म मेरो साथी भड्काउने आंत्र रोग, अस्टोमेट र जे-पाउच योद्धाको लागि वकालत गर्न थालें।

मैले एक फेशन स्टाइलिस्टको रूपमा आफ्नो क्यारियरमा गियरहरू परिवर्तन गरें र मेरो उर्जालाई वकालत गर्न, जागरूकता बढाउन, र विश्वलाई मेरो इन्स्टाग्राम र ब्लगको माध्यमबाट यस स्वचालित प्रतिरक्षा रोगको बारेमा शिक्षा दिनको लागि राखेको छु। यो जीवनमा मेरो मुख्य जोश र मेरो रोगको चाँदीको अस्तर हो। मेरो लक्ष्य यो मौन र अदृश्य अवस्थामा आवाज ल्याउनु हो।

UC का धेरै पक्षहरू छन् जुन तपाईंलाई भनिएको छैन वा व्यक्तिहरू कुरा गर्नबाट टाढा छन्। यी तथ्यहरू केही थाहा पाउँदा मलाई राम्रोसँग बुझ्न र मानसिक रूपमा अगाडिको लागि मेरो तयारीको लागि अनुमति दिने थियो।

यी UC वर्जितहरू हुन् म इच्छा गर्दछु मँ नौ बर्ष अघि जान्नु पर्छ।

औषधी

एउटा चीज मलाई थाहा भएन जब मलाई पहिलो पटक निदान गरिएको थियो कि त्यो यो राक्षसलाई नियन्त्रणमा लिनको लागि समय लिने थियो।

मलाई थाहा पनि थिएन कि त्यहाँ त्यस्तो पोइन्ट आउन सक्छ जहाँ तपाईंको शरीरले तपाईंले प्रयास गर्ने प्रत्येक औषधि अस्वीकार गर्दछ। मेरो शरीर यसको सीमामा पुग्यो, र मलाई माफ गर्न मा मद्दत गर्दछ कि केहि प्रतिक्रिया गर्न रोक्नुभयो।

लगभग एक वर्ष लाग्यो जब सम्म मैले मेरो शरीरको लागि औषधीहरूको सही संयोजन भेट्टाइन।

शल्य चिकित्सा

एक लाख बर्षमा कहिले पनि मलाई लाग्दैन कि मलाई शल्यक्रियाको आवश्यकता छ, वा त्यो UC ले मलाई शल्यक्रियाको आवश्यकता पर्ने छ।

पहिलो पटक मैले "शल्य चिकित्सा" भन्ने शब्द सुनेको सात वर्ष युसी भएको थियो। स्वाभाविक, मैले मेरा आँखा बाहिर बाउल गरे किनभने म विश्वास गर्न सक्दिन कि यो मेरो वास्तविकता हो। यो मैले गर्न पर्ने कठिन निर्णय मध्ये एक हो।

म मेरो रोग र चिकित्सा जगतबाट पूर्ण रूपमा अन्धा भएको महसुस गरे। यस रोगको कुनै उपचार छैन र यसको कुनै ठोस कारण छैन भन्ने तथ्यलाई स्वीकार्न यो पर्याप्त गाह्रो थियो।

अन्ततः मैले तीन ठूला शल्यक्रिया गर्नुपर्‍यो। यी सबैले मलाई शारीरिक र मानसिक रूपमा टोल दिए।

मानसिक स्वास्थ्य

UC ले तपाईंको भित्रिबाट मात्र असर गर्दछ। धेरै व्यक्तिहरूले UC निदान पछि मानसिक स्वास्थ्यको बारेमा कुरा गर्दैनन्।तर अन्य रोगहरू र सामान्य जनसंख्याको तुलनामा यूसीमा बस्ने मानिसहरूमा उदासीनताको दर उच्च छ।

यसले हामीलाई बुझ्दछ, यससँग व्यवहार गर्नेहरू। तर मैले मानसिक स्वास्थ्यको बारेमा केही वर्षसम्म रेखामा थिइन जब मलाई मेरो रोगको साथ ठूला परिवर्तनहरू सामना गर्नुपर्‍यो।

मलाई सँधै चिन्ता थियो, तर म यसलाई २०१ my सम्म मास्क गर्न सक्षम भएँ जब मेरो रोग फेरि देखा पर्‍यो। मलाई आतंककारी आक्रमण भयो किनभने मलाई कहिले थाहा थिएन कि मेरो दिन कस्तो हुन्छ, यदि म यसलाई बाथरूममा राख्छु, र कहिलेसम्म पीडा रहन्छ।

हामीले भोग्ने पीडा श्रम पीडा भन्दा पनि नराम्रो हुन्छ र रगत गुमाउनु पर्ने साथै, दिनभरि र बन्द रहन सक्छ। निरन्तर पीडा एक्लै पनी जो कोहीलाई चिन्ता र उदासिनतामा राख्न सक्दछ।

त्यसमाथि अदृश्य रोग र मानसिक स्वास्थ्य मुद्दाहरूको सामना गर्न गाह्रो छ। तर एक चिकित्सकलाई हेरेर र औषधि लिएर युसीसँग सामना गर्न मद्दत गर्न मद्दत गर्न सक्छ। यो लाज मान्नुपर्ने कुनै कुरा छैन।

शल्य चिकित्सा एक उपचार छैन

व्यक्तिहरू सँधै मलाई भन्छन्, "अब जब तपाई यी शल्यक्रियाहरू गर्नुभयो, तपाई ठीक हुनुहुन्छ, ठीक छ?"

उत्तर हो, होइन, म हैन।

दुर्भाग्यवस, त्यहाँ अझै सम्म UC को लागी उपचार छैन। मैले माफी दिन सक्ने मात्र तरिका मेरो ठूलो आंत (कोलोन) र मलाशय हटाउन शल्यक्रिया गर्नु थियो।

ती दुई अंगहरू मानिसहरुले सोचे भन्दा बढी गर्छन्। मेरो सानो आंत अब सबै काम गर्दछ।

त्यो मात्र होईन, तर मेरो जे-पाउच पाउचिटिसको लागि उच्च जोखिममा छ, जुन मेरो जे-पाउचको सूजन हो। यसलाई प्रायः प्राप्त गर्नाले स्थायी ओस्टोमी झोलाको आवश्यकता पर्न सक्छ।

शौचालयहरू

किनभने यो रोग अदृश्य छ, मानिसहरू प्रायः चकित हुन्छन् जब म तिनीहरूलाई भन्छु मसँग UC छ। हो, म स्वस्थ देखिन्छु, तर वास्तविकता भनेको के हो भने मानिसहरूले यसको किताबको आधारमा किताबको न्याय गर्छन्।

UC का साथ बस्ने मानिसहरूका रूपमा, हामीलाई प्राय: एउटा शौचालयमा पहुँच चाहिन्छ। म दिनको seven देखि। पटक बाथरूममा जान्छु। यदि म सार्वजनिकमा छु र ASAP को बाथरूम चाहिन्छ भने म विनम्रतापूर्वक वर्णन गर्छु कि मसँग UC छ।

धेरै चोटि, कर्मचारीले मलाई उनीहरूको बाथरूम प्रयोग गर्न दिन्छ, तर थोरै हिचकिचाउँदछ। अन्य समय, तिनीहरूले अधिक प्रश्नहरू सोध्छन् र मलाई अनुमति दिदैनन्। यो यति लाजमर्दो छ। म पहिले नै पीडामा छु, र तब म अस्वीकार हुन्छु किनकि म बिरालो देखिदिनँ।

त्यहाँ बाथरूममा पहुँच नभएको कुरा पनि छ। धेरै चोटि यस रोगले मलाई दुर्घटनाहरू निम्त्याएको छ, जस्तै जब म सार्वजनिक यातायातमा छु।

मलाई थाहा थिएन कि यी चीजहरू मसँग हुनेछन् र म चाहन्छु कि मलाई टाउको दिइयो, किनकि यो एकदम अपमानजनक छ। मसँग आज पनि मानिसहरूले मलाई प्रश्नहरू गरिरहेछन् र यो मुख्य कारण यो हो कि मानिसहरू यस रोगका बारे सचेत छैनन्। त्यसोभए, म मानिसहरूलाई शिक्षित गर्न समय लिन्छु र यो मौन रोगलाई अगाडि ल्याउँदछु।

खाना

मेरो निदान भन्दा पहिले, मैले केहि पनि र सबै खाए। तर मैले मेरो निदान पछाडि भारी तौल गुमायो किनभने केहि खानेकुराले चिडचिड र फ्लेर-अपको कारण बनायो। अब, मेरो कोलोन र मलाशय बिना, मैले खान सक्ने खानाहरू सीमित छन्।

यो विषय छलफल गर्न गाह्रो छ किनकी सबै UC संग फरक छ। मेरो लागि, मेरो खानामा ब्ल्यान्ड, दुबला, राम्रो पकाएको प्रोटिनहरू जस्तै कुखुरा र ग्राउन्ड टर्की, सेतो कार्ब्स (जस्तै सादा पास्ता, चामल, र रोटी), र चकलेट पोषण हिला सुनिश्चित गर्दछ।

एकचोटि मैले माफी प्रविष्ट गरेपछि, म फेरि मेरा मनपर्ने खाद्यहरू खान सक्दछु, फलहरू र शाकाहारीहरू जस्तै। तर मेरो सर्जरी पछि, उच्च फाइबर, मसलादार, फ्राइड, र अम्लीय खाद्य पदार्थहरू तोड्न र पचाउन गाह्रो भयो।

तपाईंको खाना परिमार्जन एक ठूलो समायोजन हो, र विशेष गरी तपाईंको सामाजिक जीवन लाई प्रभावित गर्दछ। यी डाईटहरूको धेरै परीक्षण र त्रुटि थियो जुन मैले आफ्नै रूपमा सिकें। अवश्य पनि, तपाइँ एक पोषण विशेषज्ञ पनि देख्न सक्नुहुन्छ जो यूसीका साथ मानिसहरूलाई मद्दत गर्नमा माहिर छन्।

टेकवे

यस रोगका साथ आउने धेरै वर्जितहरू र कठिनाइहरूको माध्यमबाट प्राप्त गर्ने एक उत्तम सूत्र यो हो:

• एक महान डाक्टर र गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल टीम खोज्नुहोस् र तिनीहरूसँग बलियो सम्बन्ध बनाउनुहोस्।
• तपाईंको आफ्नै अधिवक्ता हुनुहोस्।
• परिवार र साथीहरूबाट सहयोग खोज्नुहोस्।
• साथी UC योद्धा संग कनेक्ट गर्नुहोस्।

मसँग मेरो J-पाउच छ महिना पछि भएको छ, र म अझै अझै धेरै अप डाउन डाउन गर्दछ। दुर्भाग्यवस, यस रोगको धेरै टाउको छ। जब तपाईं एक मुद्दाको समाधान गर्नुहुन्छ, अर्को पप अप हुन्छ। यो कहिल्यै अन्त्य हुने छैन, तर प्रत्येक यात्रामा सहज सडकहरू छन्।

मेरा सबै सँगी UC योद्धाहरूलाई, कृपया थाहा पाउनुहोस् कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न र त्यहाँ हाम्रो लागि एक दुनिया छ जो तपाईंको लागि यहाँ हुनुहुन्छ। तपाईं बलियो हुनुहुन्छ, र तपाईंले यो पाउनुभयो!

मोनिका डेमेट्रियस -२ वर्षीया महिला हुन् र न्यु जर्सीमा हुर्केकी छिन्, उनको विवाह भएको चार बर्ष भन्दा बढी भइसकेको छ। उनको चाहनाहरू फेशन, कार्यक्रम योजना, सबै प्रकारका संगीतको मजा लिने, र उनको स्वचालित प्रतिरक्षा रोगको लागि वकालत गर्दै छन्। उनी आफ्नो विश्वास बिना केहि छैनन्, उनको बुवा जो अब एक परी, उनको पति, परिवार र साथीहरु हुनुहुन्छ। तपाईं उनको मा उनको यात्रा को बारे मा अधिक पढ्न सक्नुहुन्छ ब्लग र उनी इन्स्टाग्राम.