अल्सरेटिव कोलाइटिसको साथ बस्ने लागत: मेगको कथा

सन्तुष्ट

• निदान र उपचार प्राप्त गर्दै
• चलिरहेको परीक्षण र उपचार
• जीविका कमाई

यो एक पुरानो रोगको निदान पछि तयार नभएको महसुस गर्न योग्य छ। अचानक, तपाईंको जीवन समात्छ र तपाईंको प्राथमिकताहरू शिफ्ट हुन्छन्। तपाईंको स्वास्थ्य र कल्याण तपाईंको मुख्य फोकस हो र तपाईंको ऊर्जा उपचार खोज्नमा समर्पित हुन्छ।

उपचार को लागी यात्रा कहिल्यै सजिलो छैन, र सम्भवतः तपाईले बाटोमा केहि अवरोधहरूको सामना गर्नुपर्नेछ। ती अवरोधहरू मध्ये एक हो, निश्चित रूपमा, कसरी दीर्घकालीन अवस्थाको व्यवस्थापनको लागि लागत तिर्ने हो।

तपाईंको परिस्थितिमा निर्भर गर्दै तपाईसँग स्वास्थ्य बीमा र तपाईको उपचारको लागि पर्याप्त आम्दानी हुन सक्छ धेरै चिन्ता बिना।

वा, यो हुन सक्छ कि तपाईं आफ्नो मध्य २०s मा हुनुहुन्छ, बिमा नगरिएको, स्कूलमा, र १ part घण्टाको लागि एक आंशिक समय काम गर्दै। मेग वेल्सलाई पनि त्यस्तै भयो।

यो २०१ 2013 थियो र मेगले भर्खर सोनोमा स्टेट युनिभर्सिटीमा मास्टरको कार्यक्रम सुरू गरेका थिए। एक दिन क्युरेटरको रूपमा ऐतिहासिक संग्रहालयमा काम गर्ने आशामा उनी सांस्कृतिक स्रोत व्यवस्थापन अध्ययन गर्दै थिइन्।

मेग २ 26 वर्षकी थिइन, उनी एक्लै बस्छिन्, र पार्टटाइम काम गर्छिन्। उनको भाँडा र विभिन्न स्कूल शुल्क तिर्न पर्याप्त पैसा थियो। तर उनको संसारले नाटकीय मोड लिन लागेको थियो।

केहि समयको लागि, मेगले खराब अपच, ग्याँस, र थकान जस्ता चीजहरूको अनुभव गरिरहेको थियो। उनी काम र स्नातक अध्ययनमा व्यस्त थिइन्, त्यसैले उनले डाक्टरको अगाडि जान बन्द गरिन्।

२०१ of को नोभेम्बरसम्म, उनको लक्षणहरू वेवास्ता गर्न धेरै डरलाग्दो भयो।

"म बाथरूममा यति धेरै जान लागिरहेकी थिएँ," उनले भनिन्, "र जब मैले रगत देख्न थालें, र म यस्तो थिएँ, ठीक छ, केहि साँच्चिकै गलत हो।"

अल्सरेटिव कोलाइटिस (UC) एक प्रकारको भड़काउने आंत्र रोग (IBD) हो जसले ठूलो आंत्रमा सूजन र घाउहरू विकास गर्दछ। धेरै जसो अवस्थाहरूमा, यो बिस्तारै बिस्तारै बढ्दै जान्छ र समयको साथ बिग्रेको हुन्छ।

अवस्थाको वास्तविक कारण अज्ञात छ, तर अन्वेषकहरू जेनेटिक्स, वातावरणीय कारक, र एक अधिक सक्रिय प्रतिरक्षा प्रणाली एक भूमिका खेल्न सक्छ भन्ने विश्वास गर्छन्।

मलमा रगत प्रयोग गर्नु UC को सामान्य लक्षण हो। जब मेगले रगत याद गरे, उनीलाई थाहा थियो यो सहायता गर्ने समय हो।

त्यस समयमा मेगसँग स्वास्थ्य बीमा थिएन। उनीले डाक्टरको भेट, रगत परीक्षण, र मल परीक्षणको लागी सयौं डलर तिर्नुपर्‍यो उनको लक्षणको सामान्य कारणहरु लाई अस्वीकार गर्न।

बहु भ्रमण पछि, उनको स्वास्थ्य सेवा टोली उनको लक्षणहरु को कारण UC, Crohn रोग, वा कोलन क्यान्सर कम गर्न सक्षम भयो।

उनको एक डाक्टरले सल्लाह दिए कि उनले अर्को चरण लिनु अघि स्वास्थ्य बिमा नगरुन्जेल कुर्नु बुद्धिमानी हुन सक्छ - एउटा कोलोनोस्कोपी। यो प्रक्रिया बीमा कभरेज बिना $ 4,000 को लागी खर्च गर्न सक्दछ।

निराशाको एक क्षणमा, उनले दलालबाट स्वास्थ्य बीमा योजना खरीद गर्छिन्। तर जब उनले यो थाहा पाए कि यसले उनको क्षेत्रमा कुनै स्वास्थ्य सेवाहरू सम्मिलित गर्दैन, उनले योजना रद्द गर्नुपर्‍यो।

"त्यस पछि, मेरा बाबुआमाले पदभार ग्रहण गर्नुभयो किनभने म यससँग सामना गर्नसमेत बिरामी परेको थिएँ," मेगले भने। "त्यतिखेर, म भर्खरै रगत बगिरहेको थिएँ र धेरै पीडामा थिएँ।"

निदान र उपचार प्राप्त गर्दै

२०१ early को शुरुमा, मेगले आफ्नो परिवारको सहयोगमा कैसर परमेन्तेमार्फत सिल्वर 70० एचएमओ स्वास्थ्य बीमा योजनामा ​​नामांकन गर्‍यो। कभरेज कायम गर्न, उसले प्रतिमाह $ .$० को प्रीमियम भुक्तान गर्दछ। यो दर २०१ in मा प्रति महीना 50 50 to० मा बढ्नेछ।

उनी धेरै औषधी, डाक्टरको भ्रमण, बाहिरी रोगी प्रक्रियाहरू, inpantent care, र ल्याब परीक्षणहरूमा कापा वा सिक्सेन्स चार्जका लागि जिम्मेवार छिन्। ती मध्ये केही शुल्क डाक्टरको भ्रमण र परीक्षणहरूको लागि उनको वार्षिक कटौतीयोग्यमा भर पर्दछ, जुन $ २,२50० छ। उनको बीमा प्रदायक पनि अस्पताल रहन को लागी खर्च को एक वार्षिक अधिकतम सेट, जो प्रति वर्ष $ 6,250 छ।

स्वास्थ्य बीमा हातमा संग, मेग एक जठरांत्र (जीआई) विशेषज्ञको भ्रमण गरे। उनको कोलोनोस्कोपी र माथिल्लो GI एन्डोस्कोपी भयो र UC बाट पत्ता लाग्यो।

केही महिना पछि, उहाँ Vacaville, क्यालिफोर्निया मा आफ्ना आमा बुबा संग बस्न घर सारियो।

त्यसबखत, मेगले तल्लो आन्द्रामा भएको जलनको उपचार गर्नको लागि मौखिक औषधी खान थालिसकेको थियो। बीमा कभरेजको साथ पनि, उनले यस उपचारका लागि प्रतिमाह pocket$० डलर जेबबाट भुक्तानी गरिरहेकी थिइन्। तर उनी अझै धेरै बाथरूममा गइरहेकी थिइन, पेटमा दुखाई अनुभव गरिरहेकी थिइन, र ज्वरो जस्तो लक्षणहरू जस्तै शरीरको दुखाइ र सर्दी।

मेगले बर्षौंदेखि पीठोको पीडासँग पनि व्यवहार गरिरहेको थियो। उनले युसीको लक्षण विकसित गरे पछि उनको कम्मर दुख्ने समस्या बढ्यो।

"म हिंड्न सक्दिन," मेगले सम्झना गरे। "म भुइँमा फ्लैट थिएँ, सार्न सक्दिन।"

उनी स्थानीय अस्पतालमा नयाँ जीआई विशेषज्ञसँग सम्पर्कमा थिइन जसले उनलाई वात रोग विशेषज्ञलाई रेफर गरिन्। उनले उनलाई सेक्रोइलाइटिसको निदान गरे, जो जोर्नीहरूको सूजन हो जसले तपाईको तल्लो मेरुदण्डलाई तपाईको पेल्विसमा जोड्दछ।

आर्थराइटिस केयर एण्ड रिसर्चमा हालै प्रकाशित गरिएको एक अध्ययनमा, अनुसन्धानकर्ताहरूले पत्ता लगाए कि सेक्रोइलाइटिसले यूसी भएका लगभग मानिसलाई प्रभावित गर्दछ। सामान्यतया, संयुक्त सूजन आईबीडीको सबैभन्दा सामान्य गैर-गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल जटिलता हो, क्रोन एण्ड कोलाइटिस फाउन्डेशन रिपोर्ट गर्दछ।

मेगको रुमाटोलोजिष्टले उनलाई चेतावनी दिए कि सकरोइलाइटिसको उपचार गर्न प्रयोग गरिने धेरै जसो औषधिहरूले यूसीलाई नराम्रो बनाउँदछ। इन्फ्लिक्सिमाब (रिमिक्याड, इन्फ्लैक्ट्रा) ती दुबै सर्तहरू व्यवस्थापन गर्न लिन सक्ने ड्रग्स मध्ये एक हो। एक नर्सबाट infliximab को एक जलसेक प्राप्त गर्न उनी हरेक चार हप्ता अस्पतालमा जानु पर्छ।

मेगले उनी थिइन मौखिक औषधि लिन बन्द गरे र इन्फ्लिक्सिमेबको इन्फ्युजन प्राप्त गर्न थाले। उनले पहिलो केही बर्ष यी इनफ्युसनहरूको लागि जेबबाट केही पनि भुक्तान गरेकी थिइनन्। उनको बीमा प्रदायकले treatment १०,$२। प्रति उपचारको बिल उठाए।

मेगको जीआई विशेषज्ञले उनको तल्लो आन्द्रामा भएको जलनलाई कम गर्न मद्दतको लागि स्टेरोइडल एनीमा पनि निर्धारित गरे। उनले यस औषधिको लागि प्रिस्क्रिप्शन भर्दा जब खल्तीबाट $० डलर तिर्छिन्। उनले मात्र एक पटक भर्नु पर्थ्यो।

यी उपचारहरूको साथ, मेगले राम्रो महसुस गर्न थाले।

“जुन मैले एक पटक सोचेँ त्यो पीडाको शून्य मात्रा हो, त्यो वास्तवमा दुखाई मापन चार को जस्तो छ। मैले भर्खरै यसको बानी भइसकेको थिएँ। र त्यसपछि एक पटक म औषधीमा थिएँ, यो यस्तो थियो, हे मेरो गेश, म धेरै पीडामा बाँचिरहेछु र यसलाई महसुस पनि गरिन। "

सान्त्वनाको अवधि लामो समयसम्म टिकेन।

यूसी संग धेरै व्यक्ति माफिको अवधिमा जान्छन् जुन हप्ता, महिना, वा बर्ष लाग्न सक्छ। रेमिमिशन तब हुन्छ जब UC जस्तो जीर्ण रोगको लक्षणहरू हराउँछन्। यी लक्षण मुक्त अवधिहरू अप्रत्याशित छन्। तपाईंले कहिले थाहा पाउनुहुन्न तिनीहरू कहिलेसम्म बस्छन् र कहिले तपाईंसँग अर्को द्वेष छ।

मेगले माफी २०१ first मा उही वर्षको सेप्टेम्बर सम्म उनको माफीको पहिलो अवधि अनुभव गरे। तर अक्टुबर सम्म, उनले फेरि UC को दुर्बल लक्षणहरूको सामना गरिरहेकी थिइन्। रक्त परीक्षण र कोलोनोस्कोपीले उच्च स्तरको सूजन देखा पर्‍यो।

२०१ 2014 र २०१ 2015 को बाँकी अवधिमा, मेगले चोटपटक र डिहाइड्रेसन सहित फ्लेरसका लक्षण र जटिलताको उपचार गर्न धेरै पटक अस्पतालको भ्रमण गरे।

“डिहाइड्रेशन भनेको तपाईलाई साच्चै प्राप्त हुन्छ। यो भयानक छ। ”

उनको जीआई विशेषज्ञले प्रिस्क्रिप्शन मेडिसिसको साथ रोग नियन्त्रण गर्न खोज्यो - केवल इन्फ्लिक्सिमाब र स्टेरोइडल एनीमा, तर प्रीडिनिसोन,--म्याराप्टोपुराइन (--MP), एलोपुरिनोल, एन्टिबायोटिक, र अन्य। तर यी ड्रग्स उसलाई माफी दिन पर्याप्त थिएन।

२०१ 2016 को शुरुमा अर्को भडक र अस्पताल भर्ना पछि, मेगले उनको बृहत्तर र मलाशय हटाउन शल्यक्रिया गर्ने निर्णय गरे। यूसी भएका अनुमानित मानिसहरूलाई सर्तको आवश्यक सर्जरी आवश्यक छ।

मेगले मे २०१ 2016 मा दुई अपरेसनहरू मध्ये पहिलो काम गर्‍यो। उनको शल्य चिकित्सा टोलीले उनको पेट र मलाशय हटायो र उनको सानो आन्द्राको एक भागलाई "J-pouch" फेसन बनाउन प्रयोग गर्‍यो। J-pouch अन्ततः उनको गुदाशय को एक प्रतिस्थापन को रूप मा सेवा हुनेछ।

निको हुन समय दिन, उनको शल्यचिकित्सकले उनको सानो आन्द्राको टुप्पोको छेउमा पेटमा अस्थायी खुल्लामा जोडिदियो - एक स्टोमा जसबाट उनी मललाई इलोस्टोमी झोलामा जान सक्छिन्।

उनको अगस्ट २०१ 2016 मा उनको दोस्रो शल्यक्रिया भयो, जब उनको शल्य चिकित्सा टीमले उसको सानो आन्द्रालाई J-pouch मा जोडे। यसले उनलाई अधिक वा कम सामान्य रूपमा स्टूल पार गर्न अनुमति दिनेछ, आईलोस्टोमी झोला बिना।

ती अपरेसनहरूको पहिलो लागत $,,।।।। त्यो शुल्कमा days दिनसम्म अस्पतालको स्याहार र उनले पछि प्राप्त गरेको परीक्षणहरू सामेल भएन, जसको लागत another $०,००० भयो।

दोस्रो अपरेशनको लागि $ ११,००० खर्च भयो, $ २,,7० in in तीन दिन भित्र अस्पतालमा हेरचाह र परीक्षणको लागि।

मेगले अस्पतालमा पन्क्रियाटाइटिस, पाउचिटिस, र पोस्टओपरेटिभ इलियसको लागि उपचार पाउनको लागि २ 24 दिन बिताए।ती रहन उनको एक संचयी cost 150,000 लागत।

कुलमा, २०१ 2016 मा मेगलाई six पटक अस्पतालमा भर्ना गरिएको थियो। उनको यात्रा समाप्त हुनुभन्दा अघि उनले आफ्नो बीमा प्रदायकले अस्पतालको खर्चमा जेब खर्चको खर्चमा सेट गरिएको वार्षिक सीमामा हिर्काइन्। उनले पहिलो अपरेशनमा केवल $ 600 तिर्नुपर्‍यो।

उनको बीमा कम्पनीले बाँकी ट्याब उठायो - अस्पताल बिलमा सयौं हजारौं डलर जसको उनको परिवारले अन्यथा तिर्नुपरेको थियो भने भुक्तानी गर्नुपर्नेछ।

चलिरहेको परीक्षण र उपचार

२०१ 2016 मा उनको अन्तिम अस्पताल भर्ती पछि, मेग उनको अवस्था व्यवस्थापन गर्न औषधीमा छ। उनी पनि ध्यानपूर्वक सन्तुलित आहार पछ्याइरहेकी छ, प्रोबायोटिक सप्लीमेन्ट लिईरहेको छ, र योगा अभ्यास गर्दै उनको पेट र जोडीहरूलाई स्वस्थ राख्न।

यी मध्ये कुनै पनि उपचार अस्पताल रहुन्जेल महँगो छैन, तर उनले मासिक बीमा प्रीमियम, कोपे शुल्क, र हेरचाहको लागि सिक्सेन्स चार्जमा उल्लेखनीय रकम तिर्न जारी राख्छिन्।

उदाहरण को लागी, उनीसंग कम्तिमा २०१ colon देखि एक बृहत् कोलोनोस्कोपी थियो। ती प्रत्येक प्रक्रियाहरुका लागि उनीले pocket०० डलर भुक्तानी गर्यो। उनीले उनको जे-पाउच शल्यक्रिया पछि पनि मूल्याated्कन गरिसकेकी थिइन, जुन उनको pocket १,०२ out लागतको पकेट फीसमा खर्च भयो।

उनीले अझै पनि इन्फ्लिक्सिमेबको इन्फ्युजनहरू जोड्ने पीडा उपचारको लागि प्राप्त गर्दछ। यद्यपि उनी अब हरेक आठ हप्ताको सट्टामा आठ हप्तामा एउटा जलसेक पाउँछिन्। सुरुमा, उनले यी उपचारका लागि जेब बाहिर केहि पनि भुक्तान गरेकी थिइन। तर २०१ 2017 मा सुरू भई उनीहरूको ठूलो नीतिमा परिवर्तन आएको कारण उनको बीमा प्रदायकले सिक्सेन्स चार्ज लागू गर्न शुरू गरे।

नयाँ सिक्सेन्स मोडेल अन्तर्गत, मेगले इन्फ्लिक्सिमबले प्राप्त गरेको प्रत्येक इन्फ्यूजनको लागि pocket 5050० तिर्दछ। उनको वार्षिक कटौतीयोग्य यी शुल्कहरूमा लागू हुँदैन। यदी उनी उनको कटौती योग्य हिट पनि गर्छिन्, उनले उपचार प्राप्त गर्न प्रति वर्ष हजारौं डलर तिर्नु पर्छ।

उनी पीडा प्रबन्धन र तनाव कम गर्न को लागी योगा सहयोगी भेट्छिन्। उनको तनावको स्तर तल राख्दा उनलाई आगोबाट जोगिन मद्दत गर्दछ। तर नियमित आधारमा योग कक्षामा उपस्थित हुनु महँगो हुन सक्छ, विशेष गरी यदि तपाईं मासिक पासको सट्टा ड्रप-इन भ्रमणहरूको लागि भुक्तानी गर्नुहुन्छ भने।

"यो सस्तो छ यदि तपाइँ एक महिना असीमित किन्नुहुन्छ, तर मेरो रोगको एक परिणामको परिणाम यो हो कि म असीमित केहि पनि किन्न वा अग्रिममा सामान किन्न सजिलो महसुस गर्दिन। किनभने प्रत्येक पटक मैले त्यो गरेको हुनाले, म अस्पतालमा भर्ना भएको वा अत्यन्तै बिरामी भएँ वा मैले किनेको फाइदा लिन सकें। "

मेगले घरको प्राय: using home० फोन अनुप्रयोग प्रयोग गरेर उनका योग गर्दछ।

जीविका कमाई

यद्यपि उनी आफ्नो मास्टर डिग्री पूरा गर्न सक्षम भएकी थिइन्, मेगले युसी र दीर्घकालिक जोड़को दुखाइका लक्षणहरू प्रबन्ध गर्दा जागिर पाउन र भेट्न गाह्रो भएको छ।

"म फेरि डेटि aboutको बारेमा सोच्न थाल्छु, रोजगार खोज्न, सबै चीजको बारेमा सोच्न थाल्छु, र त्यसपछि मेरो स्वास्थ्य तुरुन्तै खस्न थाल्छ," मेगले सम्झना गरे।

उनी उनीका लागि आर्थिक सहयोगी हुने महत्वपूर्ण स्रोतका बाबुआमामा आश्रित छिन्।

तिनीहरूले धेरै परीक्षण र उपचारको लागत कभर गर्न सहयोग गरेका छन्। उनीहरु उनीको पक्षमा वकालत गरीरहेकी थिईन् जब उनी स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरुसँग कुराकानी गर्न अत्यन्त बिरामी थिइन्। र उनीहरूले भावनात्मक सहयोग प्रदान गरे कि उनको जीवनमा पुरानो रोगले पारेको प्रभावहरूको सामना गर्न।

"यो वास्तवमा यस्तो रोग भएकोले तपाई र तपाईको परिवारलाई के गर्छ भन्ने कुराको साँचो, सम्पूर्ण तस्वीर खिच्न गाह्रो छ," मेगले भने।

तर चीजहरू हेर्न थालेका छन्। किनकि मेगले उनको बृहत्‌ कोष र मलाशय हटाएको छ, उनले धेरै कम GI लक्षणहरू अनुभव गरेका छन्। उनीले आफ्नो जोड़को दुखाईको साथ सुधार देखिन।

"मेरो जीवनको गुणस्तर percent 99 प्रतिशत राम्रो छ। त्यहाँ १ प्रतिशत छ कि कोहीले मेरो जीवनमा हेरिरहेका छ जसलाई वास्तवमै राम्रो स्वास्थ्य छ र कहिले पनि कुनै पाचन समस्या भएको छैन - उनीहरूले सोच्दछन् कि म एक बिरामी मान्छे हुँ। तर मेरो दृष्टिकोणबाट यो कति राम्रो छ। ”

मेगले घरबाट एक स्वतन्त्र लेखक र फोटोग्राफरको रूपमा काम गर्न शुरू गरेकी छ, जसले उनलाई कहाँ र कति लामो समयसम्म काम गर्छ भनेर नियन्त्रण दिन्छ। उनीसँग फूड ब्लग पनि छ, मेग ठीक छ।

अन्ततः, उनी आफैंमा दीर्घकालीन रोगको साथ बाँच्ने लागतहरूको प्रबन्ध गर्न आर्थिक रूपमा स्वतन्त्र हुन सक्ने आशा गर्दछिन।

"मलाई घृणा छ कि मेरा आमाबुबाले मलाई मद्दत गर्नुपर्दछ," उनले भनिन्, "म 31१ बर्षे महिला हुँ जसले अझै पनि आफ्ना बाबुआमाको सहयोग र आर्थिक सहयोगमा भर पर्नु पर्दछ। म साँच्चिकै घृणा गर्दछु, र म आफैंले यसलाई लिन सक्ने बाटो खोज्न चाहान्छु। ”