समर्थन अनलाइन खोजी गर्दै: बहु मायलोमा ब्लगहरू, फोरमहरू, र सन्देश बोर्डहरू
सन्तुष्ट
बहु myeloma एक दुर्लभ रोग हो। प्रत्येक १ 13२ मध्ये १ जनालाई आफ्नो जीवनकालमा यो क्यान्सर हुनेछ। यदि तपाई बहुविध myeloma को लागी पता लगाईएको छ, यो एक्लो महसुस वा अचेल महसुस गर्न को लागी बुझिन्छ।
जब तपाईंसँग दिनहुँको प्रश्नहरूको उत्तर दिन कोही छैन वा तपाईंको डर र निराशा साझा गर्ने कोही छ भने, यो धेरै एक्लो महसुस गर्न सक्छ। पुष्टिकरण र समर्थन खोज्नको लागि एक तरीका एक बहु मीलोमा वा सामान्य क्यान्सर समर्थन समूहको भ्रमण गरेर हो। यदि त्यहाँ कुनै समर्थन समूहहरू छैनन् जहाँ तपाईं बस्नुहुन्छ वा तपाईं यात्रा गर्न चाहनुहुन्न भने, तपाईं एक अनलाइन फोरममा खोज्नुभएको आराम र समुदाय पाउन सक्नुहुन्छ।
फोरम भनेको के हो?
फोरम एक अनलाइन छलफल समूह वा बोर्ड हो जहाँ व्यक्तिहरू कुनै खास शीर्षकको बारेमा सन्देशहरू पोष्ट गर्छन्। प्रत्येक सन्देश र यसका प्रतिक्रियाहरू एकल कुराकानीमा समूहीकृत छन्। यसलाई थ्रेड भनिन्छ।
बहु myeloma को लागी एक फोरम मा, तपाईले प्रश्न सोध्न सक्नुहुन्छ, व्यक्तिगत कथाहरू साझा गर्न सक्नुहुन्छ, वा myeloma उपचारको बारेमा नयाँ समाचार प्राप्त गर्न सक्नुहुनेछ। शिर्षकहरू सामान्यतया कोटिहरूमा विभाजित हुन्छन्। उदाहरण को लागी, स्मोल्डिंग myeloma, बीमा प्रश्न, वा समूह बैठक घोषणा समर्थन।
एउटा फोरम कुराकानी कोठा भन्दा फरक छ जुन सन्देशहरू अभिलेख राखिन्छ। यदि तपाईं अनलाइन हुनुहुन्न जब कसैले प्रश्न पोष्ट गर्दछ वा तपाईंको प्रश्नहरूको उत्तर दिन्छ भने तपाईं यसलाई पछि पढ्न सक्नुहुन्छ।
केहि फोरमले तपाईलाई अज्ञात हुन अनुमति दिन्छ। अरूलाई तपाईलाई ईमेल ठेगाना र पासवर्डले लगईन गर्न आवश्यक पर्दछ। सामान्यतया, एक मध्यस्थकर्ताले यो सामग्री उचित र सुरक्षित छ भनेर निश्चित गर्न अनुगमन गर्दछ।
बहु myeloma फोरम र सन्देश बोर्ड
यहाँ भ्रमण गर्न केहि राम्रो मल्टिपल मायलोमा फोरमहरू छन्।
- क्यान्सर बचे नेटवर्क। अमेरिकी क्यान्सर सोसाइटी मल्टिपल मेलोमा भएका मानिस र उनीहरूका परिवारका लागि यो छलफल बोर्ड प्रदान गर्दछ।
- स्मार्ट बिरामीहरू।यो अनलाइन फोरम एक व्यक्ति हो जुन धेरै विभिन्न स्वास्थ्य सर्तहरूद्वारा प्रभावित भएका छन्, बहु मायलोमा सहित।
- Myeloma बीकन। यो फोरम, जुन पेन्सिल्भेनियामा एक गैर-नाफामुखी संस्था द्वारा प्रकाशित गरिएको हो, २०० 2008 देखि मल्टिपल मायलोमा भएका मानिसहरूलाई जानकारी र समर्थन प्रदान गर्दैछ।
- बिरामीहरू मलाई मन पराउँछन्। यो फोरम-आधारित साइट लगभग 3,000 चिकित्सा सर्तहरू कभर र अधिक 650,000 सहभागीहरु जानकारी साझा छ।
बहु myeloma ब्लगहरू
ब्लग एक जर्नल-जस्तो वेबसाइट हो जहाँ एक व्यक्ति, नाफारहित संस्था, वा कम्पनीले कुराकानी शैलीमा छोटो जानकारी लेखहरू पोष्ट गर्दछ। क्यान्सर संगठनहरूले आफ्ना बिरामीहरूलाई नयाँ उपचार र फन्डरहरू सम्बन्धी अद्यावधिक राख्न ब्लगहरू प्रयोग गर्दछन्। धेरै myeloma को साथ मानिसहरु आफ्नो अनुभव साझा गर्न को लागी ब्लग लेख्न, र जानकारी प्रदान गर्न र नयाँ भर्खरै पत्ता लागेका मानिसहरूलाई आशा प्रदान गर्न।
जब तपाईं एक ब्लग पढ्नुहुन्छ, दिमागमा राख्नुहोस् कि उनीहरू सम्भवत चिकित्सा सटीकताको लागि समीक्षा गरिएको छैन। जो कोहीले ब्लग लेख्न सक्दछ। यो थाहा दिन गाह्रो हुन सक्छ कि तपाईले पढिरहनु भएको जानकारी मेडिकल मान्य छ कि छैन।
तपाईं क्यान्सर संगठन, विश्वविद्यालय, वा एक चिकित्सक वा क्यान्सर नर्स जस्ता चिकित्सा पेशेवर एक व्यक्ति द्वारा पोष्ट गरिएको भन्दा एक ब्लगमा सही जानकारी पाउन सक्नुहुनेछ। तर व्यक्तिगत ब्लगहरूले सान्त्वना र अनुकम्पाको मूल्यवान् भावना प्रदान गर्न सक्दछन्।
यहाँ धेरै ब्लगहरू बहु-मालोमा समर्पित छन्:
- अन्तर्राष्ट्रिय Myeloma फाउन्डेशन। यो १ the० वटा देशहरूमा 52२5,००० भन्दा बढी सदस्यहरूको साथ सबैभन्दा ठूलो मल्टिपल मायलोमा संगठन हो।
- बहु Myeloma अनुसंधान फाउंडेशन (MMRF)। MMRF यसको वेबसाइटमा बिरामी-लिखित ब्लग प्रदान गर्दछ।
- Myeloma भीड। यस बिरामी-चालित गैर-नाफामुखी संस्थासँग एउटा ब्लग पृष्ठ छ जुन मल्टिपल मायलोमा फन्डिising घटनाहरू र अन्य समाचारहरूको बारेमा कथाहरू प्रस्तुत गर्दछ।
- Dana-Farber बाट अंतर्दृष्टि। देशको एक अग्रणी क्यान्सर केन्द्रले यसको ब्लगको प्रयोग अनुसन्धान अग्रिमता र सफलता उपचारहरूका बारे समाचार साझा गर्दछ।
- MyelomaBlogs.org। यस साइटले बहुविध myeloma को साथ धेरै व्यक्तिहरूबाट ब्लगहरू संयोजन गर्दछ।
- मार्गरेटको कुना यस ब्लगमा, मार्गरेटले दिनहुँ संघर्ष र स्मोल्डिंग myeloma को साथ बाँचिरहेका सफलताहरूको इतिहास गर्दछ। उनी २०० since देखि सक्रिय रूपमा ब्लग गर्दै थिए।
- TimsWifesBlog। उनको श्रीमान, टिमलाई मल्टिपल मायलोमा भएको पत्ता लागेपछि यस श्रीमती र आमाले "एमएम रोलरकोस्टरमा" आफ्नो जीवनको बारेमा लेख्ने निर्णय गरे।
- Myeloma को लागी M डायल गर्नुहोस्। यस ब्लगले लेखकलाई परिवार र साथीहरूलाई अप टु डेट राख्ने तरीकाको रूपमा सुरू गर्यो, तर यो क्यान्सरले विश्वभरिका मानिसहरूका लागि स्रोत बन्यो।
टेकवे
यदि तपाईं आफ्नो बहु मालोमा निदान भएदेखि एक्लो महसुस गरिरहनु भएको छ, वा तपाईंलाई उपचारको माध्यमबाट चलाउन मद्दतको लागि केही जानकारी चाहिन्छ भने, तपाईंले यसलाई अनलाइन उपलब्ध धेरै फोरमहरू र ब्लगहरूमध्ये एउटामा फेला पार्नुहुनेछ। जब तपाई यी वेब पृष्ठहरु लाई हेर्नुहुन्छ, याद गर्नुहोस् तपाईले कुनै ब्लगमा भेट्टाउनु भएको जानकारी वा ड्याक्टरको साथ फोरममा तपाईले पाउनुहुने जानकारीको पुष्टि गर्न।
हेर्न निश्चित हुनुहोस्
कहिले सम्म तपाइँ खाना वा पानी बिना बाँच्न सक्नुहुन्छ?