जब तपाईं जान सक्नुहुनेछ जब डाक्टरहरूले तपाईंलाई निदान गर्न सक्दैनन्।

सन्तुष्ट

• त्यो त जब उनी अनलाइन थिइन, र हजारौं व्यक्तिले समान लक्षणहरूसहित बाँच्ने पाए
• अब उनी आफ्नो कथा साझा गर्दैछिन्, किनकि उनी चाहिन् कि उनी अन्य तरिकाले अन्जान हुन जान चाहन्
• यस्ता कुराकानीहरू हाम्रो संस्था र हाम्रो संस्कृति - tend टेक्स्टेन्ड tend लाई परिवर्तन गर्न र गलतफहमी भएको र अन्वेषण गरिएको रोगको साथ बाँचिरहेका मानिसहरुको जीवन सुधार गर्न आवश्यक सुरुवात हो।

एक महिलाले लाखौं अरूलाई मद्दत गर्न आफ्नो कथा साझेदारी गर्दैछिन्।

"तपाई ठीक हुनुहुन्छ।"

"यो तपाईको सबै दिमागमा छ।"

"तपाई एक हाइपोकन्ड्रियाक हुनुहुन्छ।"

यी चीजहरू छन् जुन धेरै अशक्तता र दीर्घकालीन रोगहरूले सुनेका छन् - tend टेक्स्टेन्ड} र स्वास्थ्य कार्यकर्ता, वृत्तचित्र "अशान्ति" का निर्देशक र टेड साथी जो जेन ब्रेनाले सबैले सुनेका थिए।

यो सबै सुरु भयो जब उनीलाई १०4 डिग्रीको ज्वरो आएको थियो र उनले ब्रशलाई बन्द गरिदिइन्। उनी २ 28 बर्षको उमेर र स्वस्थ थिइन्, र धेरै व्यक्तिको उमेरमा उनले सोचे कि उनी अजेय छिन।

तर तीन हप्ता भित्र, उनी यति चक्राइन् कि उनी आफ्नो घर छोड्न सक्दिनन्। कहिलेकाँही उनी सर्कलको दाहिने तर्फ तान्न सक्दिनन्, र कहिलेकाँही जब उनी सर्ने वा बोल्न असमर्थ थिए।

उनीले सबै प्रकारका क्लिनिकहरू देखी: रूमेटोलॉजिस्ट, मनोचिकित्सक, एन्डोक्रिनोलॉजिष्ट, हृदय रोग विशेषज्ञ। कसैले पनि उनीसँग के गलत रहेछ भनेर पत्ता लगाउन सकेन। उनी लगभग दुई वर्ष उनको ओछ्यानमा सीमित भइन्।

"कसरी मेरो डाक्टर यो यति गलत हुन सक्छ?" उनी अचम्म मान्छे। "मलाई लाग्यो कि मलाई असाधारण रोग लागेको छ, जुन त्यस्तो डाक्टरहरूले कहिल्यै देखेका थिएनन्।"

त्यो त जब उनी अनलाइन थिइन, र हजारौं व्यक्तिले समान लक्षणहरूसहित बाँच्ने पाए

तिनीहरूमध्ये कोही उनी जस्तो ओछ्यानमा अडेका थिए, कोहीले आंशिक समय मात्र काम गर्न सक्दछन्।

उनी भन्छिन्, "कतिपय बिरामीहरू थिए कि तिनीहरू पूर्ण अन्धकारमा बस्नु परेको थियो, मानव आवाज वा प्रियजनको स्पर्शलाई सहन गर्न असमर्थ थिए।"

अन्तमा, उनी माआल्जिक एन्सेफलोमाइलाइटिस, वा यो सामान्य रूपमा चिनिन्छ, क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) बाट पत्ता लागेको थियो।

क्रोनिक थकान सिंड्रोमको सबैभन्दा सामान्य लक्षण थकान हो जुन तपाईको दैनिक गतिविधिहरूमा हस्तक्षेप गर्न पर्याप्त गम्भीर हुन्छ, आरामसँग सुधार हुँदैन, र कम्तिमा छ महिनासम्म रहन्छ।

सीएफएसका अन्य लक्षणहरूले समावेश गर्न सक्छ:

• पोस्ट-एक्स्टर्शनल गला (पीईएम), जहाँ तपाइँका लक्षणहरू कुनै पनि शारीरिक वा मानसिक गतिविधि पछि खराब हुन्छन्
• मेमोरी वा एकाग्रता गुमाउने
• एक रातको निद्रा पछि अप्रशोधित महसुस
• जीर्ण अनिद्रा (र अन्य निद्रा विकारहरू)
• मांसपेशी दुख्ने
• बारम्बार टाउको दुख्ने
• लालिमा वा सूजन बिना बहु-संयुक्त पीडा
• लगातार घाँटी दुखाइ
• तपाईंको घाँटी र बगलमा कोमल र सुलेको लिम्फ नोडहरू

हजारौं अन्य व्यक्तिहरू जस्तै, जेनलाई निदान गर्न वर्षौं लाग्यो।

मेडिसिन संस्थानका अनुसार २०१ 2015 सम्ममा, सीएफएस लगभग 6 836,००० देखि २ 2.5 लाख अमेरिकनमा देखा पर्दछ। यो अनुमान गरिएको छ, तथापि, to 84 देखि percent १ प्रतिशत अझै निदान गरिएको छैन।

जेन भन्छिन्, "यो एक उत्तम कस्टम जेल हो," कसरी उनका पतिले भाग्न खोजेमा, ऊ केहि दिनको लागि दुखेको हुन सक्छ - {टेक्स्टेन्ड} तर यदि उसले आधा ब्लाकमा हिंड्न खोज्यो भने उनी ओछ्यानमा फसेकी हुन सक्छिन्। एक हप्ताका लागि।

अब उनी आफ्नो कथा साझा गर्दैछिन्, किनकि उनी चाहिन् कि उनी अन्य तरिकाले अन्जान हुन जान चाहन्

यसैले उनी क्रोनिक थकान सिंड्रोम चिन्न, अध्ययन गर्न, र उपचार गर्न संघर्ष गरिरहेकी छिन्।

"डाक्टरहरूले हामीलाई उपचार गर्दैनन् र विज्ञानले हामीलाई अध्ययन गर्दैन," उनी भन्छिन्। “[क्रोनिक थकान सिंड्रोम] एक कम से कम रकम लगाउने रोग हो। संयुक्त राज्यमा प्रत्येक वर्ष, हामी एड्स बिरामी प्रति करीव 500 २, ,००, एमएस बिरामी प्रति $ २ ,०, र [सीएफएस] बिरामी प्रति वर्ष $ $ मात्र खर्च गर्दछौं। "

जब उनी लामो थकान सिंड्रोमको साथ आफ्ना अनुभवहरुका बारेमा कुरा गर्न थालिन्, उनको समुदायका मानिसहरु पुग्न थाले। उनी आफूलाई २० औं शताब्दीमा गम्भीर रोगहरूको सामना गर्ने महिलाहरूको बीचमा फेला पर्छिन्।

उनी भन्छिन्, “आश्चर्यजनक कुरा त यो हो कि हामीले गम्भीरतापूर्वक लिइरहेका छौं।

स्क्लेरोडर्माले ग्रस्त एउटी आइमाईलाई वर्षौंसम्म भनिएको थियो कि यो सबै उसको टाउकोमा छ, जबसम्म उनको अन्ननलिका यति क्षतिग्रस्त हुँदैन कि उनी फेरि कहिल्यै खान सक्दिनन्।

डिम्बग्रन्थि क्यान्सरको अर्को अर्कोलाई उनी भर्खरै रजोनिवृत्ति भइरहेको अनुभव भइरहेको थियो। कलेज मित्रको दिमाग ट्यूमर चिन्ताको रूपमा गलत निदान गरियो।

जेन भन्छिन्, “यहाँ राम्रो पक्ष छ, सबै कुरा भए पनि मसँग अझै आशा छ।”

उनी लचिलोपना र कठोर थकान सिन्ड्रोम भएका मानिसहरुको कडा परिश्रममा विश्वास गरी। आत्म-वकालत र सँगै आएका, तिनीहरूले अनुसन्धान के अस्तित्व खाए र आफ्नो जीवन को टुक्रा फिर्ता प्राप्त गर्न सक्षम छन्।

उनी भन्छिन्, "अन्ततः राम्रो दिनमा म आफ्नो घर छोड्न सक्षम भएँ।"

उनीलाई थाहा छ कि उनको कथा र अरूको कथाहरू साझा गर्दा बढी व्यक्ति सचेत हुनेछन्, र सीएफएस - {टेक्स्टेन्ड} वा आफैंको पक्षमा वकालत गर्न संघर्ष गरिरहेका कसैलाई भेट्न सक्ने छ - {टेक्स्टेन्ड} जसलाई जवाफ चाहिन्छ।

यस्ता कुराकानीहरू हाम्रो संस्था र हाम्रो संस्कृति - tend टेक्स्टेन्ड tend लाई परिवर्तन गर्न र गलतफहमी भएको र अन्वेषण गरिएको रोगको साथ बाँचिरहेका मानिसहरुको जीवन सुधार गर्न आवश्यक सुरुवात हो।

उनी भन्छिन्, “यस बिरामीले मलाई सिकाएको छ कि विज्ञान र औषधीको गहन मानव प्रयासहरू हुन्। "डाक्टरहरू, वैज्ञानिकहरू र नीति निर्माताहरूले हामी सबैलाई असर गर्ने एउटै पक्षपातबाट मुक्त छैन।"

सब भन्दा महत्त्वपूर्ण: "हामी भन्न तयार हुनुपर्छ: मलाई थाहा छैन। 'मलाई थाहा छैन' एउटा सुन्दर चीज हो। 'मलाई थाहा छैन' जहाँबाट खोज सुरु हुन्छ। "

अलाइना लिअरी एक सम्पादक, सामाजिक मिडिया प्रबन्धक, र बोस्टन, म्यासाचुसेट्सकी लेखक हुन्। उनी हाल इक्वेली वेड पत्रिकाको सहायक सम्पादक र एक नाफामुखी संस्था को लागी बिभिन्न पुस्तकहरूको लागि एक सामाजिक मिडिया सम्पादक हो।