Myelofibrosis: रोग निदान र जीवन प्रत्याशा

सन्तुष्ट

• MF सँगसँगै दुख्ने प्रबन्ध गर्ने
• MF को लागी उपचारको साइड इफेक्ट
• MF को लागी निदान
• रणनीतिहरूको सामना गर्दै

माईलोफिब्रोसिस भनेको के हो?

माईलोफिब्रोसिस (MF) हड्डी मज्जा क्यान्सरको एक प्रकार हो। यो अवस्थाले तपाइँको शरीरले रगत कोषहरू कसरी उत्पादन गर्दछ भन्नेलाई असर गर्दछ। MF पनि एक प्रगतिशील रोग हो जुन प्रत्येक व्यक्तिलाई फरक फरक पार्छ। केही व्यक्तिहरूमा गम्भिर लक्षणहरू हुन्छन् जुन चाँडो प्रगति हुन्छ। अरूहरू कुनै लक्षणहरू नदेखी वर्षौंसम्म बाँच्न सक्छन्।

यस रोगको दृष्टिकोण सहित MF को बारेमा बढि पत्ता लगाउन पढ्नुहोस्।

MF सँगसँगै दुख्ने प्रबन्ध गर्ने

MF को सबैभन्दा सामान्य लक्षण र जटिलता मध्ये एक हो दर्द हो। कारणहरू फरक हुन्छन्, र समावेश हुन सक्छन्:

• गाउट, जो हड्डी र जोड्ने दर्द हुन सक्छ
• एनीमिया, जसले थकान पनि निम्त्याउँछ
• एक उपचार को साइड इफेक्ट

यदि तपाईं धेरै पीडामा हुनुहुन्छ भने, औषधी वा यसलाई नियन्त्रणमा राख्नको लागि अन्य तरिकाहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। हल्का व्यायाम, तान्न, र पर्याप्त आराम पाउन पनि दुखाई प्रबन्ध गर्न सक्दछ।

MF को लागी उपचारको साइड इफेक्ट

उपचार साइड इफेक्ट धेरै फरक कारकहरूमा निर्भर गर्दछ। सबैजनाको समान साइड इफेक्ट हुँदैन। प्रतिक्रियाहरू तपाईको उमेर, उपचार, र औषधि खुराक जस्ता चरहरूमा निर्भर गर्दछ। तपाईका साइड इफेक्टहरू अन्य स्वास्थ्य अवस्थासँग पनि सम्बन्धित हुन सक्दछ जुन तपाईसँग वा विगतमा भएको थियो।

केहि धेरै सामान्य उपचार साइड इफेक्टमा समावेश:

• मतली
• चक्कर
• हात वा खुट्टामा दुखाइ वा झुकाव
• थकान
• सास फेर्न
• ज्वरो
• अस्थायी कपाल झर्ने

साइड इफेक्ट सामान्यतया तपाइँको उपचार समाप्त भए पछि गए। यदि तपाईं तपाईंको साइड इफेक्टको बारेमा चिन्तित हुनुहुन्छ वा तपाईंलाई तिनीहरूको व्यवस्थापन गर्न समस्या छ भने, अन्य विकल्पहरूको बारेमा तपाईंको डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

MF को लागी निदान

MF को लागी दृष्टिकोण भविष्यवाणी गर्न गाह्रो छ र धेरै कारकहरु मा निर्भर गर्दछ।

यद्यपि स्टेजिंग प्रणाली धेरै अन्य प्रकारको क्यान्सरको गहनता मापन गर्न प्रयोग गरिन्छ, त्यहाँ MF को लागी कुनै स्टेजिंग प्रणाली छैन।

यद्यपि डाक्टरहरू र अन्वेषकहरूले केहि कारकहरू पत्ता लगाएका छन् जसले व्यक्तिको दृष्टिकोण अनुमान गर्न मद्दत गर्दछ। यी कारकहरू प्रयोग हुन्छन् जसलाई अन्तराष्ट्रिय रोग निदान स्कोरि sc प्रणाली (आईपीएसएस) भनिन्छ डाक्टरहरूले सहयोगको औसत वर्षहरूको भविष्यवाणी गर्न।

तलका कुनै एक कारकलाई भेट्नु भनेको औसत बाँच्ने दर आठ बर्ष हो। तीन वा अधिक भेटघाटले अनुमानित बाँच्ने दरलाई दुई बर्षसम्म कम गर्न सक्छ। यी कारकहरू समावेश:

• । 65 बर्ष भन्दा माथिको हुनु
• लक्षणहरू अनुभव गर्दछ जसले तपाईंको सम्पूर्ण शरीरलाई असर गर्दछ, जस्तै ज्वरो, थकान, र वजन घटाउने
• एनीमिया, वा कम रातो रक्त कोष गणना
• एक असामान्य उच्च सेता रक्त कोष गणना छ
• १ प्रतिशत भन्दा बढि रक्त परिसंचरण (अपरिपक्व सेतो रक्त कोशिका) हुने

तपाईंको डाक्टरले रगत कोशिकाको आनुवंशिक विकृतिलाई पनि विचार गर्न सक्छ तपाईंको दृष्टिकोण निर्धारण गर्न मद्दत गर्न।

व्यक्ति जो माथिका मापदण्डहरु मध्ये कुनै एक पूरा गर्दैनन्, उमेर बाहेक, कम जोखिम कोटी मा मानिन्छ र १० बर्ष भन्दा बढीको औसत आयु हुन्छ।

रणनीतिहरूको सामना गर्दै

MF एक पुरानो, जीवन परिवर्तन गर्ने रोग हो। निदान र उपचारको सामना गर्नु गाह्रो हुन सक्छ, तर तपाईंको डाक्टर र स्वास्थ्य सेवा टोलीले मद्दत गर्न सक्दछ। तिनीहरूसँग खुलस्त कुराकानी गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। यसले तपाईं प्राप्त गर्नुहुने हेरचाहमा सहज महसुस गर्न मद्दत गर्दछ। यदि तपाइँसँग प्रश्न वा सरोकारहरू छन् भने, तिनीहरूलाई लेख्नुहोस् जुन उनीहरूको सोच्नुहोस् त्यसैले तपाइँ तपाइँको डाक्टर र नर्सहरूसँग छलफल गर्न सक्नुहुन्छ।

MF जस्ता प्रगतिशील रोगको साथ निदान भएकोले तपाईंको दिमाग र शरीरमा थप तनाव सिर्जना गर्न सक्छ। आफ्नो ख्याल राख्न निश्चित गर्नुहोस्। सही खाना र हल्का व्यायाम जस्तै हिड्ने, पौंडी खेल्ने, वा योगले तपाईंलाई ऊर्जा दिन मद्दत गर्दछ। यसले तपाईको दिमागलाई MF मा समावेश भएको तनाव हटाउन पनि मद्दत पुर्‍याउँछ।

सम्झनुहोस् कि यो तपाईंको यात्राको बखत समर्थन खोज्न ठीक छ। तपाइँको परिवार र साथीहरु संग कुराकानी गर्न को लागी तपाइँ कम अलग र अधिक समर्थित महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यसले तपाइँका साथीहरू र परिवारलाई तपाइँ कसरी समर्थन गर्ने सिक्न मद्दत गर्दछ। यदि तपाईंलाई दैनिक कामहरू जस्तै घरको काम, खाना पकाउने, वा यातायातको साथ तिनीहरूको मद्दत चाहिन्छ भने - वा केवल तपाईंलाई सुन्न पनि - सोध्नु सबै ठीक छ।

कहिलेकाँही तपाईं आफ्नो साथीहरू वा परिवारसँग सबै साझा गर्न चाहनुहुन्न, र त्यो पनि ठीक छ। धेरै स्थानीय र अनलाइन समर्थन समूहहरूले MF वा यस्तै सर्तहरू भएका अन्य व्यक्तिहरूसँग तपाईंलाई सम्पर्क गर्न मद्दत गर्दछ। यी व्यक्ति तपाईं के माध्यम ले जाँदै हुनुहुन्छ र सल्लाह र प्रोत्साहन प्रस्ताव गर्न के गर्न के लिए संबंधित कर सकते हैं।

यदि तपाईंलाई आफ्नो निदानले अभिभूत महसुस गर्न थाल्छ भने, सल्लाहकार वा मनोवैज्ञानिक जस्तो प्रशिक्षित मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरसँग कुरा गर्ने विचार गर्नुहोस्। गहन तहमा तपाइँले तपाइँको MF निदान बुझ्न र सामना गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।