SMA का साथ बच्चाहरूको अन्य अभिभावकलाई, यहाँ तपाईंको लागि मेरो सल्लाह छ

प्रिय नयाँ निदान मित्रहरू,

म र मेरी श्रीमती अस्पतालको पार्कि g ग्यारेजमा गाडीमा डुबेका थियौं। शहरको आवाज बाहिरबाट गुनगुनाए, तर हाम्रो विश्वमा केवल भनेको थिएन जुन शब्दहरू थिए। हाम्रो १--महीनाको छोरी आफ्नो कार सीटमा बस्छिन्, कारले भर्ने मौनताको प्रतिलिपि गर्दै। उनलाई थाहा थियो केहि चिन्तित छ।

हामीले भर्खर उनीहरुको मेरुदण्डको मांसपेशी एट्रोफी (SMA) छ कि भनेर हेर्नको लागि परीक्षणहरूको स्ट्रिंग समाप्त गरिसकेका छौं। डाक्टरले हामीलाई भने कि उहाँ आनुवंशिक परीक्षण बिना रोगको निदान गर्न सक्नुहुन्न, तर उनको आचरण र नेत्रभाषाले हामीलाई सत्य बतायो।

केही हप्ता पछि, आनुवंशिक परीक्षणले हामीलाई हाम्रो नराम्रो डरको पुष्टिमा फर्केर आयो: हाम्रो छोरीले टाइप २ एसएमएमा हराएको तीन ब्याकअप प्रतिलिपिहरू राख्यो। SMN1 जीन

अब के?

तपाईंले आफैलाई उही प्रश्न सोध्दै हुनुहुन्छ। हामी त्यो भयावह दिनको जस्तो गरी गइरहेका छौ। तपाईं अलमल्लमा पर्नुहुनेछ, चिन्तित हुनुहुन्छ वा सर्ममा पर्नुहुनेछ। तपाईं जे पनि महसुस गर्दै हुनुहुन्छ, सोच्दै हुनुहुन्छ, वा गरिरहनु भएको छ - tend टेक्स्टेन्ड} एक सास लिनुहोस् र सास फेर्नको लागि पढ्नुहोस्।

SMA को निदान यसको साथ जीवन परिवर्तन परिस्थितिहरु संग। पहिलो कदम भनेको आफ्नो ख्याल राख्नु हो।

दुःख: त्यहाँ एक निश्चित प्रकारको घाटा छ जुन यस प्रकारको निदानको साथ हुन्छ। तपाईंको बच्चा सामान्य जीवन वा तपाईंले उनीहरूको लागि कल्पना गरेको जीवन बाँच्दैन। तपाईको जीवनसाथी, परिवार र साथीहरूसँग यो घाटा दुख्नुहोस्। रो व्यक्त गर्नुहोस्। परावर्तन गर्नुहोस्।

रिफ्रेम: जान्नुहोस् कि सबै हराएको छैन। SMA का साथ बच्चाहरूको मानसिक क्षमता कुनै पनि हिसाबले प्रभावित हुँदैन। वास्तवमा, SMA का साथ मानिस प्राय अत्यधिक बुद्धिमान र धेरै सामाजिक हुन्छन्। यसबाहेक, अब यस्तो उपचार छ जुन रोगको प्रगतिलाई ढिला बनाउँदछ, र मानव क्लिनिकल परीक्षणहरू उपचार पाउनको लागि भइरहेको छ।

खोज्नुहोस्: तपाईंको लागि एक समर्थन प्रणाली निर्माण गर्नुहोस्। परिवार र साथीहरूसँग सुरू गर्नुहोस्। तिनीहरूलाई कसरी तपाईंको बच्चाको हेरचाह गर्ने भनेर सिकाउनुहोस्। शौचालय, नुहाउने, ड्रेसि। गर्ने, बोक्ने, ट्रान्सफर गर्ने, र खुवाउने यन्त्रको प्रयोग गरेर मेशीन प्रयोगमा तिनीहरूलाई प्रशिक्षण दिनुहोस्। यो समर्थन प्रणाली तपाइँको बच्चाको देखभाल गर्न मा एक महत्वपूर्ण पक्ष हो। तपाईंले परिवार र साथीहरूको भित्री घेरा स्थापित गरेपछि, अगाडि बढ्नुहोस्। अशक्त मानिसहरूलाई मद्दत गर्ने सरकारी एजेन्सीहरू खोज्नुहोस्।

पालनपोषण: यो भनाइ भइरहँदा, "तपाईंले आफ्नो बच्चालाई तिनीहरूको साथ सहयोग गर्नु अघि अक्सिजनको मास्क लगाउनु पर्छ।" उही अवधारणा यहाँ लागू हुन्छ। तपाइँसँग नजिक भएकोसँग सम्पर्कमा रहन समय खोज्नुहोस्। आफुलाई उत्साह, एकान्त, र परावर्तनको क्षणहरू खोज्न प्रोत्साहित गर्नुहोस्। जान्नुहोस् कि तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। सामाजिक मिडियामा SMA समुदायमा पुग्नुहोस्। तपाइँको बच्चाले के गर्न सक्दैन भन्दा उनीहरूले गर्न सक्ने कुरामा फोकस गर्नुहोस्।

योजना: भविष्यमा के हुन सक्छ अगाडि हेर्नुहोस् वा नहुन सक्छ, र सोही अनुसार योजना बनाउनुहोस्। सक्रिय हुनुहोस्। तपाईंको बच्चाको वातावरण वातावरण सेट गर्नुहोस् ताकि तिनीहरूले यसलाई सफलतापूर्वक नेभिगेट गर्न सक्दछन्। SMA को साथ एक बच्चा अधिक स्वयं को लागी गर्न सक्छन्, राम्रो छ। याद गर्नुहोस्, उनीहरूको अनुभूति अप्रभावित छ, र तिनीहरू आफ्नो रोगको बारेमा राम्ररी जान्दछन् र यसले तिनीहरूलाई कसरी सीमित गर्दछ। जान्नुहोस् कि तपाईंको बच्चा साथीहरूसँग तुलना गर्न थाल्दा निराशा उत्पन्न हुन्छ। उनीहरूको लागि के काम गर्दछ पत्ता लगाउनुहोस् र त्यसमा रमाउनुहोस्। पारिवारिक भ्रमण (बिदाको लागि, बाहिर भोजन, आदि) मा शुरू गर्दा, निश्चित गर्नुहोस् कि कार्यक्रम स्थलले तपाईंको बच्चालाई मिल्छ।

अधिवक्ता: तपाइँको बच्चाहरूको लागि शिक्षा क्षेत्रमा खडा हुनुहोस्। तिनीहरू शिक्षा र वातावरणको हकदार छन् कि तिनीहरूलाई उत्तम सूट गर्दछ। सक्रिय हुनुहोस्, दयालु (तर दृढ) बन्नुहोस्, र स्कूलको दिनभर तपाईंको बच्चासँगै काम गर्नेहरूसँग आदरपूर्ण र अर्थपूर्ण सम्बन्ध विकास गर्नुहोस्।

रमाईलो गर्नुहोस्: हामी हाम्रो शरीर हौं - tend टेक्स्टेन्ड} हामी त्यो भन्दा धेरै छौं। तपाईंको बच्चाको व्यक्तित्वमा गहिरो हेर्नुहोस् र उनीहरूमा उत्तम ल्याउनुहोस्। तिनीहरू तपाईंको आनन्दमा रमाउनेछन्। उनीहरूको जीवन, उनीहरूका अवरोधहरू, र उनीहरूको सफलताहरूका बारे इमानदार हुनुहोस्।

SMA को साथ एक बच्चा को हेरविचार अनौंठा तरिकाहरु मा तपाईं मजबूत हुनेछ। यो तपाइँ र तपाइँसँग हाल प्रत्येक सम्बन्धलाई चुनौती दिनेछ। यसले तपाइँको रचनात्मक पक्षलाई बाहिर निकाल्दछ। यो तपाईं मा योद्धा बाहिर ल्याउनेछ। SMA को साथ एक बच्चा माया गर्‍यो निस्सन्देह एक यात्रा मा तपाईं शुरू मा तपाईं कहिल्यै अस्तित्व थाहा थिएन। र तपाईं यसको कारणले गर्दा राम्रो व्यक्ति हुनुहुनेछ।

तपाईं यो गर्न सक्नुहुन्छ।

भवदीय,

माइकल सी। कास्टन

माइकल सी। कास्टन आफ्नी श्रीमती र तीन सुन्दर बच्चाहरु संग बस्छन्। उनले मनोविज्ञानमा स्नातक डिग्री र इलिमेन्टरी शिक्षामा स्नातकोत्तर डिग्री हासिल गरेका छन्। उहाँ १ 15 बर्ष भन्दा बढि पढाउँदै हुनुहुन्छ र लेखनमा खुशी पार्नुहुन्छ। उहाँ सह-लेखक हुनुहुन्छ एलाको कुना, जसले मेरुदण्डको मांसपेशी शोषको साथ उसको कान्छो बच्चाको जीवन कालिकरण गर्दछ।