यो एमएस जस्तो देखिन्छ

सन्तुष्ट

• क्रिस्टन फाइफर,। 46
  निदान २००
• ज्याकी मोरिस, .०
  निदान: २०११
• एन्जेला रेइनहार्ड-मुलिन्स, .०
  निदान: २००१
• माइक मेनन,। 34
  निदान: १ 1995 1995
• शेरोन एल्डन,। 53
  निदान: १ 1996 1996
• जीन कोलिन्स,। 63
  निदान: १ 1999 1999।
• निकोल कन्ली,। 36
  निदान: २०१०
• केटी मेयर,। 35
  निदान: २०१ 2015
• सबिना डायस्टेल, ,१, र उनको लोग्ने, ड्यानी म्याकउली,। 53
  निदान: १ 198 88

यो विभिन्न आकार र चरणहरूमा आउँदछ, सबै आकार र आकारहरूमा। यो केहि मा माथि लुक्छ, तर हेड-मा अन्य तिर ब्यारेल।यो बहु स्क्लेरोसिस (एमएस) हो - एक अप्रत्याशित, प्रगतिशील रोग जसले विश्वव्यापी २.3 मिलियन भन्दा बढी मानिसहरूलाई असर गर्दछ।

तल 9 व्यक्तिको लागि, एमएसले परिभाषित गर्दैन कि तिनीहरू को हुन्, उनीहरू कसरी काम गर्छन् वा कसरी संसारले उनीहरूलाई देख्छ। तिनीहरूको जीवन निदान भए पछि परिवर्तन भएको हुन सक्छ, तर तिनीहरूको कथाहरू उनीहरू र उनीहरूमा एक्लै छन्। यो एमएस जस्तो देखिन्छ।

क्रिस्टन फाइफर,। 46
निदान २००

"म मान्छेले मलाई हेर्दैनन् र भन्छन्, 'ओह, उनी एमएससँग एक हुन्। हामीले उनलाई त्यो काम दिनु हुँदैन किनभने उनी बिरामी पर्न सक्छिन्। ’म मान्छे मेरो बारेमा निर्णय लिने चाहाना चाहन्न। मलाई थाहा छ म के गर्न सक्छु र म के गर्न सक्दिन। यो कमजोरी हुनुपर्दैन। र मलाई लाग्छ कि यो त्यस्तै हुन्छ जुन निदान गर्ने धेरै मानिसहरूले यो जस्तो देख्छन्। र यो हुनु हुँदैन। ... म यो मलाई बलियो बनाउन छनौट गर्दछु। ... तपाईंसँग शक्ति छ यदि तपाईं यसलाई लिन छनौट गर्नुहुन्छ। यो युद्ध जस्तो छ। एक युद्ध मा, तपाईं लुकाउन को लागी छनौट गर्न को लागी र प्रार्थना गर्न सक्नुहुन्छ कि यो तपाईं नआउनेछ वा तपाईं लड्न रोज्न सक्नुहुन्छ। म लड्न छनौट गर्दछु। म विश्वास गर्दिन कि म यस अवस्थामा शक्तिहीन छु। म विश्वास गर्दिन कि व्हीलचेयर मेरो भविष्यमा छ। मलाई विश्वास छ कि म यसको बिरूद्ध काम गर्न सक्दछु र म दिनहुँ गर्छु। "

ज्याकी मोरिस, .०
निदान: २०११

"किन कि तपाई बिरामी देख्नुहुन्न यसको मतलब यो होइन कि तपाई बिरामी हुनुहुन्न। मलाई लाग्छ कि मैले राम्रो नराम्रो काम नगरेको देखाउँछु कि कुनै पनि चीज गलत छ भनि नदेखाईए पनि प्रत्येक दिन भित्र रहेर दैनिक कामकुरा गर्न गाह्रो छ। मलाई लाग्छ कि यो सब भन्दा गाह्रो हिस्सा हो, जबसम्म तपाईंसँग बाहिरी लक्षणहरू नभए जस्तै यदि मानिसहरूलाई चिसो लागेको छ वा यदि उनीहरूसँग शारीरिक रूपमा केहि छ जुन तपाईं उनीहरूसँग गलत देख्न सक्नुहुन्छ। यदि उनीहरूले यो देख्दैनन् भने तिनीहरू सोच्दैनन् कि वास्तवमा तपाईंसँग केही गडबडी छ। ... मँ मेरो जीवनमा परिवर्तन गर्न धक्का दिन यस्तो चीज हुन दिन्छु र सकारात्मक हुनुहोस् र ती चीजहरू गर्नुहोस् जुन मैले सायद पहिले गरेको थिइनँ। किनभने मसँग आरआरएमएस छ र म औषधि लिन्छु र यो धेरै नियन्त्रणमा देखिन्छ, तपाईंलाई वास्तवमै कहिल्यै थाहा छैन। म कामहरू नगरेकोमा पछुतो मान्दिन किनकि म गर्न सक्दिनँ। ”

एन्जेला रेइनहार्ड-मुलिन्स, .०
निदान: २००१

“मलाई लाग्छ त्यो क्षण मैले" हो "व्यक्ति बनें। मैले अन्ततः 'होईन।' भन्न सुरू गरिरहेको छु ... मैले प्रमाणित गर्नुपर्दछ कि मसँग केही गलत छैन किनकि मानिसहरूले मलाई जस्तो व्यवहार गर्छन् मसँग केही गलत छैन। ... त्यहाँ केहि गल्ती छ तर तपाई यसलाई देख्न सक्नुहुन्न र त्यो सबैभन्दा गाह्रो चीज हो। "

माइक मेनन,। 34
निदान: १ 1995 1995

"मेरो लागि, त्यहाँ कोही छ जो म भन्दा खराब छ कि म भन्दा बढी गरीरहेको छ। त्यसैले म वास्तवमै अब म के गरिरहेको छु भनेर गुनासो गर्न सक्दिन किनभने मलाई थाहा छ त्यहाँ एमएसको साथ त्यहाँ अरू कोही छ जो नराम्रो छ, तर उनीहरू अझै पनी चीजहरू गरिरहेछन्। र यो मेरोलागि यो हेर्ने उत्तम तरिका हो। यो अझ खराब हुन सक्छ। मानिसहरूले मलाई मेरो नराम्रो अवस्थामा हेरेका छन् र मानिसहरूले मलाई सबैभन्दा राम्रोसँग नजिकको देखेका छन्। दुई वर्ष पहिले म ह्विलचेयरमा थिएँ र म हिंड्दै थिइन र मसँग एकदम खराब एपिसोड थियो। र २० गोलीहरु पछि, मानिसहरुले मलाई देख्छन् र उनीहरु जस्तै हुन्छन्, ‘तपाईलाई कुनै समस्या छैन।’ ... म दिनभर पीडामा छु, दिनहुँ। म यसको प्रयोगको प्रकारको छु। ... त्यहाँ दिनहरू छन् जुन कहिलेकाँही म उठ्न चाहान्दिनँ र बस त्यहाँ बस्न चाहान्छु, तर मैले गर्नुपर्ने चीजहरू छन्। तपाईले आफैंलाई थोरै धकेल्नु पर्छ, र ड्राइभ अलि अलि। यदि म यहाँ बसें भने, यो झन् खराब हुँदै जान्छ र म अझै खराब हुँदै जान्छु। ”

शेरोन एल्डन,। 53
निदान: १ 1996 1996

"एमएस सबै जस्तो देखिन्छ। यो म जस्तो देखिन्छ। यो मेरो बहिनीको साथी जस्तो देखिन्छ जसले उनको निदान पछि म्याराथन दौड्न सुरु गरे। र उनको एमएस को कारण काम गर्न छोडे पछि उनी पछि म्याराथनको लागि प्रशिक्षणमा थिए। यो व्यक्ति पनि हो जो सीधा हिंड्न सक्दैन वा हिंड्न सक्दैन। मेरो व्हीलचेयरमा साथीहरू छन् र तिनीहरू केही समयको लागि त्यस्तै थिए, त्यसैले यो सबै जस्तो देखिन्छ। ”

जीन कोलिन्स,। 63
निदान: १ 1999 1999।

"मलाई लाग्छ एमएस सबै जस्तो देखिन्छ। प्रत्येक व्यक्ति जसलाई तपाईंले भेट्नु हुन्छ सायद उनीहरूको जीवनमा केहि चलिरहेको छ र तपाईंलाई यसको बारेमा थाहा छैन। र मलाई लाग्छ कि एमएस पछिल्लो चरणमा अदृश्य रोग हो जबसम्म तपाईं पछिल्लो चरणहरूमा प्रवेश गर्नुहुन्न। यसैले मलाई लाग्दैन कि एमएस वास्तवमै केहि जस्तो देखिन्छ। तपाईं एक उखु देख्न सक्छ। तपाईं व्हीलचेयर देख्न सक्नुहुन्छ। तर धेरै जसो तपाईं सबै जस्तो देखिनुहुन्छ। तपाईं धेरै पीडामा हुन सक्नुहुन्छ र तपाईंको वरपर कसैलाई पनि थाहा हुँदैन। ... यो महत्वपूर्ण छ कि अरूले तपाईको हार मान्नु पर्दैन भनेर देखाउन। तपाईंले टिठाउनु पर्दैन र त्यहाँ बाहिर निस्कनु हुँदैन र तपाईंले के गरिरहनु भएकोमा रमाईलो गर्नुहुन्न। ”

निकोल कन्ली,। 36
निदान: २०१०

“कहिलेकाहिँ यो आफ्नै शरीरमा कैदी भएको जस्तो लाग्छ। यो म गर्न चाहने चीजहरू गर्न सक्षम भइरहेको छैन र महसुस गर्छु त्यहाँ केही चीजहरू छन् जुन मैले गर्नु हुँदैन। मैले आफैलाई सम्झाउनु पर्छ कि म आफैंलाई धेरै टाढा धकेल्दिन, यो बढी नहुनको लागि किनभने म मूल्य तिर्दछु। म यो सोचमा आत्म-सचेत छु कि मानिसहरूले "म मूर्ख छु" भन्ने सोच्दछन् वा मानिसहरूले "म मात्तिन्छु" भन्ने सोच्दछन् किनकि त्यहाँ केहि समयहरू हुन्छन् जब म अरूसँग गरिरहेको छैन। बरु म मानिसहरूलाई के गलत हो भनेर जान्न चाहन्छु तर मलाई लाग्छ कि यो मेरो लागि सब भन्दा गाह्रो कुरा हो जुन मानिसहरूले बुझ्दैनन्। ”

केटी मेयर,। 35
निदान: २०१ 2015

"एमएस भनेको के हो भन्ने बारे धेरै गलत जानकारीहरू हुन्छन्। उनीहरूले तुरून्त सोच्दछन् कि तपाईं व्हीलचेयरमा र त्यसमा सबै प्रकारका चीजहरूमा भाग्यशाली हुनुहुन्छ, तर वास्तवमै त्यस्तो छैन। [कहिलेकाँही) यस्तो लाग्न सक्छ कि तपाईं पूर्ण रूपले स्वस्थ हुनुहुन्छ र सामान्य जीवन जिउनुहुन्छ, तर तपाईं सबै प्रकारका लक्षणहरूसँग संघर्ष गरिरहनु भएको छ। ”

सबिना डायस्टेल, ,१, र उनको लोग्ने, ड्यानी म्याकउली,। 53
निदान: १ 198 88

“म केही पनि सार्न सक्दिन। म संक्रामक छैन। यो घातक छैन। ... तपाईं अझै पनि एमएस संग खुशी हुन सक्नुहुन्छ। " - सबिना

"मैले उनीलाई २ was वर्षको हुँदा भेटें र त्यो समय उनी हिंडिरहेकी थिइनन्, तर हामी जसरी भए पनि प्रेममा थियौं। सुरुमा मैले काम र हेरचाहकर्ता बन्ने प्रयास गरें तर यो पूर्ण-समय काम भयो। प्रगतिशील रोगको लागि सहयोगी हुनु जीवन परिवर्तन हो। ” - ड्यानी