मेरो छोरीलाई सेरेब्रल पाल्सी संग ग्रहण गर्ने के मलाई बलियो हुन को बारे मा सिकायो

सन्तुष्ट

• को लागी समीक्षा गर्नुहोस्

क्रिस्टीना Smallwood को माध्यम बाट

धेरै जसो मानिसहरुलाई थाहा छैन यदि उनीहरु गर्भवती हुन सक्छन् जब सम्म उनीहरु वास्तव मा कोसिस गर्दैनन्। मैले त्यो कठिन तरिका सिकें।

जब मेरो श्रीमान् र म एउटा बच्चा जन्माउने बारे मा सोच्न थाल्यौं, हामीले कल्पना गरेनौं कि यो वास्तव मा कती गाह्रो हुन सक्छ। एक बर्ष भन्दा बढि भाग्य संगै बित्यो, र तब, २०१२ को डिसेम्बर मा, त्रासदीले हाम्रो परिवारलाई हिर्कायो।

मेरो बुबा मोटरसाइकल दुर्घटनामा हुनुहुन्थ्यो र मर्नु अघि चार हप्ताको लागि कोमामा समाप्त भयो। भन्न को लागी कि म दुबै शारीरिक र भावनात्मक रूप मा सदमे मा थिए एक understatement छ। बुझ्न को लागी, यो महिनाहरु को लागी हामी पहिले को कोशिश र फेरि एक बच्चा छ शक्ति थियो। हामीले यो थाहा पाउनु अघि, मार्च घुम्यो, र हामीले अन्ततः हाम्रो प्रजनन क्षमता मूल्याङ्कन गर्ने निर्णय गर्यौं। (सम्बन्धित: ओब-जिन्सले महिलाहरूलाई उनीहरूको प्रजनन क्षमताको बारेमा के थाहा छ भन्ने कामना गर्दछ)

नतिजा केहि हप्ता पछि फिर्ता आयो, र डाक्टरहरूले मलाई सूचित गरे कि मेरो एन्टि-मुलेरियन हर्मोन स्तर एकदम कम थियो, Accutane लिनुको एक सामान्य साइड इफेक्ट, जुन मैले किशोरावस्थामा लिएको थिएँ। यो महत्वपूर्ण प्रजनन हार्मोन को गम्भीर रूप मा कम स्तर को पनि मतलब छ कि म मेरो अण्डाशय मा पर्याप्त अण्डा थिएन, यो लगभग असम्भव को लागी मलाई स्वाभाविक रूप मा गर्भधारण गर्न को लागी। केहि समय लिईयो कि दिल दुख्न को लागी, हामीले अपनाउने निर्णय गर्यौं।

धेरै महिनाहरु र कागजी कार्य र साक्षात्कार को टन पछि, हामी अन्त मा एक दम्पती कि हामीलाई दत्तक आमा बुबा को रूप मा रुचि थियो एक जोडी भेट्टाए। हामीले उनीहरूसँग भेटेको केही समयपछि, उनीहरूले मेरो श्रीमान् र मलाई भने कि हामी केही महिनामा एक सानी केटीको आमाबाबु बन्नेछौं। ती क्षणहरूमा हामीले महसुस गरेको आनन्द, उत्साह र अन्य भावनाहरूको बाढी वास्तविक थियो।

जन्म दिने आमासँग हाम्रो ३०-हप्ता चेकअप अपोइन्टमेन्टको एक हप्ता पछि, उनी प्रिटरम प्रसूतिमा गइन्। जब मैले मेरो छोरी जन्मेको भन्दै पाठ पाएँ, मलाई लाग्यो कि म पहिले नै एक आमा को रूप मा असफल भएको छु किनकि मैले यो याद गरें।

हामी हतार हतार अस्पताल पुग्यौं र यो केहि घण्टा पहिले हामी वास्तव मा उसलाई देखीयो। त्यहाँ यति धेरै कागजी कार्य, "रातो टेप," र भावनाहरु को एक रोलर कोस्टर थियो, कि जब सम्म म वास्तव मा कोठा मा हिंडें, मैले महसुस गरे कि वास्तव मा उनको समय भन्दा पहिले जन्म को बारे मा सोच्ने मौका पाएको छैन। तर दोस्रो पटक मैले उसलाई मेरो आँखा राखेँ, म केवल उसलाई अँगालो हालेर भन्न चाहन्छु कि म मेरो शक्तिमा सबै कुरा गर्न जाँदैछु कि उसको जीवन सम्भव छ भनी सुनिश्चित गर्न।

त्यो प्रतिज्ञा को पालना गर्ने जिम्मेवारी अझ स्पष्ट भयो जब उनको जन्म को दुई दिन पछि हामी न्यूरोलोजिस्टहरु को एक टोलीले उनीहरु एक नियमित अल्ट्रासाउन्ड को दौरान उनको मस्तिष्क मा एक सानो विकृति भेटिएको भन्दै बधाई दिए। उनका डाक्टरहरु पक्का थिएनन् कि यो चिन्ता को लागी केहि मा परिणत हुनेछ, तर उनीहरु यो सुनिश्चित गर्न को लागी हरेक केहि घण्टा मा निगरानी गर्न जाँदै थिए। त्यसबेला उनको समयपूर्वताले हामीलाई साँच्चै हिट गर्न थाल्यो। तर हाम्रा सबै परिवार नियोजनका असफलताहरु र अस्पताल मा कठिनाईहरु को बावजुद, मैले कहिल्यै सोचेन, "ओह। सायद हामीले यो गर्नु हुँदैन।" यो तब र त्यहाँ थियो कि हामीले उनको Finley नाम गर्ने निर्णय गरे, जसको अर्थ "निष्पक्ष योद्धा।"

अन्ततः, हामी फिनले घर ल्याउन सक्षम थियौं, साँच्चै थाहा छैन उनको दिमागमा चोट उनको स्वास्थ्य र उनको भविष्य को लागी के हो। यो 2014 मा उनको 15-महिनाको नियुक्ति सम्म थिएन कि उनलाई अन्ततः स्पास्टिक डिप्लेजिया सेरेब्रल पाल्सी संग निदान गरिएको थियो। अवस्था मुख्य रूप मा तल्लो शरीर लाई प्रभावित गर्दछ, र डाक्टरहरु संकेत गरे कि Finley आफ्नो हिँडडुल गर्न को लागी कहिल्यै सक्षम हुनेछैनन्।

एक आमा को रूप मा, मँ सधैं कुनै दिन घर को वरपर मेरो बच्चा को पीछा कल्पना, र यो एक वास्तविकता हुन जाँदै थिएन कि सोच्न को लागी पीडादायी थियो। तर मेरो पति र म सधैं आशा गर्थ्यौं कि हाम्रो छोरी एक पूर्ण जीवन बिताउने छ, त्यसैले हामी उनको नेतृत्व पछ्याउने र उनको लागि बलियो हुन गइरहेका थियौं। (सम्बन्धित: प्रचलित ट्विटर हैशट्याग अपाabilities्गता भएका व्यक्तिहरुलाई सशक्त बनाउँछ)

तर जसरी हामीले "विशेष आवश्यकताहरू" भएको बच्चा जन्माउनुको अर्थ के हो भनेर बुझ्दै आएका थियौं र हामीले हाम्रो जीवनमा गर्न आवश्यक पर्ने परिवर्तनहरू मार्फत काम गर्छौं, मेरो श्रीमान्की आमालाई मस्तिष्कको क्यान्सर भएको पत्ता लाग्यो र अन्ततः उहाँको निधन भयो।

त्यहाँ हामी सबै फेरि पनी प्रतीक्षा कोठा मा हाम्रा दिनहरु को अधिकांश खर्च गरीरहेका थियौं। मेरो बुबा, फिनले, र तब मेरी सासु को बीचमा, मलाई लाग्यो कि म त्यो अस्पताल मा बस्छु र एक ब्रेक समात्न सकिन। यो जब म त्यो अँध्यारो ठाउँ मा थिएँ कि मैले Fifi+Mo को माध्यम बाट मेरो अनुभव को बारे मा ब्लगिंग शुरू गर्ने निर्णय गरें, एक आउटलेट छ र सबै पीडा र निराशा को लागी मैले महसुस गरिरहेको छु। मलाई आशा थियो कि सायद, बस हुनसक्छ, एक अन्य व्यक्ति मेरो कहानी पढ्न र जान्न को लागी उनीहरु एक्लै थिएनन् शक्ति र सान्त्वना पाउनेछन्। र बदलामा, सायद म पनि हुनेछु। (सम्बन्धित: जीवन को सबैभन्दा ठूलो परिवर्तन को केहि प्राप्त गर्न को लागी सल्लाह)

लगभग एक बर्ष पहिले, हामीले लामो समय मा पहिलो पटक केहि महान समाचार सुनेका थियौं जब डाक्टरहरुले हामीलाई भन्नुभयो कि Finley चुनिंदा पृष्ठीय rhizotomy (SDR) शल्यक्रिया को लागी एक उत्कृष्ट उम्मेदवार बनाउनेछन्, एक प्रक्रिया हो कि मानिन्छ। जिवन परिर्वतन स्पास्टिक सीपी भएका बच्चाहरूको लागि। बाहेक, अवश्य पनि, त्यहाँ एक क्याच थियो। शल्यक्रिया $ 50,000 को लागत, र बीमा सामान्यतया यो कभर गर्दैन।

मेरो ब्लग गति प्राप्त संगै, हामी सोशल मिडिया मा #daretodancechallenge सिर्जना गर्ने निर्णय गरे कि यो मानिसहरुलाई पैसा को लागी हामीलाई सख्त आवश्यक दान गर्न को लागी प्रोत्साहित गर्न सक्छ। सुरुमा, मैले सोचे कि यदि मँ परिवारका सदस्यहरु र साथीहरु लाई भाग लिन को लागी, त्यो अद्भुत हुनेछ। तर मलाई थाहा थिएन कि यसले आगामी केही हप्ताहरूमा गति लिनेछ। अन्तमा, हामीले दुई महिनामा लगभग $60,000 उठायौं, जुन Finley को शल्यक्रियाको लागि तिर्न र आवश्यक यात्रा र अतिरिक्त खर्चहरूको ख्याल गर्न पर्याप्त थियो।

तब देखि, उनी एफडीए-अनुमोदित स्टेम सेल थेरापी बाट पनि गुज्रिएकी छिन् जसले उनलाई उनको औंलाहरु सर्ने र यो उपचार भन्दा पहिले घुमाउन अनुमति दिईन्, उनी उनीहरुलाई बिल्कुल सार्न सक्दैनन्। उनले आफ्नो शब्दावली पनि विस्तार गरिरहेकी छिन्, आफ्नो शरीरका भागहरू स्क्र्याच गर्दै जुन उनले पहिले कहिल्यै गरेनन्, केहि "चोट्ने" र "चिजाउने" बीचको भिन्नता राख्दै। र सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा, उनी हुन् दौड उनको वाकरमा खाली खुट्टा। उनको जीवनको सबैभन्दा कठिन र चुनौतीपूर्ण पलहरू के हुन सक्छ भनेर उनको मुस्कान र हाँस्न पाउँदा यो सबै धेरै अविश्वसनीय र अझ प्रेरणादायी छ।

हामीले फिनलेको लागि राम्रो जीवन सिर्जना गर्नमा जति ध्यान दिएका छौं, उनले हाम्रो लागि पनि त्यस्तै गरिन्। म उसको आमा हुन को लागी धेरै आभारी छु, र विशेष आवश्यकताहरु संग मेरो बच्चा लाई समृद्ध देखी मलाई यो वास्तव मा बलियो हुनुको मतलब के हो देखाउँछ।

को लागी समीक्षा गर्नुहोस्