अल्सरेटिव कोलाइटिसको साथ बस्ने लागत: ज्याकीको कथा

सन्तुष्ट

• निदान प्राप्त गर्दै
• 'डरलाग्दो' हेरचाहको लागत
• विकल्पहरूमा कम चलिरहेको छ
• चार सर्जरी, हजारौं डलर
• मद्दत माग्दै
• बीमा रहन को तनाव
• अर्को पछाडिको आशा गर्दै

ज्याकी ज़िम्र्मन लिभोनिया, मिशिगनमा बस्छन्। उनको घरबाट क्लिभल्याण्ड, ओहायो पुग्न धेरै घण्टा लाग्छ - उनले डाक्टरको अपोइन्टमेन्ट र शल्यक्रियाको लागि अनगिन्ती पटक गरेको यात्रा।

"[यो] सायद कम्तिमा पनि २०० डलरको यात्रामा म त्यहाँ गएँ, खाना, र ग्यास, र समय, र सबै चीजहरूका बीच," उनले भनिन्।

ती यात्राहरू खर्चको केवल एक अंश हुन् ज्याकीले उनको अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) को प्रबन्ध गर्न तिर्नुपर्‍यो, जुन उनी लामो समयदेखि बाँचिरहेकी छिन्।

UC एक प्रकारको भड़काउने आंत्र रोग (IBD) हो जसले ठूलो आन्द्रा (बृहदान्त्र) को भित्री अस्तरमा सूजन र घाउहरू पैदा गर्दछ। यसले थकान, पेटमा दुखाइ, मलाशय रक्तस्राव, र अन्य लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। यसले विभिन्न जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ, जसमध्ये केही जीवन जोखिममा छन्।

सर्तको उपचार गर्न, ज्याकी र उनको परिवारले बीमा प्रीमियम, प्रतिलिपिहरू र कटौतीयोग्यताहरूमा हजारौं डलर तिर्ने गरेका छन्। उनीहरूले यात्रा, ओभर-दि-काउन्टर (ओटीसी) औषधिहरू, र अन्य हेरचाहको खर्चहरूको लागि पनि जेबबाट पैसा तिरेका छन्।

"यदि हामी कुरा गर्दैछौं कि बीमाले के तिरेको छ, हामी कम्तिमा पनि मिलियन डलर दायरामा छौं," ज्याकीले भने।

“म $ १०,००० को दायरामा छु। शायद अधिक किनकि म हरेक भ्रमणको हरेक कटौतीयोग्यको बारेमा सोच्दिन।

निदान प्राप्त गर्दै

ज्याकीलाई गैस्रोइन्टेस्टाइनल (GI) लक्षणहरूसँग एक दशकसम्म बिताए पछि UC द्वारा पत्ता लागेको थियो।

"मैले इमान्दार भई १० बर्षदेखि अल्सरेटिव कोलाइटिसका लक्षणहरू अनुभव गरिरहेको थिएँ, यस बारे डाक्टरलाई भेट्नु भन्दा पहिले," उनले भनिन्, "तर त्यसबेला म उच्च माध्यामिक विद्यालयमा थिएँ र मलाई अप्ठ्यारो लाग्यो।"

वसन्त २०० In मा, उनले आफ्नो मलमा रगत देखी र थाहा थियो कि यो समय डाक्टरलाई भेट्ने समय हो।

उनी एक स्थानीय जीआई विशेषज्ञकहाँ गइन्। उनले ज्याकिलाई उनको डाईट परिवर्तन गर्न सल्लाह दिए र केही पूरक आहारहरूको सिफारिश गरे।

जब त्यस दृष्टिकोणले काम गरेन, उसले एक लचिलो सिग्मोइडोस्कोपी आयोजित गर्‍यो - प्रक्रियाको एक प्रकार मलाशय र तल्लो बृहदान्त्र परीक्षण गर्न। उनले यूसीको बताउने कथाहरूका संकेतहरू भेट्टाए।

“त्यतिन्जेल, म पूरै बलेको आगोमा थिएँ,” जैकीले सम्झे।

“यो अचम्मै दर्दनाक थियो। यो वास्तवमै साँच्चै डरलाग्दो अनुभव थियो। र मलाई याद छ, म टेबलमा राख्दै थिएँ, स्कोप सक्यो, र उसले मलाई मेरो काँधमा टेप ग and्यो, र उनले भने, 'चिन्ता नगर्नुहोस्, यो केवल अल्सरेटिव कोलाइटिस हो। "

तर त्यो अनुभव जत्तिको डरलाग्दो थियो, आउने बर्षहरूमा उनीले सामना गर्ने चुनौतीहरूको लागि जैकीलाई केहि पनि तयार पार्न सकेन।

'डरलाग्दो' हेरचाहको लागत

उनको निदानको समयमा, ज्याकीसँग पूर्ण-समय काम थियो। उनले सुरुमा धेरै काम गर्नुपर्दैन थियो। तर चाँडै नै, उनको लक्षणहरू तीव्र भयो, र उनले आफ्नो यूसी व्यवस्थापन गर्न बढी समय लिनुपर्‍यो।

“जब सबै चीजहरू बिस्तारै बढ्थ्यो, र यसले धेरै चाँडै गर्छ, म अस्पतालमा धेरै थिएँ। म ER मा शायद हरेक हप्ता को लागी महीनाहरु को लागी। मैले अस्पतालमा लामो समय बिताइरहेको थिएँ, "उनी अझै भन्छिन्," मैले धेरै कामहरू हराइरहेको थिएँ, र उनीहरूले मलाई पनी त्यति भुक्तान गरेनन। "

उनको निदानको लगत्तै, ज्याकीको जीआई डाक्टरले उनको मेसालामाइन (एस्याकोल) सिफारिश गरिन्, उनको कोलोनमा भएको सूजन कम गर्न मद्दतको लागि मौखिक औषधि।

तर औषधि सुरु गरेपछि, उनले आफ्नो मुटुको वरिपरि तरल पदार्थको निर्माण शुरू गरे - मेस्लामाइनको दुर्लभ साइड इफेक्ट। उनले ड्रगको प्रयोग बन्द गर्नुपर्‍यो, मुटुको शल्यक्रिया गर्नुपर्‍यो, र गहन देखभाल इकाई (आईसीयू) मा एक हप्ता खर्च गर्नुपर्‍यो।

त्यो धेरै महँगो प्रक्रियाहरू मध्ये पहिलो थियो, र विस्तारित अस्पताल रहन्छ उनको स्थितिको परिणाम स्वरूप उनीसँग हुनेछ।

"त्यस समयमा बिलहरू एकै प्रकारको रोलिंगमा थिए। म तिनीहरूलाई खोल्ने थिएँ र जान्छु, 'ओह, यो साँच्चिकै लामो र डरलाग्दो छ,' र त्यसपछि जस्तो हुन्छ, 'न्यूनतम के हो, मेरो कम्तिमा कम्तिमा के हो, भुक्तानी

ज्याकी स्वास्थ्य बीमा योजनामा ​​भर्ती छिन् जुन उनको हेरचाहको लागतहरु लाई कभर गर्न मद्दत गर्दछ। जब यो difficult 600 को उनको मासिक प्रीमियम वहन गर्न धेरै गाह्रो भयो, उसका आमाबुवाहरू सहयोगमा अगाडि बढ्नेछन्।

विकल्पहरूमा कम चलिरहेको छ

ज्याकीसँग मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) पनि छ, एक स्वचालित प्रतिरक्षा रोग जसले उनी लिन सक्ने औषधीहरूको केही सीमित गर्दछ।

ती प्रतिबन्धहरूको कारण, उनको डाक्टरले इन्फ्लिक्सिमाब (रिमिकेड) जस्ता जैविक औषधिहरू लेख्न सक्दैनन्, जुन मेसालामाइन तालिकाबाट टाढा छ भने यूसीको उपचार गर्न अक्सर प्रयोग गरिन्छ।

उनीलाई बुडेसोनाइड (Uceris, Entocort EC) र methotrexate (Trexall, Rasuvo) निर्धारित गरिएको थियो। न त ती मध्ये कुनै एकले काम गरे। यस्तो देखिन्थ्यो कि शल्यक्रिया उनको उत्तम विकल्प हुन सक्छ।

उनी भन्छिन्, “त्यसबेला मैले स्वास्थ्यलाई नकार्न छोडेको थिएँ र द्रुत गतिमा केही पनि काम नगरेकोले मैले सर्जनलाई भेट्ने कुरा गरिरहेको थिएँ।”

ओहायोको क्लीभल्यान्ड क्लिनिकमा ज्याकीको यात्रा सुरु भयो। उनलाई आवश्यक पर्ने हेरचाह प्राप्त गर्न उसले राज्य रेखाहरू पार गर्नुपर्नेछ।

चार सर्जरी, हजारौं डलर

क्लिभल्यान्ड क्लिनिकमा, ज्याकीले शल्यक्रिया गर्नुपर्नेछ उनको कोलोन र मलाशय हटाउन र "J-pouch" भनेर चिनिने भण्डार बनाउन। यसले उनलाई स्टूल भण्डार गर्न र anally पास गर्न अनुमति दिनेछ।

प्रक्रिया नौ महिना अवधिमा फैलिएको तीन अपरेसनहरू समावेश गर्दछ। तर अप्रत्याशित जटिलताको कारण, यसले चार अपरेसनहरू लिन र एक बर्ष भन्दा बढी लिन सक्‍यो। उनले मार्च २०१० मा उनको पहिलो अपरेशन गरीएको थियो र जून २०११ मा उनको अन्तिम अपरेशन थियो।

प्रत्येक अपरेशन भन्दा धेरै दिन अघि, ज्याकीलाई प्रि-अपरेटिभ परीक्षणको लागि अस्पतालमा भर्ना गरिएको थियो। उनी पनि प्रत्येक प्रक्रिया पछि केहि दिनको लागि अनुगमन परीक्षण र हेरचाहको लागि बसेकी थिइन।

प्रत्येक अस्पतालमा बसाईएको बेला, उनका आमाबुबाले नजिकैको होटलमा जाँच गर्नुभयो जसले उनीहरूलाई प्रक्रियाबाट मद्दत गर्न सक्दछन्। "हामी जेबबाट हजारौं डलर कुरा गर्दैछौं, केवल त्यहाँ हुनलाई," ज्याकीले भने।

प्रत्येक अपरेसनमा $ ,000०,००० वा अधिक खर्च भयो, जस मध्ये धेरै उनको बीमा कम्पनीमा बिल गरिएको थियो।

उनको बीमा प्रदायकले उनको वार्षिक कटौतीयोग्य ded 7,000 मा सेट गरेको थियो, तर २०१० को उत्तरार्धमा त्यो कम्पनी व्यवसायबाट बाहिर गयो। उनीले बिभिन्न प्रदायक खोज्नु पर्‍यो र नयाँ योजना लिनु पर्‍यो।

“एक वर्ष मात्र, मैले जेबबाट १ ded,००० डलर घटाउन सकें किनभने मेरो बीमा कम्पनीले मलाई छोडिदियो र मैले एउटा नयाँ पाउनुप .्यो। मैले मेरो कटौती योग्य र जेब आउटभन्दा बाहिरको अधिकतम भुक्तान गरिसकेका थिएँ, त्यसैले मैले यस वर्षको बीचमा सुरू गर्नुपर्‍यो। ”

मद्दत माग्दै

जुन २०१० मा, ज्याकीले आफ्नो जागिर गुमाइन।

उनी बिरामी र मेडिकल अपोइन्टमेन्टको कारण धेरै काम नगुमाईन्।

"उनीहरूले मलाई शल्यक्रिया पछि बोलाउँथे र भन्थे," ए, तिमी कहिले फर्कन्छौ? "र मानिसहरूलाई थाहा छैन तपाईलाई नजान्ने कुनै तरिका छैन," उनले भनिन्।

"म त्यहाँ पर्याप्त थिएन। उनीहरू यस बारे कृपालु थिए, तर तिनीहरूले मलाई हटाए, "उनले हेल्थलाइनलाई भनिन्।

ज्याकीले बेरोजगारी लाभमा प्रति हप्ता $ 300 प्राप्त गर्‍यो, जुन उनको लागि राज्य सहायताको लागि योग्य हुन धेरै पैसा थियो - तर उनको बस्ने खर्च र चिकित्सा सेवाको खर्च पूरा गर्न पर्याप्त छैन।

"मेरो मासिक आम्दानीको आधा त्यतिबेला मेरो बीमा भुक्तानी हुने थियो," उनले भनिन्।

"म पक्कै पनि मेरो परिवारबाट सहयोग माग्दै थिएँ, र म साँच्चिकै भाग्यशाली थिएँ कि उनीहरूले यो प्रदान गर्न सके, तर यो एक वयस्क हुनको लागि एकदमै डरलाग्दो अनुभूति थियो र अझै पनि तपाईंको बिल भुक्तान गर्नका लागि आमा-बुबालाई सोध्नु पर्छ।"

उनको चौथो शल्यक्रिया पछि, ज्याकीको क्लीभल्याण्ड क्लिनिकमा नियमित रिकभरीहरू थिए उनको स्वास्थ्य सुधारको लागि। जब उनले उनको जे-पाउचको सूजन विकसित गरे जुन उनको शल्यक्रियाको एक सामान्य जटिलता थियो, उनले अधिक अनुगमन हेरचाहको लागि क्लीभल्याण्डको लागि अधिक यात्रा गर्नु आवश्यक थियो।

बीमा रहन को तनाव

शल्य चिकित्साले ज्याकीको जीवनको गुणस्तरमा ठूलो भिन्नता ल्यायो। समयको अन्तरालमा उनी धेरै राम्रो महसुस गर्न थालिन् र अन्ततः काममा फर्किए।

वसन्त २०१ 2013 मा, उनले मिशिगनमा "बिग थ्री" अटोमोबाइल निर्माता मध्ये एकमा काम पाएकी छिन्। यसले उनलाई महँगो बीमा योजना खरिद गर्न अनुमति दियो र यसको सट्टामा एक नियोक्ता द्वारा प्रायोजित योजनामा ​​भर्ना गरियो।

"मैले पहिलो पटक उनीहरूको बिमा लिएँ, मेरो नियोक्ताको बीमा मैले लिएँ किनभने मलाई लाग्यो कि म जागिर पाउनको लागि पर्याप्त स्थिर छु र मलाई विश्वास छ कि म त्यहाँ केही समयको लागि छु," उनले सम्झिन्।

उनको हाकिमले उनको स्वास्थ्य आवश्यकताहरु बुझे र उनलाई आवश्यक परेको बेला समय निकाल्न प्रोत्साहित गरे। उहाँ लगभग दुई बर्षसम्म त्यो जागिरमा बस्नुभयो।

जब उनले त्यो जागिर छोडिन्, उनले राज्य बीमा एक्सचेन्जमार्फत बीमा किन्नुभयो जुन किफायती हेरचाह ऐन ("ओबामाकेयर") अन्तर्गत स्थापित गरिएको थियो।

२०१ 2015 मा, उनले एक नाफा नकमाउने संस्थामा अर्को काम शुरू गरे। उनले अर्का रोजगारदाता द्वारा प्रायोजित योजनाको लागि उनको एसीए योजना परिवर्तन गर्‍यो। यसले केहि समयको लागि राम्रोसँग काम गर्‍यो, तर उनलाई थाहा थियो कि यो लामो अवधिको समाधान होईन।

"मलाई लाग्यो कि म त्यो जागिरमा बीमा जस्ता चीजहरूको लागि चाहिएको भन्दा बढी समय बिताइरहेको छु," उनले भनिन्।

उनीले त्यो वर्षको सुरुमा एमएस रिलपस गर्यो र दुबै सर्तहरू प्रबन्ध गर्ने लागतहरू कभर गर्न बीमा चाहिन्छ।

तर वर्तमान राजनीतिक वातावरणमा, ACA ले ज्याकीको लागि राज्य विनिमय मार्फत अर्को बीमा योजना किन्नको लागि असाध्यै अस्थिर महसुस गर्यो। त्यसले उनको रोजगारदाता द्वारा प्रायोजित योजनामा ​​निर्भर छोडिदियो।

उनले जागिरमा निरन्तर काम गरिरहनु पर्‍यो जसले उनीलाई धेरै तनाव गराइरहेको थियो - जसले एमएस र यूसी दुबैका लक्षणहरू नराम्रो बनाउन सक्दछ।

अर्को पछाडिको आशा गर्दै

ज्याकी र उनको प्रेमीको २०१ 2018 को पतनमा बिहे भयो। उनको पति / पत्नीको रूपमा, ज्याकीले आफ्नो रोजगारदाता द्वारा प्रायोजित बीमा योजनामा ​​नाम दर्ता गर्न सक्छिन्।

"म धेरै भाग्यशाली छु कि म मेरो श्रीमानको बीमा लिन सक्षम थिएँ, कि हामीले ठीक समयमा विवाह गर्ने निर्णय गर्यौं," उनले भनिन्।

यस योजनाले उनलाई कभरेज दिन्छ जुन उनले बहु पुरानो स्वास्थ्य स्थितियों को प्रबन्धन गर्न आवश्यक छ जबकि एक स्वयं-रोजगार डिजिटल मार्केटिंग परामर्शदाता, लेखक, र बिरामी अधिवक्ताको रूपमा काम गर्ने।

यद्यपि उनको जीआई लक्षणहरू अहिले नियन्त्रणमा छन्, उनलाई थाहा छ कि कुनै पनि समयमा परिवर्तन हुन सक्दछ। UC को साथ मानिस माफी को लामो अवधि को अनुभव गर्न सक्दछ जुन लक्षणहरु को "flares" पछि लाग्न सक्छ। ज्याकीले कमाएको केही पैसाको बचत गर्ने सम्भावना छ, सम्भावित पुन: प्राप्तिको आशमा।

“तपाईं जहिले पनि बिरामी पर्नुहुनेछ तबको लागि तपाईं सधैँ पैसाको अभाव हुन चाहानुहुन्छ, किनभने फेरि, यदि तपाईंको बीमाले सबै कुरा समेट्छ र यो अचम्मको छ भने पनि, तपाईं काम गर्दै हुनुहुन्न। त्यसोभए कुनै पैसा आउँदैन, तपाईंसँग अझै नियमित बिलहरू छन्, र कुनै बिरामी सहयोग छैन, "मलाई यस महिना किराना चाहिन्छ।"

"पैसा एकदम अन्तहीन छ, र पैसा तपाईको काममा जान नसक्ने बित्तिकै छिट्टै रोकिन्छ," उनले थपे, "यो हुनु वास्तवमै महँगो ठाउँ हो।"