अल्सरेटिव कोलाइटिसको साथ बस्ने लागत: न्यान्याहको कथा

सन्तुष्ट

• निदान खोज्दै
• परीक्षण र उपचार को त्रुटिहरु
• हेरचाहको लागतहरूको लागि भुक्तान गर्दै
• भविष्यको लागि तयारी गर्दै

एक बर्ष भन्दा बढी पछि, न्यान्न जेफ्रीले अझै अनुभव गरिरहेकी थिइन कि उनीले भोगिरहेको पीडादायी पेटका लक्षणहरूको कारण के हो भनेर पत्ता लगाउन उनको पहिलो अस्पतालको बिल फिर्ता गरिरहेकी छिन्।

अण्डा २०१ 2017 मा न्यान्नले उनको स्थानीय आपतकालीन विभागको भ्रमण गरेकी थिइन। उनीसँग त्यस समयमा स्वास्थ्य बीमा थिएन, त्यसैले अस्पताल भ्रमण मूल्यवान हुन बाध्य थियो।

"पहिले म आपतकालिन कोठामा गएँ, र उनीहरूले भने कि उनीहरूले केहि पनि देखेनन्," उनले हेल्थलाइनलाई भने, "तर म यस्तो थिएँ, 'होइन, मैले रगत गुमाउँदै छु, र मलाई थाहा छ त्यहाँ केहि भइरहेको छ।'

अस्पतालले न्यान्नमा केही परीक्षणहरू चलायो तर निदानमा पुग्न सकेन। उनलाई कुनै औषधिबिना डिस्चार्ज गरियो, ग्यास्ट्रोइंटेस्टाइनल (जीआई) डाक्टर पत्ता लगाउने सिफारिस, र $ 5,000 को बिल।

महिनौंपछि त्यो नान्ननाहलाई अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी), एक प्रकारको भडकाउने आँखा रोग हो जुन ठूलो आन्द्रा (बृहदान्त्र) को आन्तरिक अस्तरमा सूजन र घाउहरूको विकासको लागि पत्ता लागेको थियो।

निदान खोज्दै

न्यान्याह पहिलो पटक युसीको लक्षणहरू विकास गर्छिन् जब उनी २० वर्षको थिए। उनी आफ्नी आमा र हजुरबा हजुरआमासँग बस्दै थिए र क्लिनिकको बिक्री सहयोगीको रूपमा आंशिक समय काम गरिरहेका थिए।

नोभेम्बर २०१ In मा, आपतकालिन विभागको उनको भ्रमणको एक महिना पछि, उनी आंशिक देखि आफ्नो काममा पूर्ण-समय स्थितिमा सरुन्न्।

संक्रमणले उनलाई एक रोजगारदाता प्रायोजित स्वास्थ्य बीमा योजनाको लागि योग्य बनायो।

तिनी भन्छिन्‌, “मेरो जागिरमा म आंशिक समयमै थिएँ र तिनीहरूले मलाई पूर्ण-समय बनाइरहेका थिए। तर मलाई बिमा बनाउनको लागि प्रक्रियाको गति बढाउन मलाई तिनीहरूको आवश्यकता थियो।”

एक पटक उनको बीमा भएपछि, न्यान्नाले उनको प्राथमिक हेरचाह व्यवसायी (पीसीपी) लाई भ्रमण गरे। डाक्टरले न्यानानलाई ग्लुटनको असहिष्णुता हुन सक्छ भन्ने शंका गरे र सेलिआक रोगको जाँच गर्न रक्त परीक्षणको आदेश दिए। जब ती परीक्षणहरू नकारात्मक फिर्ता आए, उनले न्यान्नलाई थप परीक्षणको लागि जीआईमा पठाइन्।

GI Nyannah को GI पथ को भित्री अस्तर जाँच गर्न एक एन्डोस्कोपी आयोजित। यो UC को एक निदान को नेतृत्व।

परीक्षण र उपचार को त्रुटिहरु

UC संग मानिसहरू प्राय: माफी अवधिहरू अनुभव गर्दछन्, जब तिनीहरूको लक्षणहरू हराउँछन्।तर ती अवधिहरू रोग गतिविधि भडकाउन सक्छ जब लक्षणहरू फर्कन्छन्। उपचारको लक्ष्य प्राप्त गर्न र सकेसम्म लामो समयसम्म माफी कायम राख्नु हो।

उनको लक्षणहरूलाई कम गर्न र माफी जगाउनको लागि, न्यान्नाहका डाक्टरले एक मौखिक औषधि लिआलडा (मेसालामाइन) र स्टेरोइड प्रेडनिसोनको टेपरड डोज भनिन्छ।

न्यान्न भन्छिन्, “मेरो लक्षणहरू कस्तो महसुस भइरहेको थियो र कति रगत गुमाउँदै छु भन्ने कुरामा निर्भर गर्दै उनले प्रेडनिसोनको डोज ट्याप गर्छिन्।

"त्यसोभए, यदि मैले धेरै गुमाइरहेको थिएँ, उनले यसलाई 50० [मिलीग्राम] मा राखिन् र त्यसपछि जब म अलि अलि राम्रो हुन थाल्छु, हामी यसलाई काटेर 45 45, त्यसपछि ,०, त्यसपछि 35 35," भनेर उनले जारी राखिन्। "तर कहिलेकाहिँ म कम भएपछि २० वा १० मन पराउँछु, त्यसपछि म फेरि रगत बग्न थाल्छु, तब उनीले यसलाई फिर्ता लिने गर्थिन्।"

जब उनले प्रेडनिसोनको अधिक मात्रा लिईरहेकी थिइन्, उनले बंगडा अकड़न, ब्लोटिंग र कपाल झर्ने जस्ता राम्रा साइड इफेक्टहरू विकास गरे। उनीले तौल घटाएकी र थकानको साथ संघर्ष गरिन।

तर केहि महिनाको लागि, कम्तिमा पनि, Lialda र prednesone को संयोजनले उनको GI लक्षण नियन्त्रणमा राख्थ्यो।

माफीको त्यो अवधि लामो समयसम्म टिकेन, यद्यपि। मे २०१ 2018 मा, न्यान्न काम सम्बन्धित प्रशिक्षणको लागि उत्तर क्यारोलिना गइन्। जब उनी घर फर्किए तब उनको लक्षणहरू बदला लिएर आए।

"मलाई थाहा छैन कि यो केवल मेरो यात्राको कारणले भएको हो वा त्यो कि त के हो, तर म त्यहाँबाट फर्के पछि, म एक भयानक ज्वालामुखीमा थिए। यो यस्तो लाग्छ कि मैले लिने औषधीले काम गरिरहेको छैन। ”

न्यान्याले छुट्टी पाउनको लागि दुई हप्ता कामबाट छुट्टिनुपर्‍यो, उनको भुक्तानी बिदाका दिनहरू प्रयोग गरेर।

उनको जीआईले उनलाई लिआलडा लगे र अडालिमुनुब (हुमिरा) को इन्जेक्सन दिए, जो बायोलोजिक औषधि हो जसले कोलनमा सूजन कम गर्न मद्दत गर्दछ।

उनीले हमिराबाट कुनै साइड इफेक्ट विकास गर्न सकेकी छैनन्, तर उनले आफुलाई ईन्ज्याक्टमेन्ट कसरी गर्ने भनेर जान्न गाह्रो भइरहेको छ। घर हेरचाह नर्सबाट मार्गदर्शनले मद्दत गरेको छ - तर केवल एक बिन्दुमा।

"मैले हरेक हप्ता आत्म-इंजेक्सन गर्नुपर्दछ, र सबैभन्दा पहिले जब स्वास्थ्य स्वास्थ्य महिला आई, म एक समर्थक जस्तो थिएँ," उनले भनिन्। “म भर्खरै इंजेक्सन गर्दै थिएँ। म जस्तो थिएँ, 'ओह, यो कुनै खराब छैन।' तर मलाई थाहा छ जब उनी त्यहाँ छैनन् जब समय बित्दै जान्छ, कहिले काँही तपाईंको नराम्रो दिन वा कठिन दिन हुन सक्छ जहाँ तपाईं थकित हुनुहुन्छ। जस्तै, 'ओह मेरो गेश, म आफूलाई एउटा ईन्जेक्शन दिन डरलाग्दो छु।' "

"किनकि मैले २० चोटी यस्तो गरिसकेको हुनाले मलाई थाहा छ यो कस्तो महसुस हुन्छ," उनी अझै भन्छिन्, "तर तपाईं अझै थोरै स्थिर हुनुहुनेछ। त्यो मात्र चीज हो। मँ चाहन्छु, 'ठीक छ, अब शान्त भयो, आराम गर्नुहोस्, र तपाईंको औषधि लिनुहोस्।' किनकि किनकि तपाईंले सोच्न थाल्नुभयो, अन्तमा, यसले मलाई मद्दत गर्नेछ। "

हेरचाहको लागतहरूको लागि भुक्तान गर्दै

हुमिरा महँगो छ। न्यु योर्क टाइम्सको एक लेखका अनुसार छूट पछि औसत वार्षिक मूल्य २०१२ मा प्रति बिरामी about १,००० बाट बढेर २०१ patient मा प्रति बिरामी $$,००० भन्दा बढी पुगेको छ।

तर न्यान्नका लागि, औषधि उनको स्वास्थ्य बीमा योजना द्वारा आंशिक रूपमा कभर गरिएको छ। उनी पनि एक निर्माता को छूट कार्यक्रम मा दर्ता गरीएको छ, जसले लागतलाई अझ तल ल्याएको छ। उनले औषधीको लागि जेबबाट केही तिर्नु पर्दैन किनभने उनले २,500०० अमेरिकी डलरको बीमा कटौती गरेकी थिइन।

त्यसो भए पनि, उनी अझै पनी धेरै खर्च गरीरहेका छन् उनको जेसी प्रबन्ध गर्नका लागि, समावेश सहित:

• Insurance 400 प्रति महिना बीमा प्रीमियम मा
• प्रोबायोटिक पूरकहरूको लागि प्रति महिना $ २
• Vitamin १२ प्रति महिना भिटामिन डी पूरकहरूको लागि
• Iron 50 आइरन को एक जलसेक को लागी जब उनीलाई चाहिन्छ

उनी आफ्नो जीआई हेर्न प्रति $ pay० तिर्दछ, हेमेटोलजिस्टलाई भेट्न प्रति $ ,०, र उनीहरूले आदेश गरेको प्रत्येक रक्त परीक्षणको लागि $ १२।

उनी एक मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदातालाई भेट्न प्रति १० अमेरिकी डलर तिर्छिन्, जसले उनको जीवनमा र आत्म भावनामा युसीले पारेका प्रभावहरूको सामना गर्न मद्दत गर्दै छ।

न्यान्याले पनि आफ्नो खानामा परिवर्तन गर्नुपर्‍यो। उनको लक्षणहरूलाई नियन्त्रणमा राख्न उसले अधिक ताजा उत्पादन र कम प्रोसेस्ड खाना खानु पर्‍यो। त्यसले उनको किराना बिल, साथै खाना तयार गर्नमा खर्च गर्ने समयको मात्रा बढायो।

उनको अवस्थाको व्यवस्थापन र दिनहुँको दैनिक खर्च कभर गर्ने बिचमा, न्यान्नलाई हरेक हप्ताको रकम सावधानीपूर्वक तिर्नु पर्छ।

"म एक प्रकारको तनावका साथ बाहिर जान्छु जब म मनपराउँदछु," मैले गर्नुपर्ने कुरा धेरै छ, "" उनले भनिन्।

"त्यसोभए, जब मलाई भुक्तानी हुन्छ, म साँच्चिकै प्रयास गर्छु र यसलाई विश्लेषण गर्दछु," उनी अझै भन्छिन्। "मलाई मन पर्छ, ठीक छ, म मात्र गर्न सक्छु maybe १० हेमेटोलजी तिर आज र primary १० मेरो प्राइमरी तिर। तर म सँधै प्रयास गर्छु र डाक्टरहरूलाई भुक्तान गर्छु जुन मैले नियमित रुपमा हेर्नुपर्दछ, र मेरो पुरानो बिल, म अर्को चेक सम्म रोक्न सक्छु वा प्रयास गर्छु र तिनीहरुसंग योजना बनाउँछु। "

उनीले कठिन तरिकाले सिकेकी थिइन कि डाक्टरको बिललाई प्राथमिकता दिनु महत्वपूर्ण छ कि उहाँ नियमित हेरचाहमा निर्भर हुनुहुन्छ। जब उनी ढिला आफ्नो बिल तिर्दै थिई, उनको जीआईले उनलाई बिरामीको रूपमा खसालिनुभयो। उनको उपचार लिनका लागि उनले अर्को भेट्नु पर्‍यो।

यो नोभेम्बरमा, अस्पतालले अक्टोबर २०१ 2017 मा उनको पहिलो आपतकालीन भ्रमणबाट payण तिर्नको लागि उनको ज्याला गार्निंग गर्न शुरू गर्यो।

"उनीहरूले मलाई बोलाउँनेछन्, 'तपाईंलाई यो भुक्तानी आवश्यक छ, तपाईंले त्यो तिर्नु पर्छ,' बढी आक्रामक। र म जस्तो थियो, ‘मलाई थाहा छ, तर मसँग यी सबै बिलहरू छन्। म सक्दिन आज होइन। 'त्यसले, मलाई तनाव गराउँछ, र त्यसो भए यो केवल एक डोमिनो प्रभाव हो। "

UC को साथ धेरै व्यक्तिहरु जस्तै, Nyannah पाए कि तनाव भडकाउन सक्छ र उनको लक्षणहरु खराब बनाउन।

भविष्यको लागि तयारी गर्दै

न्यानानाको मानव संसाधन (एचआर) प्रतिनिधि र काममा म्यानेजरले उनको स्वास्थ्य आवश्यकताहरूलाई बुझेका छन्।

"क्लिनिकका लागि मेरो काउन्टर प्रबन्धक, उनी यति सहयोगी छिन्," उनले भनिन्। “उनी मलाई ग्याटोराडे ल्याउँछिन् किनकि मैले इलेक्ट्रोलाइटहरू गुमाएँ, र जहिले पनि म खाइरहेको थिएँ भनेर निश्चित गर्नुहोस्। उनी मनपराउँछिन्, 'न्यान्न, तपाई ब्रेकमा जानु पर्छ। तिमीले केही खानु पर्छ। '”

"र त्यसपछि, मैले भनेजस्तै, मेरो एचआर, उनी वास्तवमै मिठाई छिन्," उनले भने। "उनी सँधै यो निश्चित गर्छिन् कि यदि मलाई समयको आवश्यक छ भने, उनी मलाई अनुसूचित गर्नेछिन। र यदि मसँग डाक्टरको अपोइन्टमेन्टहरू छन्, म उनीसँग तालिका बनाउनु अघि म सँधै जान्छु, त्यसैले उनी समन्वय गर्न र जे आवश्यक छ समायोजन गर्न सक्छिन् ताकि म त्यो अपोइन्टमेन्टमा जान सक्दछु। "

तर जब न्यान्न काम गर्न असाध्यै बिरामी परेको छ, उसले बेतलबी बिदा लिनुपर्दछ।

त्यसले उनको पेचेकमा ध्यान केन्द्रित दाँत बनाउँदछ, त्यसले उनको आम्दानीलाई हदसम्म असर गर्छ कि उनी सजिलै सहन नसक्ने हदसम्म। समाप्त गर्न सहयोग पुर्‍याउन, उनले उच्च ज्यालाका साथ नयाँ जागिर खोज्न शुरू गरिन्। स्वास्थ्य बिमा कभरेज कायम राख्नु नै उनको जागिरको खोजीमा प्रमुख प्राथमिकता हो।

उनीले कुनै पोजिसनको लागि आवेदन गर्नु भन्दा पहिले कम्पनीको वेबसाइटमा यसको कर्मचारी बेनिफिटहरूको बारेमा जान्न जाँच गर्छिन्। उनी हुमिरामा उनको सम्पर्कको साथ पनि छिन् किनकि उनको रोजगार वा स्वास्थ्य बीमामा परिवर्तनले निर्माताको छुट कार्यक्रमको लागि उनको योग्यतालाई सम्भावित रूपमा प्रभाव पार्न सक्छ।

"मैले मेरो हुमिरा एम्बेसेडरसँग कुरा गर्नुपर्दछ," उनले वर्णन गरिन्, "किनभने उनी मन पराउँछन्," तपाई अझै पनी यो निश्चित गर्न चाहानुहुन्छ कि तपाई आफ्नो औषधि लिन सक्नुहुन्छ र कभर गर्न सक्नुहुन्छ। ""

नयाँ जागिरको साथ, उनी पर्याप्त पैसा कमाउने आशा गर्छिन् उनको मेडिकल बिल मात्र तिर्नका लागि मात्र होइन तर क्यामेरामा लगानी गर्ने र मेकअप कलाकारको रूपमा क्यारियर निर्माण गर्न आवश्यक पर्ने उपकरण र प्रशिक्षणमा पनि लगानी गर्छिन्।

“मसँग यी सबै बिलहरू छन्, र त्यसो भए पनि म कारमा जान र जानका लागि मेरो कारमा ग्यास राख्नुपर्दछ, मैले अझै किराना किन्नुपर्दछ, त्यसैले म आफैंको लागि वास्तवमै केहि पनि खरीद गर्दिन। त्यसोभए म नयाँ जागिर खोज्न खोजिरहेको छु, त्यसैले मलाई चाहिने चीजहरू पाउनको लागि मसँग अलिकता बढी पैसा पनि हुन सक्छ। ”

उनी भविष्यमा चाहिने स्वास्थ्य सेवाको लागतहरुमा सहयोग पुर्‍याउन केहि बचतहरु छुट्ट्याउन चाहान्छिन्। जब तपाईंसँग दीर्घकालीन स्वास्थ्य अवस्था छ, अचम्मै मेडिकल बिलहरूको लागि योजना गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

"तपाईंले ती बिलहरू राख्नु पर्दछ - र ती पप अप हुन्छन्," उनले वर्णन गरिन्।

"म भन्छु कि यसका लागि तपाईलाई तयार पार्नुहोस्, जस्तो कि, सँधै कोशिस गर्नुहोस् र केहि चीज राख्नुहोस्, किनकि तपाईलाई कहिल्यै थाहा छैन।"