एमएस परिप्रेक्ष्य: मेरो निदान कहानी

सन्तुष्ट

• म्याथ्यू वाकर, २०१ in मा निदान गरियो
• डेनियल एसेर्टो, २०० 2004 मा पत्ता लाग्यो
• भालेरी हेली, १ 1984।। मा निदान

"तपाइँसँग एमएस छ।" चाहे तपाईंको प्राथमिक हेरचाह चिकित्सक, तपाईंको न्यूरोलॉजिस्ट, वा तपाईंको अन्य महत्वपूर्णले उच्चारण गरे, यी तीन सरल शब्दहरूको आजीवन प्रभाव हुन्छ।

मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) का साथ मानिसका लागि, "निदान दिन" अविस्मरणीय छ। केहीको लागि, तिनीहरू अब पुरानो अवस्थामा बाँचिरहेका छन् भन्ने सुन्नु छक्क पर्दछ। अरूहरूको लागि, यो उनीहरूको लक्षणहरूको कारण के हो भनेर थाहा पाउँदा राहत महसुस हुन्छ। तर जे भए पनि वा कहिले आउँदछ, प्रत्येक एमएस निदान दिन अनौंठो हुन्छ।

एमएसको साथ बाँचिरहेका तीन व्यक्तिको कथा पढ्नुहोस्, र उनीहरूले कसरी निदानको व्यवहार गरे र उनीहरू अहिले कसरी गरिरहेछन् हेर्नुहोस्।

म्याथ्यू वाकर, २०१ in मा निदान गरियो

"मलाई 'सेतो शोर' सुनेको र मेरो डाक्टरसँगको छलफलमा ध्यान केन्द्रित गर्न नसकेको मलाई याद छ," म्याथ्यू वाकरले भने। “मलाई हामीले के कुरा गरेको थोरै याद आयो, तर मलाई लाग्छ कि म उनको अनुहारबाट केहि इन्च टाढा हेरिरहेको थिएँ, र मेरी आमासँग आँखाको सम्पर्कलाई वेवास्ता गर्दै थिएँ जो मसँग थिए। ... यो एमएसको साथ मेरो पहिलो वर्षमा अनुवाद गरियो, र मैले यसलाई गम्भीरताका साथ लिएन। "

धेरैजस्तै, वाकरले सोचे कि उनीसँग एम.एस. छ, तर उनी यस तथ्यको सामना गर्न चाहँदैनथे। उसको औपचारिक रूपमा निदान भएको एक दिन पछि, वाकर देशभरि बसाई सरे - बोस्टन, म्यासाचुसेट्सबाट सान फ्रान्सिस्को, क्यालिफोर्निया। यस शारीरिक चालले वाकरलाई उनको निदान गोप्य राख्न अनुमति दियो।

"म सँधै एउटा खुला पुस्तकको क्रममा छु, त्यसैले मलाई याद छ सबैभन्दा गाह्रो कुरा मेरो लागि यो गोप्य राख्ने इच्छा थियो," उनी भन्छन्। “र विचार,‘ म कसैलाई बताउन किन यति चिन्तित छु? यो किनभने यो यस्तो नराम्रो रोग हो? '"

यो धेरै महिना पछि निराशाको भावना थियो जसले उनलाई ब्लग सुरु गर्न र आफ्नो निदानको बारेमा एक YouTube भिडियो पोस्ट गर्न उन्मास गर्‍यो। ऊ लामो समयको सम्बन्धबाट आउँदै थियो र उनले आफ्नो कथा साझा गर्ने आवश्यकता महसुस गरे, उनले एमएस भएको कुरा प्रकट गर्न।

"मलाई लाग्छ कि मेरो समस्या अधिक इन्कारको थियो," उनी भन्छन्। "यदि म समयमै फर्केर जान सक्थें भने, मैले जीवनमा विभिन्न तरिकाले काम गर्न थालें।"

आज, उसले सामान्यतया अरूलाई आफ्नो एमएसको बारेमा बताउँदछ, विशेष गरी केटीहरू जुन उसले डेटि to हेर्दै छ।

"यो त्यस्तो चीज हो जुन तपाईंले सामना गर्नुपर्दछ र यो त्यस्तो चीज हो जुनसँग डिल गर्न गाह्रो हुन्छ। तर मेरो लागि व्यक्तिगत रूपमा, तीन बर्षमा, मेरो जीवनमा ठूलो सुधार आएको छ र त्यो समयदेखि म अहिले निदान गरिएको थिएँ।यो जीवनलाई नराम्रो बनाउने कुरा होइन। त्यो तपाईमा निर्भर छ। "

अझै, ऊ एमएससँगै अरूले जान्न चाहन्छ कि अरूलाई भन्नु नै उनीहरूको निर्णय हो।

“तपाईं एक मात्र व्यक्ति हुनुहुन्छ जुन प्रत्येक दिन यस रोगसँग डिल गर्न गइरहेको छ, र तपाईं एक मात्र व्यक्ति हुनुहुन्छ जुन तपाईंको विचार र भावनाहरूलाई आन्तरिक रूपमा डील गर्न छ। त्यसकारण कुनै चीज गर्न दबाब नमान्नुहोस् जुन तपाईं सहज हुनुहुन्न। ”

डेनियल एसेर्टो, २०० 2004 मा पत्ता लाग्यो

उच्च माध्यमिक विद्यालयको वरिष्ठको रूपमा, डानेल असेर्टोको एमएस भएको थाहा पाए पछि उनको दिमागमा धेरै नै थियो। एक १-वर्षीया, उनको यो रोगको बारेमा कहिले पनि थाहा थिएन।

उनी भन्छिन्‌, “मैले हराएको महसुस गरें। “तर मैले यसलाई समातें, किनकि के भने यदि त्यो रुँदै रुवाउने कुरा पनि थिएन भने? मैले यो खेल्ने प्रयास गरेँ जस्तो कि यो मेरो लागि केही होइन। यो केवल दुई शब्द थियो। म यसलाई परिभाषित गर्न जाँदैछु, विशेष गरी यदि मलाई आफैंले यी दुई शब्दहरूको परिभाषा पनि थाहा छैन भने। "

उनको उपचार तुरुन्तै इंजेक्सनको साथ शुरू भयो, जसले उनको सम्पूर्ण शरीरमा पीडादायी बनायो, साथ साथै रात पसिना आउँने र चिसोले पनि। यी साइड इफेक्टका कारण, उनको स्कूल प्रिन्सिपलले भनिन् कि उनी हरेक दिन चाँडो जान सक्छिन्, तर एसिर्टोले चाहेको कुरा त्यस्तो थिएन।

"म भिन्न वा कुनै विशेष ध्यान दिएर व्यवहार गर्न चाहन्न," उनी भन्छिन्। "म अरू जस्तो व्यवहार गर्न चाहान्थें।"

जब उनी अझै पनी आफ्नो शरीरसँग के भइरहेको थियो भनेर पत्ता लगाउन खोज्दै थिए, उनको परिवार र साथीहरू पनि। उनको आमाले गल्तीले "स्कोलियोसिस" हेरे, जबकि उनका केहि साथीहरूले यसलाई क्यान्सरसँग तुलना गर्न थाले।

"मानिसहरूलाई बताउने सबैभन्दा गाह्रो कुराले एमएस भनेको के हो भनेर वर्णन गरिरहेको थियो," उनी भन्छिन्। "संयोगवश, मेरो नजिकको एउटा घरमा, तिनीहरूले एमएस समर्थन ब्रेसलेटहरू पार गर्न थाले। मेरा सबै साथीहरूले मलाई समर्थन गर्न कंगन किन्नुभयो, तर तिनीहरूलाई वास्तवमै थाहा थिएन कि त्यो के हो। ”

उनले कुनै बाहिरी लक्षणहरू देखाइनन्, तर उनी महसुस गर्छिन् कि उनको अवस्थाको कारण अब उनको जीवन सीमित छ। आज, उनी वास्तवमै सत्य होइन भनेर बुझेकी छिन्। भर्खरै पत्ता लागेका बिरामीहरूलाई उनको सल्लाह छोड्नुहुन्न।

"तपाईंले त्यसलाई थाम्नु हुँदैन किनभने तपाईं जे पनि गर्न सक्नुहुन्छ अझै गर्न सक्नुहुन्छ," उनी भन्छिन्। "यो केवल तपाईको दिमागमा हो जसले तपाईंलाई पछाडि रोक्दछ।"

भालेरी हेली, १ 1984।। मा निदान

धमिलो बोली। त्यो भालेरी हेलीको एमएसको पहिलो लक्षण थियो। डाक्टरहरूले उनलाई पहिले भित्री कानको संक्रमण भएको भने, र त्यसपछि उनलाई "सम्भावित एमएस" पत्ता लगाउनु अघि यो अर्को प्रकारको संक्रमणमा दोष दियो। त्यो तीन वर्ष पछि, जब उहाँ केवल १ years वर्षको हुनुहुन्थ्यो।

"जब मलाई पहिलो पटक निदान गरिएको थियो, [MS] को बारेमा कुरा गरिएन र यो खबरमा थिएन," उनी भन्छिन्। "कुनै पनि जानकारी नभएको, तपाईले जेसुकै कुरा गरेको गफबारे मात्र थाहा थियो, र त्यो डरलाग्दो थियो।"

यसको कारणले गर्दा, हेलेले अरूलाई बताउन आफ्नो समय लिई। उनले यो आफ्ना बाबुआमाबाट गोप्य राखी, र केवल उनको मंगेतरलाई बताइन किनभने उनलाई लाग्छ कि उनीसँग त्यस्तो जान्ने अधिकार छ।

उनी भन्छिन्, “म शाही नीलोमा सेतो लुगाले किनेको सेतो वा सेतो र मोतीमा सजाएको व्हीलचेयरमा बसेको भए, उसले के सोच्ला भनेर डराउँछु," उनी भन्छिन्। "म उसलाई समर्थन गर्ने विकल्प दिदै थिएँ यदि ऊ बिरामी पत्नीसँग व्यवहार गर्न चाहँदैन भने।"

हेली आफ्नो रोगको लागी डराउँछिन्, र अरूलाई बताउन डराउँथे किनभने योसँग सम्बन्धित कलंकको कारण।

"तपाईं साथीहरू हराउनुहुन्छ किनकि उनीहरू सोच्दछन्, 'उनले यो वा त्यो गर्न सक्दिन।' फोन बिस्तारै बज्न बन्द हुन्छ। यो अब जस्तो छैन। म बाहिर जान्छु र अहिले सबै गर्छु, तर ती वर्ष रमाइलो हुन्थ्यो। ”

दोहोरिने समस्या समस्या पछि, हेलेले स्ट्यान्फोर्ड अस्पतालमा एक प्रमाणित नेत्ररोगी र एक्साइमर लेजर टेक्नीशियनको रूपमा आफ्नो सपनाको जागिर छोड्नुपर्‍यो र स्थायी अक्षमतामा जानुपर्‍यो। उनी निराश र रिसाएकी थिइन, तर पछाडि फर्केर हेर्दा उनी भाग्यशाली ठान्छिन्।

उनी भन्छिन्, “यो भय thing्कर कुरा ठूलो आशिष्‌मा परिणत भयो। “जब म मेरा बच्चाहरूलाई आवश्यक पर्दछ उनीहरूका लागि म उपलब्ध हुनको लागि म सक्षम थिएँ। उनीहरूलाई हुर्कुन् भनेर हेर्नु भनेको मैले आफ्नो पेशामा गाडिदिएँ भने मैले भुल्नै पर्ने थिएन। ”

उनी आज भन्दा पहिलेको जीवनलाई अझ बढी प्रशंसा गर्छिन्, र उनले हालसालै पत्ता लगाएका बिरामीहरूलाई बताउँछिन् कि त्यहाँ सधैं उज्ज्वल पक्ष हुन्छ - तपाईंले आशा गर्नुभएन भने पनि।