के यो वास्तवमै लाग्छ IPF को साथ बाँच्न

सन्तुष्ट

• चक Boetsch, २०१ in मा निदान
• जर्ज टिफनी, २०१० मा निदान गरियो
• मेगी बोनाटाकिस, २०० 2003 मा निदान गरियो

तपाईंले कति चोटि कसैले सुन्नुभएको छ, "यो त्यस्तो खराब हुन सक्दैन"? इडिओपाथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ) को साथ, एक परिवारको सदस्य वा साथीबाट यो सुन्न - उनीहरूको राम्रो अर्थ भए पनि - निराशाजनक हुन सक्छ।

आईपीएफ एक दुर्लभ तर गम्भीर रोग हो जसले तपाईंको फोक्सोलाई कडा बनाउँदछ, साघुँरो हावा भित्र जान र सास फेर्न गाह्रो बनाउँदछ। आईपीएफ सीओपीडी र अन्य फोक्सोको रोगको रूपमा परिचित हुन सक्दैन, तर यसको मतलब यो होइन कि तपाईंले एक सक्रिय दृष्टिकोण अपनाउनु हुँदैन र यस बारे कुरा गर्नु हुँदैन।

यहाँ कसरी तीन फरक व्यक्ति छन् - १० बर्ष भन्दा बढी छुट निदान - रोग वर्णन, र तिनीहरू अरूलाई के व्यक्त गर्न चाहान्छन्।

चक Boetsch, २०१ in मा निदान

यो त्यस्तो दिमागसँग बस्न गाह्रो छ कि शरीरहरू त्यस्तो चीजहरू गर्न चाहन्छ जुन शरीर अब सजीलो समान डिग्रीको साथ गर्न सक्षम छैन, र मेरो जीवनलाई मेरो नयाँ शारीरिक क्षमताहरूमा समायोजित गर्न। त्यहाँ केहि शौकहरू छन् जुन म अनुसरण गर्न सक्दिन जुन मैले स्कुबा, पैदल यात्रा, दौडने आदि लगायत निदान गर्नु अघि गर्न सक्थें, यद्यपि केही पूरक अक्सिजनको प्रयोगबाट गर्न सकिन्छ।

थप रूपमा, म प्रायः आफ्ना साथीहरूसँग सामाजिक गतिविधिहरूमा भाग लिन सक्दिन, किनकि म छिटो थाँहा हुन्छु र बिरामी हुन सक्ने ठूला व्यक्तिहरूको समूहबाट टाढा बस्न आवश्यक पर्दछ।

जहाँसम्म, चीजहरूको भव्य योजनामा, यी दैनिक असुविधाहरू हुन् जुन अरू अपा .्गता भएका व्यक्तिहरू दैनिक दैनिक जीवन बिताउँछन्। ... यो निश्चितता संग बाँच्न पनि गाह्रो छ कि यो एक प्रगतिशील रोग हो, र यो कि म कुनै सूचना बिना तल सर्पिलमा जान सक्छु। कुनै उपचारको साथ, फोक्सो ट्रान्सप्लान्ट बाहेक, यसले धेरै चिन्ता पैदा गर्दछ। सास फेर्न नसक्ने अवस्थाबाट सास फेर्ने सोचमा यो एउटा कठिन परिवर्तन हो।

अन्तमा, म एक दिनमा एक दिन बाँच्न खोज्छु र मेरो वरिपरिको सबै कुराको आनन्द लिन्छु। जबकि म समान चीजहरू गर्न सक्षम नहुन सक्छु जुन मैले तीन बर्ष पहिले गर्न सक्थें, म आफ्नो परिवार, साथीहरू, र स्वास्थ्य टोलीको सहयोगका लागि धन्यवादी र धन्यवादी छु।

जर्ज टिफनी, २०१० मा निदान गरियो

जब कसैले आईपीएफको बारेमा सोध्यो, म तिनीहरूलाई सामान्य रूपमा एउटा छोटो उत्तर दिन्छु कि यो फोक्सोको रोग हो जहाँ समय बित्दै जाँदा सास फेर्न गाह्रो हुन्छ। यदि त्यो व्यक्ति रुचि राख्छ भने, म यसलाई व्याख्या गर्ने प्रयास गर्छु कि रोगको अज्ञात कारणहरू छन् र फोक्सोको दाग लाग्छ।

IPF को साथ मानिसहरु लाई कुनै कडा शारीरिक गतिविधिहरु गर्न समस्या छ जस्तै भार उठाउन वा बोक्न। पहाड र सिढीहरू धेरै गाह्रो हुन सक्छ। जब तपाईं यी कुनै पनि चीजहरू गर्न को लागी प्रयास गर्नुहुन्छ तपाईं पवन, पेन्ट र भावुक हुनुभयो जस्तो लाग्छ तपाईको फोक्सोमा पर्याप्त हावा प्राप्त हुन सकेको छैन।

सायद यो रोगको सबैभन्दा गाह्रो पक्ष हो जब तपाइँ निदान प्राप्त गर्नुहुन्छ र भनिन्छ कि तपाइँसँग बाँच्नको लागि तीनदेखि पाँच बर्ष मात्र छ। केहीको लागि यो समाचार अचम्मलाग्दो र विनाशकारी हो। मेरो अनुभवमा, प्रियजन बिरामी जत्तिकै कडा हिट हुन सक्छ।

मेरो लागि, मलाई लाग्छ कि मैले पूर्ण र अद्भुत जीवन बिताएको छु, र म यो जारी राख्न चाहन्छु, जुनसुकै कुरा आउन म तयार छु।

मेगी बोनाटाकिस, २०० 2003 मा निदान गरियो

IPF हुनु गाह्रो छ। यसले मलाई सास फेर्दैन र धेरै सजीलो टायर गर्दछ। म पूरक अक्सिजन पनि प्रयोग गर्छु, र त्यसले मैले दिनदिनै गर्न सक्ने गतिविधिहरूलाई असर गरेको छ।

यसले कहिलेकाँही एक्लो महसुस पनि गर्न सक्छ: आईपीएफको साथ पत्ता लागेपछि, म मेरो हजुरआमाहरूसँग भेट्न यात्राहरू लिन सक्दिन, जुन गाह्रो संक्रमण हो किनभने म तिनीहरूलाई हर समय भेट्न यात्रा गर्थें!

मलाई याद छ जब मलाई पहिलो पटक निदान गरिएको थियो, तर अवस्था कत्तिको गम्भीर छ भनेर म डराएको थिएँ। जहाँ कडा दिनहरू छन्, मेरो परिवार - र मेरो हास्य भावना - मलाई सकारात्मक राख्न मद्दत गर्दछ! मैले मेरो उपचार र फुफ्फुसीय पुनर्वसनको उपस्थिति को महत्व को बारे मा मेरो डाक्टरहरु संग महत्वपूर्ण कुराकानी गर्न पक्का छु। उपचारमा आईपीएफको प्रगति सुस्त पार्दै र रोगको व्यवस्थापनमा सक्रिय भूमिका खेल्दा मलाई नियन्त्रणको भावना दिन्छ।