At२ बर्षमा, मैले फेला पारेँ मलाई एमएस थियो। पछिल्लो दिनमा मैले के गरें यहाँ छ।

सन्तुष्ट

• तपाइँले पहिले कसरी एमएस गर्नुभयो भनेर कसरी सिक्नुभयो?
• अर्को चरणहरू के थिए?
• के तपाइँ एमएससँग परिचित हुनुहुन्थ्यो जब तपाइँले तपाइँको निदान प्राप्त गर्नुभयो?
• सबैभन्दा पहिला सबैभन्दा ठूलो चुनौतीहरू के थिए, र तपाईंले उनीहरूसँग कसरी व्यवहार गर्नुभयो?
• के तपाईंसँग एमएससँग शारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा व्यवहार गर्ने पर्याप्त स्रोतहरू भएको जस्तो लाग्छ?
• ती सुरुका दिनमा तपाईंको मार्गदर्शन र सहयोगका मुख्य स्रोतहरू को थिए?
• जब तपाइँलाई एमएस बड्डी अनुप्रयोगमा परामर्श गर्न सोधिएको थियो, के सुविधाहरू के थियो जुन तपाइँ सोच्नुहुन्छ कि डेवलपर्स सही हुनको लागि सबैभन्दा अभिन्न थियो?
• तपाईको निदान भएको १० बर्ष भन्दा बढी भएको छ। तपाइँलाई एमएस लडाई लड्नको लागि के कुरा प्रेरित गर्दछ?
• एमएस को बारे मा के एउटा चीज छ तपाई चाहानुहुन्छ अन्य मानिसहरूले बुझे?

विश्वभर २ 2. लाख भन्दा बढी व्यक्तिहरू बहु स्क्लेरोसिसको साथ बाँचिरहेका छन्। र ती मध्ये धेरैले २० र 40० वर्षको उमेरका बीचमा एउटा निदान प्राप्त गरे। त्यसोभए, के कलिलो उमेरमा निदान प्राप्त गर्न मनपराउँदो रहेछ जब धेरै मानिसहरूले क्यारियर सुरू गर्दै, विवाह गर्दै, र परिवार सुरू गरिरहेका छन्?

धेरैको लागि, एमएस निदानको पहिलो दिन र हप्ताहरू प्रणालीलाई मात्र आघात मान्दैनन्, तर उनीहरूको अवस्था र विश्वको बारेमा क्र्यास कोर्स अस्तित्वमा छ।

रे वाकरलाई यो प्रत्यक्ष थाहा छ। रेले २०० 2004 मा MS२ वर्षको उमेरमा रिसेप्टि re-रेमिटि MS एमएसको निदान प्राप्त गर्‍यो। उनी यहाँ हेल्थलाइनमा उत्पादन प्रबन्धक पनि हुन जान्छन् र एमएस बड्डीको लागि परामर्शमा महत्वपूर्ण भूमिका खेलेको छ, आईफोन र एन्ड्रोइड अनुप्रयोग जसले मानिसहरूलाई जोड्यो एमएस एक अर्काको साथ सल्लाह, समर्थन, र अधिकको लागि।

हामी रे संग उनको अनुभवहरु को लागी कुराकानी गर्न बस्यौं जुन उनको पहिलो निदान को लागी केहि महिनाहरुमा थियो र किन साथीहरु लाई समर्थन महत्वपूर्ण छ को लागी एक पुरानो अवस्था संग बाँचिरहेका सबैको लागि।

तपाइँले पहिले कसरी एमएस गर्नुभयो भनेर कसरी सिक्नुभयो?

म गोल्फ कोर्समा थिएँ जब मलाई मेरो डाक्टरको अफिसबाट फोन आयो। नर्सले भनिन्, "हाय रेमंड, म तपाईको मेरुदण्डको ट्याप तालिका गर्न बोलाउँदैछु।" त्यो भन्दा पहिले, म भर्खर डाक्टरको साथ गएकी थिएँ किनकि केहि दिनको लागि मेरो हात र खुट्टामा झुम्की आयो। डाक्टरले मलाई एकपटक दिए र मेरुदण्डको ट्याप कल नभएसम्म मैले केही सुनेन। डरलाग्दा सामानहरू।

अर्को चरणहरू के थिए?

एमएस को लागी त्यहाँ कुनै परिक्षण छैन। तपाईं परीक्षणको पूर्ण श्रृंखलामा जानुहुन्छ र, यदि ती मध्ये धेरै सकारात्मक छन् भने, तपाईंको डाक्टरले एक निदान पुष्टि गर्न सक्नुहुन्छ। किनभने कुनै पनि परीक्षणले नभई, "हो, तपाईसँग एमएस छ," डाक्टरहरूले यसलाई ढिलो लिन्छन्।

सम्भवतः केहि हप्ताहरुमा डाक्टरले मलाई एमएस भएको बताउँथे। मैले दुई स्पाइनल ट्यापहरू गरे, एक सम्भावित आँखा परीक्षण (जसले तपाईको हेराईले यसलाई कसरी मस्तिष्कमा बनाउँदछ भनेर चाँडो मापन गर्दछ), र बर्ष वार्षिक एमआरआई।

के तपाइँ एमएससँग परिचित हुनुहुन्थ्यो जब तपाइँले तपाइँको निदान प्राप्त गर्नुभयो?

म त्यस्तो थिएन। मलाई एउटा कुरा मात्र थाहा थियो, त्यो एनेट फनीसिल्लो ('० को दशककी एक अभिनेत्री) सँग एमएस थियो। मलाई एमएसको मतलब के हो भनेर पनि थाहा थिएन। मैले यो सम्भावनाको रूपमा सुनेपछि मैले तुरून्त पढ्न थालें। दुर्भाग्यवस, तपाईं मात्र सबैभन्दा नराम्रो लक्षणहरू र संभावनाहरू फेला पार्नुहुन्छ।

सबैभन्दा पहिला सबैभन्दा ठूलो चुनौतीहरू के थिए, र तपाईंले उनीहरूसँग कसरी व्यवहार गर्नुभयो?

मलाई पहिलो निदान हुँदा सबैभन्दा ठूलो चुनौतीहरू मध्ये एक सबै उपलब्ध जानकारीहरू क्रमबद्ध गर्दै थियो। एमएस जस्तो सर्तका लागि पढ्नका लागि त्यहाँ नराम्रो कुरा छ। तपाईं यसको पाठ्यक्रम अनुमान गर्न सक्नुहुन्न, र यो निको हुन सक्दैन।

के तपाईंसँग एमएससँग शारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा व्यवहार गर्ने पर्याप्त स्रोतहरू भएको जस्तो लाग्छ?

मसँग वास्तवमै विकल्प थिएन, मैले भर्खरै डिल गर्नुपर्‍यो। म भर्खरै विवाह भएको थियो, अलमलमा परेको थियो र स्पष्टसँग थोरै डराएको थियो। सुरुमा, प्रत्येक दुखाइ, दुखाइ, वा भावना एमएस हो। त्यसो भए, केहि बर्षसम्म, केहि एमएस छैन। यो भावनात्मक रोलर कोस्टर हो।

ती सुरुका दिनमा तपाईंको मार्गदर्शन र सहयोगका मुख्य स्रोतहरू को थिए?

मेरो नयाँ पत्नी मेरो लागि त्यहाँ थियो। पुस्तकहरू र इन्टरनेट पनि जानकारीको एक प्रमुख स्रोत थिए। म सुरुमा नेशनल मल्टिपल स्क्लेरोसिस सोसाइटीमा भारी झुके।

किताबहरूको लागि, मैले व्यक्तिहरूको यात्राको बारेमा जीवनी पढ्न शुरू गरें। मैले सुरुमा तारालाई ध्यान दिएँ: रिचार्ड कोहेन (मेरिडिथ भिएराका पति), मोन्टेल विलियम्स र डेभिड ल्यान्डर सबै नै त्यस समयमा निदान गरिएको थियो। म उत्सुक थिएँ कि एमएसले उनीहरू र उनीहरूको यात्रालाई कसरी प्रभावित गरिरहेको थियो।

जब तपाइँलाई एमएस बड्डी अनुप्रयोगमा परामर्श गर्न सोधिएको थियो, के सुविधाहरू के थियो जुन तपाइँ सोच्नुहुन्छ कि डेवलपर्स सही हुनको लागि सबैभन्दा अभिन्न थियो?

यो मेरोलागि महत्त्वपूर्ण थियो कि उनीहरूले सल्लाहकार-प्रकारको सम्बन्ध बढाए। जब तपाइँ पहिलो पटक निदान गर्नुहुन्छ, तपाइँ हराउनुहुन्छ र भ्रमित हुनुहुन्छ। मैले पहिले भनेझैँ, त्यहाँ त्यहाँ धेरै जानकारीहरू छन्, तपाईं डुब्नु भयो।

म व्यक्तिगत रूपमा एक एमएस अनुभवी को लागी मलाई सबै कुरा ठीक हुन गइरहेको थियो बताउन मन परेको थियो। र एमएस दिग्गजहरूसँग साझा गर्न यति धेरै ज्ञान छ।

तपाईको निदान भएको १० बर्ष भन्दा बढी भएको छ। तपाइँलाई एमएस लडाई लड्नको लागि के कुरा प्रेरित गर्दछ?

यो क्लिच सुनिन्छ, तर मेरा बच्चाहरू।

एमएस को बारे मा के एउटा चीज छ तपाई चाहानुहुन्छ अन्य मानिसहरूले बुझे?

केवल किनभने कहिलेकाँही म कमजोर छु, यसको मतलब यो होइन कि म पनि कडा हुन सक्दिन।

लगभग २०० व्यक्तिहरू संयुक्त राज्य अमेरिकामा मात्र प्रत्येक हप्ता एमएस निदान गरिन्छ। एप्पहरू, फोरमहरू, घटनाहरू, र सामाजिक मिडिया समूहहरू जुन एक अर्कोसँग एमएस भएका मानिसहरूलाई जोड्दछन् उत्तरहरू, सल्लाह, वा कुरा गर्नको लागि कसैलाई खोज्ने जो कोहीलाई महत्त्वपूर्ण हुन सक्छ।

तपाईंसँग एमएस छ? फेसबुकमा एमएस समुदायको साथ हाम्रो लि Check्ग जाँच गर्नुहोस् र यी शीर्ष एमएस ब्लगरहरूसँग जडान गर्नुहोस्!