ऊतक मुद्दाहरू: किन मेरो साथी Fibromyalgia मलाई एक-अप गर्न कोशिस गर्दै छ?

सन्तुष्ट

• मलाई लाग्छ, उनी कस्तो देखिन् साँच्चै तपाईंलाई कुराकानी गर्नु हो, "म तपाईंलाई अहिले सहयोग गर्न सक्षम छैन।"
• साराले स्पष्ट गरिसक्यो - tend टेक्स्टेन्ड ind यद्यपि अप्रत्यक्ष रूपमा - {टेक्सेन्ड} जुन उनी अहिले तपाईंको लागि देखाउन सक्दिन। त्यसोभए, उनी कहाँ थिइन्, उनलाई भेट्नुहोस्, र कमिसमेसन वा सल्लाहको लागि उनलाई पुग्न एक ब्रेक लिनुहोस्।
• यदि तपाईंले केहि फिल्लरहरू राख्नुभयो भने, तपाईं आफ्नो साथीहरूसँग भेट्टाउन सक्नुहुनेछ जसले तपाईंको निदान साझेदारीमा सोच्नुहुन्छ भन्दा।

ऊतक मुद्दाहरूमा स्वागत छ, संयोजी ऊतक विकार एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोम (ईडीएस) र अन्य दीर्घकालीन रोगको दु: खको बारेमा हास्य कलाकार एश फिशरको सल्लाह स्तम्भ। एशसँग ईडीएस छ र धेरै घमण्डी छ; एक सल्लाह स्तम्भ हुनु सपना साकार हुनु हो। राखका लागि प्रश्न छ? ट्विटर @ एशफिशरहाहा मार्फत पुग्नुहोस्।

प्रिय ऊतक मुद्दाहरू,

मलाई भर्खरै फाइब्रोमाइल्जिया पत्ता लागेको थियो। अन्ततः म किन सँधै पीडामा छु भन्ने कुरा थाहा पाउँदा यो एक राहत हो। मेरो साथी (हामी उनलाई सारा भन्छौं) मा पनि फाइब्रोमाइल्जिया छ, र यसको बारे अनलाइन साझेदारी गर्दछ। जब म सल्लाह र यात्राको लागि उनी कहाँ छु, उनले मलाई र "एक-अप्स" ले उनलाई धेरै नराम्रो लक्षणहरूको साथ रोक्छन् र मलाई सम्झाउँछिन् उनी अधिकतर बेडबाउन्ड हुन्, जबकि म अझै पूर्ण समय काम गर्दछु। यसले मलाई यस्तो महसुस गराउँदछ कि म नाटकीय भइरहेको छु र जस्तो कि मैले आफ्ना समस्याहरू बारे चुप लाग्नु पर्छ। के म यसको बारेमा कुरा गर्न पर्छ?

- tend टेक्सेन्ड} ठगी जस्तो लाग्छ

प्रिय एक धोखा जस्तै महसुस (तर जो एक बिल्कुल एक धोखा हो),

सबै भन्दा पहिले, म खुशी छु कि तपाईंले आफ्नो पुरानो पीडाको लागि निदान र व्याख्या प्राप्त गर्नुभयो। म आशा गर्छु तपाईले केही राहत र उपचार पाउनुहुनेछ।

अब तपाइँको साथी सारा को मुद्दा को लागी। म धेरै दु: खी छु कि जब तपाईं उनी कहाँ पुग्नुहुन्छ, तपाईं आफ्नो लक्षणहरूको बारेमा अवैध महसुस गर्नुहुन्छ। त्यो निराश र निराशाजनक लाग्दछ। म स्पष्ट रूपमा सारालाई चिन्दिन, तर मलाई शंका छ कि उनले त्यसो गरीरहेकी थिईन् वा दुर्भावनाले।

मलाई लाग्छ, उनी कस्तो देखिन् साँच्चै तपाईंलाई कुराकानी गर्नु हो, "म तपाईंलाई अहिले सहयोग गर्न सक्षम छैन।"

हामी मानवहरू - tend टेक्स्टेन्ड the हामी मात्र मानिस हौं - {टेक्स्टेन्ड often प्रायः हाम्रो मतलब वा चाहिएको कुरा सीधा रूपमा व्यक्त गर्दैनन्। यस्तो देखिन्छ कि साराको एकदम नराम्रो समय छ, र सम्भवतः उनको पुरानो जीवनको लागि शोक गर्दै उनको लक्षणहरू भन्दा उनलाई काम गर्ने ठाउँबाट र ओछ्यानमा राख्नु पर्दछ।

यसको मतलब सारा खराब मानिस हुन् भन्ने होइन; यसको सीधा मतलब सारा अहिले समर्थनका लागि राम्रो विकल्प छैन।

तपाईंको निदान र तपाईंको लक्षणहरू वास्तविक छन्।

कृपया अघिल्लो वाक्य फेरि पढ्नुहोस्, बिस्तारै र ठूलो स्वरले: तपाईंको निदान र तपाईंको लक्षणहरू वास्तविक छन्। तपाईंको पीडा वास्तविक छ, र तपाईं पावती र समर्थनको लागि योग्य हुनुहुन्छ.

जे होस् तपाईंको केस थोरै "गम्भीर" छ (वा जे होस् तपाईं वा सारा यसलाई वर्गीकृत गर्न चाहानुहुन्छ), यसको मतलब यो होइन कि तपाईंले यसको बारेमा शटअप गर्नुपर्नेछ। यसको मतलव तपाईले समर्थनको बिभिन्न स्रोत फेला पार्न आवश्यक छ।

साराले स्पष्ट गरिसक्यो - tend टेक्स्टेन्ड ind यद्यपि अप्रत्यक्ष रूपमा - {टेक्सेन्ड} जुन उनी अहिले तपाईंको लागि देखाउन सक्दिन। त्यसोभए, उनी कहाँ थिइन्, उनलाई भेट्नुहोस्, र कमिसमेसन वा सल्लाहको लागि उनलाई पुग्न एक ब्रेक लिनुहोस्।

के तपाईंसँग कुनै अन्य साथीहरू छन् जुन फाइब्रोमायाल्जिया वा समान पुरानो रोगहरू तपाईं पुग्न सक्नुहुन्छ? के तपाईले अनलाइन समर्थन समूह प्रयास गर्नुभयो? फेसबुकमा फाइब्रो समूहहरू खोज्ने प्रयास गर्नुहोस् र केहीमा समावेश हुनुहोस्। लगभग १ ,000, ००० सदस्यहरू भएको फाइब्रो सब्रेडिट जाँच गर्नुहोस्।

यदि तपाईं चाहनुहुन्छ भने पोष्ट गरेर पानी परीक्षण गर्नुहोस्, वा केवल अरूले के भन्नु पर्छ पढ्नुहोस्। तपाईले सम्भवतः चाँडै निर्धारण गर्नुहुनेछ कि कुन समूह तपाईंको लागि मूल्यवान छ (र कुन होइन)।

म ग्यारेन्टी गर्दछ कि त्यहाँ तपाईं को लागी एक अनलाइन स्थान छ जहाँ तपाईं स्वागत छ, आरामदायक, र समर्थित महसुस गर्नुहुन्छ। यसलाई खोज्नको लागि केहि अनुसन्धान र धैर्य लिन सक्छ। आशा छ, तपाई आखिरमा केहि साथी बनाउनु हुनेछ जसको साथ तपाई कमेरेट गर्न सक्नुहुन्छ।

के तपाइँ साथीहरु र प्रियजनहरु संग आफ्नो निदान साझा गर्नुभयो? तपाईंले फेब्रोमायाल्जियाको साथ अरूलाई चिन्नुहुने फेला पार्न सक्नुहुनेछ।

फाइब्रोमायाल्जिया एक लामो समयसम्म कलंकित रोग हो जुन अझै पनि धेरै डाक्टरहरू र ल्यापोपोले यसलाई “तपाईंको टाउकोमा” खारेज गर्दछ। नतिजाको रूपमा, केही व्यक्तिहरू आफ्नो निदान बाँड्न सावधान हुन्छन्, किनकि तिनीहरू न्याय वा व्याख्यान गर्न चाहँदैनन्।

यदि तपाईंले केहि फिल्लरहरू राख्नुभयो भने, तपाईं आफ्नो साथीहरूसँग भेट्टाउन सक्नुहुनेछ जसले तपाईंको निदान साझेदारीमा सोच्नुहुन्छ भन्दा।

यद्यपि त्यहाँ समयहरू छन् जस्तो लाग्छ, लामो पीडा प्रतिस्पर्धा होइन। म साँच्चिकै मेरो हृदयमा विश्वास गर्दछु कि कोही पनि जानाजानी अरूको दुखाइ अमान्य पार्न वा बिरामी भएर अरु कसैलाई "पिट्न" कोशिस गरिरहेको छैन। हामी सबै यस तनावपूर्ण, व्यस्त, थकाउने संसारमा नेभिगेट गर्न यथाशक्य गरिरह्यौं।

कहिलेकाँही हामी असमर्थ हुन्छौं वा व्यक्त गर्न चाहँदैनौं कि हामी अरूको दुःखकष्टलाई समात्न अत्यन्तै दु: खित छौं।मलाई आशा छ कि तपाईं चाँडै ठोस समर्थन पाउन सक्नुहुनेछ। र म आशा गर्दछु कि तपाईं र सारा तपाईं मित्रताको बारेमा नराम्रो महसुस नगरी कसरी साथी बन्ने भनेर आंकलन गर्न सक्षम हुनुहुन्छ। म तिम्रो लागि तान्दै छु।

वब्बली,

राख

ऐश फिशर एक लेखक र हास्य-कलाकार छन् जो हाइपरमाबाल एहलर-डान्लोस सिन्ड्रोमको साथ बाँचिरहेका छन्। जब उनी डगमगाउने शिशु-मृग-दिन गर्दिन, उनी आफ्नो कर्गी, भिन्सेन्टसँग पैदल यात्रा गर्दैछिन्। उनी ओकल्याण्डमा बस्छिन्। उनको वेबसाइटमा उनको बारे अधिक जान्नुहोस्।