बच्चाहरू एमएसको साथ बाँचिरहेका छन्, पनि: एउटा परिवारको कहानी

सन्तुष्ट

• निदानको लागि यात्रा
• उपचार सुरू गर्दै
• अन्य परिवारहरूको लागि सल्लाह
• एमएस समुदायमा समर्थन खोज्दै
• रमाईलो गर्ने तरिकाहरूको खोजी गर्दै
• परिवारको रूपमा स्वस्थ जीवन शैली छनौटहरू गर्दै
• एक टीम हुनु र सँगै टाँसिएको
• टेकवे

वाल्देज परिवार बैठक कोठामा रंगीन गुई पदार्थको कन्टेनरसहित टेबल राखिएको छ। यो "स्लिम" बनाउनु-बर्षे आलियाको मनपर्ने शौक हो। उनी प्रत्येक दिन नयाँ ब्याच बनाउँछिन्, चम्किलो थप्दै र विभिन्न र tryingहरू प्रयोग गर्दै।

"यो पोटी जस्तो हो तर यसले तान्न पनि सक्छ," आलियाले वर्णन गरिन्।

Goo जता पनि पुग्छ र Aaliyah बुबा, टेलर, एक सानो पागल ड्राइभ। परिवारको टुपरवेयर कन्टेनरहरू सकुशल सकिएका छन्: तिनीहरू सबै स्लाइमले भरिएका छन्। तर उसले उनलाई रोक्न भनेन। उसको विचारमा यो क्रियाकलाप उपचारात्मक हुन सक्छ किनकि यसले आलियालाई ध्यान केन्द्रित गर्न र उसको हातले खेल्ने बनाउँदछ।

Years बर्षको उमेरमा, आलिया मल्टिपल स्क्लेरोसिस (एमएस) पत्ता लागेको थियो। अब, उनका आमाबुबा, कार्मेन र टेलर, आलिया स्वस्थ रहन र आनन्दित, सक्रिय बाल्यकालको लागि निश्चित गर्न उनीहरूले सकेजति सबै गर्छन्। यसमा उनको एमएस उपचार पछि रमाइलो गतिविधिहरूको लागि आलियालाई बाहिर लैजानु र उनको क्राफ्ट ब्याचलाई स्लीम दिनु समावेश छ।

एमएस एक शर्त हो जुन सामान्य रूपमा बच्चाहरूसँग सम्बन्धित हुँदैन। एमएसको साथ बस्ने अधिकांश व्यक्ति २० देखि 50० वर्षको उमेरका बीचमा निदान गरिन्छ, नेशनल एमएस सोसाइटीका अनुसार। तर एमएसले बच्चाहरूलाई तपाईंले सोच्न सक्ने भन्दा बढी पटक असर गर्छ। वास्तवमा क्लिभल्यान्ड क्लिनिकले नोट गरेको छ कि बचपनको एमएसले सबै केसहरूको १० प्रतिशतसम्म प्रतिनिधित्व गर्न सक्छ।

“जब उनले मलाई एमएस भएको बताईयो म छक्क परें। म जस्तो थिएँ, 'होइन, बच्चाहरूले एमएस पाउँदैनन्।' यो एकदम गाह्रो थियो, ”कारमेनले हेल्थलाइनलाई भने।

त्यसकारण कार्मेनले बाल्यकालको एमएसको बारेमा जागरूकता जगाउन आलियाको लागि इन्स्टाग्राम सिर्जना गर्‍यो। खातामा, उनी आलियाको लक्षण, उपचार, र दिनहुँको जीवनको बारेमा कथाहरू साझा गर्छिन्।

"म पूरै बर्षे एक्लो भएँ यस सोचमा म संसारमा एक मात्र त्यस्तो मानिस हुँ जसको छोरी एमएस भएको यस छोरी हो।" "यदि मैले अन्य अभिभावकलाई, अन्य आमालाई सहयोग गर्न सक्छु भने मँ खुशी भन्दा पनि खुशी छु।"

आलियाको निदान भएको बर्षदेखि नै आलिया र उनको परिवारका लागि गाह्रो भएको थियो। उनीहरू बाल कहानी एमएस को वास्तविकता को बारे मा जागरूकता फैलाउन आफ्नो कथा साझा गर्दै छन्।

निदानको लागि यात्रा

आलियाको पहिलो लक्षण चक्कर आउँदै थियो, तर अधिक लक्षणहरू समयको साथमा देखा पर्‍यो। उनका बाबुआमाले याद गरे कि उनी बिहान ब्यूँझिए पछि उनी अस्थिर देखिन्। त्यसोभए, पार्कमा एक दिन आलिया पतन भयो। कार्मेनले देखिन कि उनी उनको दाहिने खुट्टा तानिरहेका थिए। तिनीहरू मेडिकल अपोइन्टमेन्टको लागि गए र डाक्टरले आलियालाई थोरै मोच हुन सक्ने सल्लाह दिए।

आलिया उनको खुट्टा तान्न रोकिन्, तर दुई महिनाको अवधिमा, अन्य लक्षण देखा पर्‍यो। उनी भ the्यामा ठोकर लाग्न थालिन्। कार्मेनले याद गरिन् कि आलियाका हातहरू डराएका थिए र उनलाई लेख्न गाह्रो भइरहेको थियो। एक शिक्षिकाले एक क्षण वर्णन गरे जब आलिया निराश देखिन्, मानौं कि उनी कहाँ थिईन्। त्यो दिन, उनका आमाबुबा उनलाई बाल रोग विशेषज्ञ भेट्न गए।

आलियाका डाक्टरले न्यूरोलॉजिकल परीक्षणको सिफारिस गरे - तर यो भेटमा एक हप्ता लाग्ने थियो। कार्मेन र टेलर सहमत भए, तर भने यदि लक्षणहरु बिग्रेको भए, तिनीहरू सिधा अस्पतालमा जान्छन्।

त्यो हप्तामा, आलियाले आफ्नो सन्तुलन गुमाउन थालिन् र झर्दै गइन्, र उनले टाउको दुखाइको गुनासो गर्‍यो। टेलरले भने: “मानसिक तवरमा उनी आफै थिएनिन्। तिनीहरूले उनलाई ईआरमा लगे।

अस्पतालमा, डाक्टरहरूले आलियाका लक्षणहरू नराम्रो हुँदै जाँदा परीक्षणको आदेश दिए। उनको सबै परीक्षणहरू सामान्य देखिन्थे, जब सम्म तिनीहरूले उनको दिमागको पूर्ण एमआरआई स्क्यान गरेनन् जुन घावहरू देखा पर्‍यो। एक न्यूरोलॉजिस्टले तिनीहरूलाई भने कि आलियालाई एमएस भएको हुन सक्छ।

टेलरले यसो भने: “हामीले हाम्रो आराम हरायौं। “यो अन्त्येष्टि जस्तो थियो। सम्पूर्ण परिवार आयो। यो हाम्रो जीवनको सबैभन्दा नराम्रो दिन थियो। ”

उनीहरूले अस्पतालबाट आलिआलाई घरमा ल्याए पछि टेलरले भने कि उनीहरू हराए। कारमेनले इन्टरनेटमा जानकारी खोज्न घण्टा बिताए। "हामी तुरुन्तै डिप्रेशनमा फसेका थियौं," टेलरले हेल्थलाइनलाई भने। “हामी यसमा नयाँ थियौं। हामीलाई कुनै सचेतना थिएन। ”

दुई महिना पछि, अर्को एमआरआई स्क्यान पछि, आलियाको एमएस निदान पुष्टि भयो र उनी लोमा लिन्डा विश्वविद्यालय मेडिकल सेन्टरका विशेषज्ञ डा ग्रेगोरी ऐनलाई रेफर गरियो। उनले परिवारलाई उनीहरूको विकल्पहरूको बारेमा कुरा गरे, र उनीहरूलाई उपलब्ध औषधिहरूको बारेमा पर्चा दिए।

डा। आइनले सिफारिस गरे कि आलियाले तुरुन्तै रोग सुरु गर्नु पर्छ। तर उनले उनीहरूलाई पर्खाइ पनि भने। यो सम्भव थियो कि आलियाले अर्को आक्रमण बिना लामो समय लिन सक्दछ।

परिवारले कुर्ने निर्णय गरे। नकारात्मक साइड इफेक्टको सम्भावना आलियाह जत्तिकै सानो जस्तो कसैको लागि ठूलो देखिन्थ्यो।

कारमेनले मद्दत पुर्‍याउने पूरक उपचारहरू अनुसन्धान गरे। धेरै महिना देखि, आलिया राम्रो गरिरहेको देखिन्थ्यो। "हामीलाई आशा थियो," टेलरले भने।

उपचार सुरू गर्दै

लगभग आठ महिना पछि, आलिया गुनासो गर्छिन् "दुई कुरा देखेर", र परिवार अस्पतालमा फर्के। उनलाई ओप्टिक न्यूरिटिस, एमएसको लक्षण हो जसमा अप्टिक नर्व फुलेछ। मस्तिष्क स्क्यानले नयाँ घावहरू देखायो।

डा। ऐनले परिवारलाई आलियालाई उपचारको लागी शुरू गर्न आग्रह गरे। टेलरले डाक्टरको आशावाद सम्बोधन गरे कि आलियाको लामो आयु हुन्छ र सबै कुरा ठीकठाक हुन्छ, जबसम्म उनीहरूले रोगसँग लड्न सुरु गरे। "हामीले उसको उर्जा लिएका र भन्यौं, 'हुन्छ, हामीले यो गर्नु पर्छ।'

डाक्टरले एक औषधी सिफारिस गर्‍यो जसमा आलियालाई चार हप्ताको लागि हप्तामा एक पटक सात घण्टा लिनु पर्ने थियो। पहिलो उपचार अघि नर्सहरूले कार्मेन र टेलरलाई जोखिम र साइड इफेक्टको खुलासा प्रदान गरे।

"यो केवल भयानक थियो साइड इफेक्ट वा हुन सक्ने चीजहरूको कारण," टेलरले भने। "हामी दुवैले आँसु थाकेका थियौं।"

टेलरले भने कि उपचारको समयमा आलिया चिच्याए, तर आलिया निराश भएको कुरा बिर्सिएन। उनलाई याद छ कि बिभिन्न समयमा उनी आफ्नो बुवा, वा उनको आमा, वा उनको बहिनीले उनको हात समात्छिन् - र उनीहरूले गरे। उनलाई यो पनि याद आई कि उनी घर खेल्न र प्रतिक्षा कोठाको एक गाडीमा सवारी गर्न पाइन्।

एक महिना भन्दा बढी पछि, आलिया राम्रो गर्दै छ। "उनी धेरै सक्रिय छिन्," टेलरले हेल्थलाइनलाई भने। बिहान, उनले अझै थोरै हिलाएको कुरा याद गरे, तर थप गरे कि "दिनभरि, उनले ठूलो काम गरीरहेकी छिन्।"

अन्य परिवारहरूको लागि सल्लाह

आलियाको निदान भएदेखि चुनौतीपूर्ण क्षणहरू मार्फत, वाल्देज परिवारले बलियो रहने तरिकाहरू भेट्टाए। "हामी फरक छौं, हामी नजिक छौं," कारमेनले हेल्थलाइनलाई भने। एमएस निदान सामना गरिरहेका परिवारहरूको लागि, कार्मेन र टेलर आशा गर्छन् कि उनीहरूको आफ्नै अनुभव र सल्लाह सहयोगी छ।

एमएस समुदायमा समर्थन खोज्दै

बचपनको एमएस तुलनात्मक रूपमा असामान्य छ, त्यसैले कारमेनले हेल्थलाइनलाई भने कि यो सहयोग पाउन सबैभन्दा पहिले गाह्रो थियो। तर फराकिलो एमएस समुदायमा संलग्न हुन सहयोग पुर्‍याएको छ। भर्खर भर्खर, परिवारले वास्क एमएसमा भाग लियो: ग्रेटर लस एन्जलस।

"त्यहाँ धेरै मानिसहरू सकरात्मक भाइबसको साथ थिए। ऊर्जा, सम्पूर्ण वातावरण राम्रो थियो, "कारमेनले भने। "हामी सबैले परिवारको रूपमा रमाइलो गर्यौं।"

सामाजिक मिडिया पनि समर्थन को एक स्रोत भएको छ। इन्स्टाग्राम मार्फत, कार्मेनले अन्य आमाबाबुसँग सम्पर्क राखेका छन जसका जवान बच्चाहरू एमएसको साथ छन्। तिनीहरूले उपचार र उनीहरूका बच्चाहरूले गरिरहेको बारेमा जानकारी साझा गर्छन्।

रमाईलो गर्ने तरिकाहरूको खोजी गर्दै

जब आलियासँग परीक्षण वा उपचारको लागि अपोइन्टमेन्टहरू छन्, उनका आमाबाबु दिनमा केही रमाईलो गर्ने तरिका खोज्नुहुन्छ। तिनीहरू खान बाहिर जान सक्छन् वा उनको नयाँ खेलौना छनौट गर्न सक्छन्। "हामी सँधै उसको लागि रमाइलो गर्ने प्रयास गर्छौं," कारमेनले भनिन्।

रमाईलो र व्यावहारिकता थप्न, टेलरले गाडी र किने जुन आलिया र उनको चार वर्षीय भाइ सँगै सवारी गर्न सक्थे। उनले यसलाई किन्नुहोस्: एमएस दिमागमा राख्नुहोस्, यदि आलिया थकित वा चक्कर आयो भने, तर ऊ सोच्यो कि उनीहरूले यसलाई अन्य आउटिंगमा प्रयोग गर्छन्। सूर्यको बच्चाहरूलाई बचाउन उसले यो छायाको पोशाकमा थियो।

आलियासँग एक नयाँ भरिएका खेलौना बाँदर पनि छ जुन उनले श्री ओस्कर मोन्करबाट प्राप्त गरेकी थिइन, एक नाफा नकमाउने संस्थाले एमएसको साथ बच्चाहरूलाई एक अर्कासँग सम्पर्कमा मद्दत गर्नको लागि समर्पित। संगठनले "एमएस बाँदरहरू" प्रदान गर्दछ, जसलाई ओस्कारको साथीहरू पनि भनिन्छ, एमएस भएका कुनै बच्चालाई अनुरोध गर्दछ। आलियाले उनको बाँदरको नाम हन्ना राखी। उनी उनीसँग नाच्न मन पराउँछिन् र उनको स्याउ, हन्नाको मनपर्ने खाना खुवाउँछिन्।

परिवारको रूपमा स्वस्थ जीवन शैली छनौटहरू गर्दै

जे होस्, त्यहाँ एमएसको लागि कुनै विशिष्ट आहार छैन, राम्रो खाना र स्वस्थ जीवनशैलीको बाँच्ने जोसुकैले पुरानो अवस्थाको लागि सहयोगी हुन सक्छ - बच्चाहरू सहित।

भल्देज परिवारका लागि यसको अर्थ छिटो खाना खानु हुँदैन र खानामा पौष्टिक तत्वहरू थप्नु हो। "मेरो छ जना बच्चा छन् र ती सबै राम्रा छन्, त्यसैले म त्यहाँ प्रकारका तरकारीहरू लुकाउँछु," कार्मेनले भने। उनी खानामा पालक जस्तो तरकारीहरू मिसाउने कोशिस गर्छिन्, र अदुवा र हल्दीजस्ता मसलाहरू थप्दै। उनीहरूले चामलको सट्टा क्विनोआ खान थाले।

एक टीम हुनु र सँगै टाँसिएको

टेलर र कार्मेनले टिप्पणी गरे कि तिनीहरूसँग आआफियाको अवस्थाको प्रबन्ध गर्नका लागि फरक शक्तिहरू छन्। उनीहरू दुवैले आलियासँग अस्पताल र डाक्टरको भेटमा समय बिताएका छन्, तर टेलर गाह्रो परीक्षणको बेला उनको छेउमा हुने अभिभावक हुन्। उदाहरण को लागी, उनी उसलाई सान्त्वना दिन्छ यदि उनी उनको एमआरआई भन्दा पहिले डराउँछिन्। अर्कोतर्फ, कार्मेन एमएसको अनुसन्धान, अन्य परिवारहरूसँग कुराकानी, र अवस्थाको बारेमा जागरूकता बढाउनमा बढी संलग्न छ। टेलरले भने, "हामी यस लडाईमा एक अर्कालाई राम्रोसँग पूरक छौं।"

आलियाको अवस्थाले पनि तिनका भाईबहिनीहरूका लागि केही परिवर्तन ल्यायो। उनको निदानको ठीक पछि, टेलरले उनलाई थप राम्रोसँग व्यवहार गर्न र उनीसँग धैर्यता राख्न भने। पछि, विशेषज्ञहरूले परिवारलाई आलियालाई उनीहरूको जस्तो सामान्य व्यवहार गर्ने सल्लाह दिए, ताकि उनी अधिक संरक्षणमा नपुगे। परिवारले अझै परिवर्तनहरू नेभिगेट गर्दैछ, तर कारमेनले भने कि समग्रमा उनीहरूका बच्चाहरू विगतको भन्दा कम लडिरहेछन्। टेलरले थपे, "सबैले यससँग फरक किसिमले व्यवहार गरिरहेका छन्, तर हामी सबै उनीसँगै छौं।"

टेकवे

कारमेनले हेल्थलाइनलाई भने, "म यो संसारलाई थाहा दिन चाहन्छु कि केटाकेटीले एमएस पाएको छ।" यस वर्ष परिवारले सामना गर्नुपरेको एउटा चुनौती भनेको अलियाको निदानको साथ आएको एक्लोपनाको भावना हो। तर ठूलो एमएस समुदायसँग जडान गर्दा फरक भयो। कारमेनले वाकमा भाग लिने भन्यो: एमएसले परिवारलाई कम एक्लो महसुस गर्न मद्दत गर्‍यो। "तपाईले यति धेरै मानिसलाई देख्नु भयो कि तपाई जस्तो लडाईमा लड्नु भएको छ, र तपाईलाई अझ बलियो लाग्छ," उनले थपे। "तपाइँले तिनीहरू उठाउँदै गरेको सबै पैसा देख्नुभयो, त्यसैले आशा छ एक दिन त्यहाँ एक उपचार हुनेछ।"

अहिलेको लागि, टेलरले हेल्थलाइनलाई भने, "हामी एक दिनमा एक दिन लिन्छौं।" तिनीहरू आलियाको स्वास्थ्य र उनका भाइबहिनीहरूको स्वास्थ्यमा गहन ध्यान दिन्छन्। "म हामी सँगै भएको हरेक दिनको लागि आभारी छु," टेलरले थपे।