मेरुदण्डको मांसपेशी एट्रोफी: सर्वश्रेष्ठ अनलाइन संसाधनहरू

सन्तुष्ट

• मस्कुलर डिस्ट्रॉफी संघ
• CMA SMA
• ग्वेन्डोलिन स्ट्रांग फाउन्डेशन
• SMA एन्जिल्स चैरिटी
• संयुक्त राज्य अमेरिका बाहिर संगठनहरू

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) दिन प्रति दिनको जीवनको हरेक पक्ष लाई प्रभावित गर्दछ। त्यसैले समस्याहरू छलफल गर्न र सल्लाह लिन सक्षम हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

SMA समर्थन समूहमा सम्मिलित हुन तपाईंको भावनात्मक कल्याणमा सकरात्मक प्रभाव पार्न सक्छ। यो आमाबाबु, परिवारका सदस्यहरू, वा SMA भएका व्यक्तिहरूको लागि विचार गर्ने कुरा हो।

यहाँ SMA समर्थन को लागी केहि राम्रो अनलाइन संसाधनहरु छन्।

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी संघ

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएसन (एमडीए) SMA अनुसन्धानको एक प्रमुख प्रायोजक हो। एमडीएले समर्थन समूहहरू पनि प्रदान गर्दछ, विशेष गरी SMA का लागि। अन्य सामान्य रूपमा मांसपेशि बिरामीहरूको लागि हो। तिनीहरू शोक, संक्रमण, वा उपचार प्रबन्ध गर्न छलफल गर्छन्। एमडीएसँग मांसपेशी डिसआर्डर भएका बच्चाहरूको आमा बुबाको लागि सहयोग समूह पनि छ।

एक समर्थन समूह फेला पार्न, आफ्नो स्थानीय एमडीए स्टाफलाई सम्पर्क गर्नुहोस्। एमडीए समर्थन समूह पृष्ठमा जानुहोस्, र तपाईंको जिप कोड प्रविष्ट गर्नुहोस् "तपाईंको समुदायमा एमडीए फेला पार्नुहोस्" पृष्ठको बायाँ पट्टि लोकेटर उपकरणमा।

खोजी परिणामहरूले तपाईंको स्थानीय एमडीए अफिसका लागि फोन नम्बर र ठेगाना समावेश गर्दछ। तपाइँ आफ्नो क्षेत्र मा एक स्थानीय केयर केन्द्र र आगामी घटनाहरु को लागी पनि पाउन सक्नुहुन्छ।

अधिक अनलाइन समर्थन संगठनको सामाजिक मिडिया समुदायहरू मार्फत उपलब्ध छ। तिनीहरूलाई फेसबुकमा खोज्नुहोस् वा ट्विटरमा तिनीहरूलाई अनुसरण गर्नुहोस्।

CMA SMA

Cure SMA एक नाफामुखी वकिल संगठन हो। तिनीहरू प्रत्येक वर्ष संसारमा सबै भन्दा ठूलो SMA सम्मेलन। सम्मेलनले अनुसन्धानकर्ताहरु, स्वास्थ्यसेवा पेशेवरहरु, सर्तका मानिसहरु र तिनीहरुको परिवारहरुलाई एकसाथ ल्याउँदछ।

तिनीहरूको वेबसाइटमा SMA र समर्थन सेवाहरूको पहुँचको बारेमा धेरै जानकारी समावेश गर्दछ। उनीहरू हालसालै निदान गरिएको व्यक्तिहरूलाई हेरचाह प्याकेजहरू र जानकारी प्याकेटहरू प्रदान गर्दछन्।

हाल संयुक्त राज्य अमेरिकाभरि 34 34 वटा स्वयंसेवकको नेतृत्वमा रहेको क्युर एसएमए अध्यायहरू छन्। सम्पर्क जानकारी CMA SMA अध्याय पृष्ठमा फेला पर्‍यो।

प्रत्येक अध्यायले हरेक बर्ष घटनाहरू आयोजना गर्दछ। स्थानीय घटनाहरू SMA द्वारा प्रभावित अरूलाई भेट्न एक उत्तम तरिका हो।

तपाईंको स्थानीय अध्यायलाई सम्पर्क गर्नुहोस् वा तपाईंको राज्यमा घटनाहरू खोज्नको लागि Cure SMA घटना पृष्ठ भ्रमण गर्नुहोस्।

तपाईं अरूसँग Cure SMA को फेसबुक पृष्ठ मार्फत जडान गर्न सक्नुहुन्छ।

ग्वेन्डोलिन स्ट्रांग फाउन्डेशन

ग्वेन्डोलिन स्ट्र Foundation्ग फाउन्डेशन (GSF) एक नाफामुखी संस्था हो जसले SMA का लागि विश्वव्यापी जागरूकता बढाएको छ। तपाईं अरूको साथ तिनीहरूको फेसबुक पृष्ठ वा इन्स्टाग्राम मार्फत समर्थनको लागि जडान गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईं अद्यावधिकहरूको लागि तिनीहरूको मेलिंग सूचीमा पनि सामेल हुन सक्नुहुन्छ।

उनीहरूको पहल मध्ये एक परियोजना मारीपोसा कार्यक्रम हो। कार्यक्रम मार्फत, तिनीहरू SMA भएका मानिसहरूलाई १०० आईप्याडहरू प्रदान गर्न सक्षम छन्। आईप्याडहरूले यी व्यक्तिलाई सञ्चार, शिक्षा, र स्वतन्त्रता बढावा दिन्छन्।

प्रोजेक्टमा अपडेटको लागि र SMA भएका व्यक्तिहरूको भिडियोहरू हेर्नको लागि GSF को YouTube च्यानलको सदस्यता लिनुहोस्।

GSF वेबसाइटसँग एक ब्लग छ SMA सँग बाँचिरहेका मानिसहरूलाई र उनीहरूको परिवार SMA अनुसन्धानमा अप टु डेट रहन मद्दत गर्न। पाठकहरूले SMA का साथ जीवन बिताउनेहरूको संघर्ष र सफलताहरूका बारे पनि सिक्न सक्छन्।

SMA एन्जिल्स चैरिटी

SMA एन्जिल्स चैरिटी अनुसन्धानका लागि पैसा जुटाउने र SMA भएका व्यक्तिहरूको हेरचाहको गुणवत्ता सुधार गर्ने उद्देश्यले हो। संगठन स्वयंसेवकहरु द्वारा संचालित हो। प्रत्येक वर्ष, तिनीहरू SMA अनुसन्धानको लागि पैसा जुटाउन बल राख्छन्।

संयुक्त राज्य अमेरिका बाहिर संगठनहरू

SMA फाउन्डेसन को SMA संगठन को एक सूचि संसार भर मा अवस्थित छ। तपाईंको सूचीमा SMA संस्था खोज्न यो सूची प्रयोग गर्नुहोस् यदि तपाईं संयुक्त राज्य अमेरिका बाहिर बस्नुहुन्छ।

उनीहरूको वेबसाइट हेर्नुहोस् वा समर्थन समूहहरूको बारेमा बढि जानकारीको लागि कल गर्नुहोस्।