मेरो ल्युकेमिया निको भयो, तर मसँग अझै लामो लक्षणहरू छन्

सन्तुष्ट

• म कसरी यहाँ पुगेँ
• सहि लेबल खोज्दै
• मैले ठीक गरिसके पछि पनि सामना गरें
• १. परिधीय न्यूरोपैथी
• २ दन्त समस्याहरू
• T. जिब्रो क्यान्सर
• Gra. ग्रफ्ट-बनाम-होस्ट रोग
• P. प्रेडनिसोन साइड इफेक्टहरू
• म कसरी Cope
• १. म बोल्छु
• २. म लगभग हरेक दिन व्यायाम गर्छु
• I. म फिर्ता दिन्छु

मेरो तीव्र मायोलोइड ल्यूकेमिया (AML) आधिकारिक रूपमा तीन बर्ष पहिले ठीक भयो। त्यसोभए, जब मेरो अन्कोलॉजिस्टले हालसालै मलाई भन्यो कि मलाई लामो समयदेखि रोग लागेको छ, मलाई अनावश्यक हिसाबले छोपेको भन्नु आवश्यक छैन।

मसँग त्यस्तै प्रतिक्रिया आएको थियो जब मलाई ईमेल गाउँले “एक्यूट मायलोइड ल्युकेमिया भएकाहरूका लागि” च्याट गर्ने समूहमा सामेल हुन आमन्त्रित गरें र यो “बिरामीहरूका लागि” हो, जो दुबै उपचारमा र बाहिर थिए।

म कसरी यहाँ पुगेँ

म एक अन्यथा स्वस्थ-48 बर्षे भएपछि ल्यूकेमियाले मलाई समात्यो। पश्चिमी म्यासाचुसेट्समा बसोबास गर्ने तीन स्कूल उमेरका बच्चाहरूकी सम्बन्धविच्छेद भएकी आमा, म एक अखबारको रिपोर्टर साथै एक जोशिलो धावक र टेनिस खेलाडी थिए।

२०० Pat मा म्यासाचुसेट्सको होलीोकोकमा सेन्ट प्याट्रिकको रोड रेस चलाउँदा म असामान्य रूपमा थकित महसुस गरें। तर मैले जे भए पनि सकें। म केहि दिन पछि मेरो डाक्टरकहाँ गएँ, र रगत परीक्षण र हड्डी मज्जा बायोप्सीले देखायो कि मसँग एएमएल छ।

मैले २०० aggressive र २०० between बीच चार चोटि आक्रामक रक्त क्यान्सरको उपचार प्राप्त गरें। मैले बोनाको दाना-फारबर / ब्रिघम र महिलाको क्यान्सर केन्द्रमा तीन रासायनिक क्यामेथेरापी पाइन। र त्यस पछि स्टेम सेल ट्रान्सप्लान्ट भयो। त्यहाँ दुई मुख्य प्रकारका ट्रान्सप्लान्टहरू छन्, र मैले ती दुबै पाएँ: अटोलोगस (जहाँ स्टेम सेल्सहरू तपाईंबाट आउँछन्) र एलोजेनिक (जहाँ स्टेम सेलहरू दाताबाट आउँदछन्)।

दुई पुनः सचेत र भ्रष्टाचार असफल भएपछि, मेरो डाक्टरले एक मजबूत असामान्य चौथो प्रत्यारोपणको लागि मजबूत केमोथेरापी र एक नयाँ दाता प्रस्ताव गरे। मैले जनवरी 31१, २०० on मा स्वस्थ स्टेम सेलहरू प्राप्त गरें। एकल एक्लोसन पछि - मेरो जीवाणुहरूको एक्स्पोजरलाई सीमित गर्न, जुन मैले प्रत्येक प्रत्यारोपण पछि गरें - मैले आफ्नो जीवनमा नयाँ चरण सुरु गरें ... दीर्घकालीन लक्षणहरूसहित।

सहि लेबल खोज्दै

जबकि असरहरू मेरो बाँकी जीवनमा रहनेछ, म आफैलाई "बिरामी" वा "AML का साथ बस्न" को रूपमा लिने छैन, किनकि मसँग यो अधिक छैन।

केही बाँचेकाहरूलाई "पुरानो रोगसँग बाँचिरहेका" को रूपमा लेबल लगाइन्छ, र अरूले "पुरानो लक्षणसहित बाँच्न" सल्लाह दिएका छन्। त्यो लेबल मेरो लागि राम्रो फिटको जस्तो लाग्छ, तर जे पनि शव्दहरू हुन्, म जस्तो बचे व्यक्तिहरू उनीहरूले उनीहरूले सँधै कुनै चीजको व्यवहार गरिरहेको महसुस गर्न सक्दछन्।

मैले ठीक गरिसके पछि पनि सामना गरें

१. परिधीय न्यूरोपैथी

केमोथेरापीले मेरो खुट्टामा स्नायु क्षति पुर्‍यायो, परिणामस्वरूप दिनको हिसाबले सुन्न वा मुंगुर, तेज दुखाइ। यसले मेरो सन्तुलनलाई पनि असर गर्यो। यो टाढा जाने सम्भावना छैन।

२ दन्त समस्याहरू

केमोथेरापीको समयमा सुख्खा मुखको कारण, र लामो अवधिमा जब मसँग कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली थियो, ब्याक्टेरिया मेरो दाँतमा गए। यसले गर्दा तिनीहरू कमजोर र क्षय भए। एउटा दांतको दुखाइ यति नराम्रो थियो कि मैले गर्न सक्ने कुरा पलंगमा पल्टिन र रुँदै थिए। जरा नलिका असफल भएपछि, मैले दाँत झिक्यो। यो मैले हराएको १२ मध्ये एक हो।

T. जिब्रो क्यान्सर

भाग्यवस, दन्त चिकित्सकले यो फेला पारे जब यो दाँत बाहिर निकाल्ने क्रममा सानो थियो। मैले एउटा नयाँ डाक्टर पाएँ - टाउको र घाँटी अन्कोलजिस्ट - जसले मेरो जिब्रोको देब्रेपट्टिबाट सानो स्कूप हटाउनुभयो। यो एक संवेदनशील र ढिलो उपचार स्थानमा थियो र करीव तीन हप्ताको लागि अत्यन्त पीडादायी।

Gra. ग्रफ्ट-बनाम-होस्ट रोग

GVHD तब हुन्छ जब दाताका कोषहरूले गल्तीले बिरामीको अंगहरूमा आक्रमण गर्दछ। तिनीहरूले छाला, पाचन प्रणाली, कलेजो, फोक्सो, संयोजी ऊतक, र आँखामा आक्रमण गर्न सक्छन्। मेरो केसमा यसले पेट, कलेजो र छालालाई असर गर्यो।

पेटको GVHD कोलाजेनस कोलाइटिस, कोलनको सूजनको कारक थियो। यसको मतलब पखाला भन्दा तीन दयनीय हप्ता भन्दा बढी हो। उच्च कलेजोको एन्जाइममा नेतृत्व गर्‍यो जुन यस महत्त्वपूर्ण अंगलाई बिगार्न सक्ने सम्भावना हुन्छ। छालाको GVHD मेरो हातहरु फुलायो र मेरो छाला कडा गर्न को लागी, लचकता सीमित। केही ठाउँहरूले उपचार प्रदान गर्दछ जुन तपाईंको छालालाई बिस्तारै नरम बनाउँदछ:, वा ECP।

म ड्राइभ गर्दछु वा सवारी 90 ० माईलको क्राफ्ट परिवार रक्त दाता केन्द्र बोस्टनको डाना-फारबरमा पुग्दछ। म अझै तीन घण्टा सम्म पर्दछु जबकि ठूलो सुईले मेरो पाखुरामा रगत निकाल्दछ। एउटा मेशिनले दुर्व्यवहार गर्ने सेतो कक्षहरू छुट्याउँछ। त्यसपछि उनीहरूलाई प्रकाश संश्लेषण एजेंटको साथ उपचार गरिन्छ, यूभी प्रकाशमा पर्दा, र उनीहरूको शिएन गर्नका लागि उनीहरूको डीएनए फिर्ता गरियो।

म हरेक अर्को हप्तामा जान्छु, हप्ताको दुई चोटि तल यो मे २०१ in मा आउँदा। नर्सहरूले समय पास गर्न मद्दत गर्दछ, तर कहिलेकाँहि म मद्दत गर्न सक्दिन तर सुईले स्नायुमा हिर्काउँदा म रुन्छु।

P. प्रेडनिसोन साइड इफेक्टहरू

यस स्टेरोइडले GVHD लाई प्रदाहण कम गरेर टेम्प गर्दछ। तर यसको साइड इफेक्ट पनि छ। Years० मिलीग्राम खुराक मैले आठ बर्ष पहिले लिनुपर्दा मेरो अनुहार पफ बनायो र मेरा मांसपेशीहरू पनि कमजोर बनायो। मेरा खुट्टाहरू यति रुबिर थिए कि हिंड्दा म भागे। एक दिन मेरो कुकुर हिंड्दै गर्दा, म पछिल्तिर पछाडि पल्टें र आपतकालीन कोठामा धेरै यात्राहरू मध्ये एउटा आर्जन गर्दै।

शारीरिक चिकित्सा र एक बिस्तारै कम हुँदै जाने खुराक - अब प्रति दिन केवल १ मिलीग्राम - ले मलाई बलियो हुन मद्दत गरेको छ। तर प्रेडनिसोनले प्रतिरक्षा प्रणाली कमजोर पार्छ र मैले प्राप्त गरेको छालाको धेरै स्क्वामस सेल क्यान्सरहरूको एक कारक हो। मैले तिनीहरूलाई मेरो निधार, टियर डक्ट, गाला, नाडी, नाक, हात, बाछो र अधिकबाट हटाएको थिएँ। कहिलेकाँही यस्तो लाग्छ कि जसरी एक जनाले निको पारेको छ, त्यस्तै अर्को फ्लाकी वा बढेको स्पटले अर्को सals्केत दिन्छ।

म कसरी Cope

१. म बोल्छु

म मेरो ब्लग मार्फत व्यक्त गर्दछु। जब मलाई मेरो उपचारको बारेमा वा म कस्तो महसुस गरिरहेको छु भनेर चिन्ता हुन्छ, म मेरो चिकित्सक, डाक्टर, र नर्स चिकित्सकसँग कुरा गर्छु। म उचित कारबाही गर्दछु, जस्तै औषधि समायोजन गर्ने, वा अन्य प्रविधिहरू प्रयोग गर्दा म चिन्तित वा उदास छु।

२. म लगभग हरेक दिन व्यायाम गर्छु

मलाई टेनिस मन पर्छ। टेनिस समुदाय अविश्वसनीय समर्थन गरीरहेको छ र मैले आजीवन साथी बनाएको छु। यसले मलाई चिन्ताबाट टाढा हुनुको सट्टा एक पटकमा एउटा कुरामा ध्यान केन्द्रित गर्ने अनुशासन पनि सिकाउँछ।

दौडनाले मलाई लक्ष्यहरू तय गर्न मद्दत गर्दछ र यसले जारी गर्ने एन्डोर्फिनहरूले मलाई शान्त र केन्द्रित राख्न मद्दत गर्दछ। योग, यस बीच, मेरो सन्तुलन र लचिलोपनमा सुधार आएको छ।

I. म फिर्ता दिन्छु

म वयस्क साक्षरता कार्यक्रममा स्वयंसेवा गर्छु जहाँ विद्यार्थीहरूले अंग्रेजी, गणित, र अन्य धेरै विषयहरूको मद्दत लिन सक्दछन्। तीन वर्षमा मैले यो गरिरहेको छु, मैले नयाँ साथीहरू बनाएँ र अरूलाई मद्दत गर्न मेरो सीप प्रयोग गर्दाको सन्तुष्टि महसुस गरे। म डाना-फारबरको वन-टू-वन प्रोग्राममा स्वैच्छिक पनि आनन्द लिन्छु, जहाँ म जस्तो बचेकाहरूले उपचारको शुरुवाती चरणहरूमा उनीहरूलाई सहयोग दिन्छन्।

यद्यपि अधिकांश व्यक्तिहरू यस बारे सचेत छैनन्, ल्यूकेमिया जस्ता रोगको “निको” हुनुको मतलब यो होइन कि तपाईंको जीवन पहिले जस्तो थियो त्यस्तै फिर्ता जान्छ। तपाईमले देख्न सक्नुहुने रूपमा, मेरो जीवन पछाडिको ल्यूकेमिया मेरो औषधी र उपचार मार्गहरूबाट जटिलताहरू र अप्रत्याशित साइड इफेक्टले भरिएको छ। तर यी मेरो जीवनको निरन्तर भाग हो भन्ने तथ्यको बावजुद मैले मेरो स्वास्थ्य, स्वास्थ्य, र दिमागको स्थिति नियन्त्रण गर्ने उपायहरू फेला पारे।

रोन्नी गोर्डन एक्यूट मायलॉइड ल्यूकेमिया र यसका लेखक हुन् मेरो जीवनको लागि दौड, जसको एक नाम राखिएको थियो हाम्रो शीर्ष ल्युकेमिया ब्लगहरू.